Kerst samen

Twee jaar en twee maanden zijn we verder. Finn is er nog. Gelukkig! Het is niet meer vanzelfsprekend. Ik voel me kwetsbaar. Poeh, die donkere dagen en melancholieke kerstliedjes....
Straks lekker naar Schiermonnikoog. Vuur stoken, spelletjes doen, boekjes lezen en wandelen....samen!

Suze 6 jaar

Vandaag is Suze 6 jaar geworden. We hebben het gisteren gevierd en Suze heeft genoten.
We zijn 2 maanden klaar met de chemo. Het opgezwollen zijn van de dexa is verdwenen. Finn is weer de oude vrolijke Finn. Langzaam wordt hij ook weer sterker. Dat gaat langzamer dan hij zou willen. Suze en Finn kunnen onafgebroken samen spelen en hebben enorm plezier samen. Suze krijgt niet meer al die nukkigheid van Finn over zich heen als ze iets of niets verkeerd doet. Suze kan nu ook eens zomaar nukkig zijn zonder dat Finn uit zijn dak gaat. De broer-zus band is dieper dan ik ooit had durven hopen. De extra opvoedingsslag die even nodig was , lijken we ook gemaakt te hebben. Finn went er aan niet meer in een uitzonderingspositie te leven.
Wat een geluk. Soms lijkt het net of er niks is gebeurd. Vaak realiseer ik me hoe gelukkig ik ben dat alles goedgekomen is. Vaak is het vertrouwen in een leukemie vrije toekomst groot. Maar soms piept de angst zomaar om de hoek. Vannacht droomde ik dat het terug was. Ik ging maar niet naar huis, want ik had bedacht dat wat ik niet zag er ook niet was...
Finn's hoofdhuid en haar lijden nog wel erg na alle chemo van de afgelopen twee jaar. Z.n prachtige blonde lokken zijn verdwenen. Zijn haar valt uit en breekt af. Tot nu toe lijken we daar weinig aan te kunnen doen.En er is nog een inhaalslag te maken na alle gemiste schooldagen de afgelopen 1 1/2 jaar. Het is opvallend wat een beetje energie met een kind doet. Want nu Finn wat beter in zijn vel zit, gaat school hem ook veel makkelijker af.
Omdat het moeilijk in te schatten is wat voor invloed de afgelopen twee jaar op Finn en Suze hebben gehad; hebben we besloten er wat aandacht aan te geven in de vorm van kunstzinnige therapie.
En verder gaan we door met het plukken van de dag.

Normaal bloed

Afgelopen week waren we weer in de VU voor vernevelen en bloedafname. De laatste keer vernevelen. Het bloed was goed. Bijna alle waardes waren normaal! De afgelopen twee jaar blijken we  toch wel graag weg te stoppen. Het leven is weer wat lichter. Soms is er zomaar een verdrietig gevoel zonder duidelijke inhoud. Dat zal een stukje verwerking zijn van de afgelopen 2 jaar. We zijn allemaal aan het resetten en ik ben benieuwd hoe het leven eruit gaat zien. Finn en Suze waren het weekend logeren bij opa en oma en Erik en ik zijn heerlijk uit eten geweest.
Over 3 maanden pas weer controle. Als er in de tussentijd geen bijzonderheden gebeuren zal ik dan pas weer wat op het blog schrijven.

Oja, opvoeden...

Er heerst een vrolijke stemming in huis. Met veel hyper momenten, waarin Finn en Suze onder veel kabaal stoeien, klieren, lol maken en proberen zo min mogelijk te luisteren. Al 5 weken zonder chemo en het gaat goed. Dat geeft een goed gevoel. Maar dat opvoeden van 2 uitgelaten opstandige kinderen...wat een klus. Zeker na 2 jaar lang de focus te hebben gehad op een zo comfortabel (waarin we natuurlijk ook hebben gepoogd goed op te voeden) mogelijke situatie te creëren voor Finn en Suze in een zo moeilijke situatie. Ook omdat onze vermoeidheid nog ruimschoots floreert.
Finn was de vrijdag na de operatie zo uitgelaten. Eerst wilde hij slingers ophangen en toen moest Willemijn komen om het te vieren. We hadden 2 vuren gemaakt in de tuin en hebben met familie Willemijn en familie Finn bij het vuur gegeten. Zaterdag luieren en zondag de intocht van Sinterklaas. Weer een heerlijke dag. Eerst op de boot van Ewald aan het Spaarne Sinterklaas binnengehaald en toen weer vuren maken in de tuin met een pannetje gloeiwijn erboven en allemaal gezelligheid over de vloer. Uitgeteld maar zo tevreden gingen Finn en Suze naar bed. Thuis zijn en niet te veel moeten, geeft ons momenteel de meeste voldoening. Inmiddels begint Suze's grotere kamer op zolder vorm te krijgen en slaapt Suze er vannacht voor het eerst.

100 keer per dag aanprikken port-a-cath...door Finn zelf!

Hij is eruit....het kastje. Gisteren zijn we een hele dag in de VU geweest. Het kastje is eruit gehaald. Finn is onverwachts superblij. Voor hem is het nu echt klaar. Het kastje is mee naar huis en wordt steeds door Finn tevoorschijn gehaald en aangeprikt. En Finn die aanvankelijk helemaal geen aandacht meer wilde voor de afgelopen 2 jaar, wil nu een feest geven...

Het begin van de week waren we in villa pardoes; een aantal appartementen voor gezinnen met ernstig zieke kinderen naast de efteling. Voor ons went dat niet, maar Finn en Suze hebben er volop genoten. We hadden een appartement met het thema circus; De slaapkamer van Finn en Suze was net een soort circustent. Er was brood en beleg voor een hele week. Een kast met boeken en DVD'tjes. Finn en Suze hadden al gauw speelmaatjes.

 Het grootste genieten vond plaats in een overdekte binnentuin met zandbak en glijbaan, en mogelijkheid om eindeloos rondjes te fietsen en te steppen. En natuurlijk het altijd toegankelijke hekje naar de efteling. Finn is in alle snelheids attracties geweest tot en met de python en vond dat heerlijk. Ik heb mezelf overtroffen met mijn eerste en laatste achtbaan. Suze genoot vooral van de sprookjesboom en de schommelvariaties.

De behoefte om op het blog te schrijven neemt wat af. De behoefte om weer opgeslokt te worden in het normale leven groeit. Finn en Suze zijn blij en uitgelaten. Bij ons is er een mengeling aan gevoelens. Natuurlijk zijn we blij dat de aanslag van alle medicijnen op Finn's lijfje is opgehouden en dat de leukemie weg is. Maar er zijn allerlei onbestemde gevoelens, mogelijk door wat ons de afgelopen 2 jaar is overkomen; maar ook de angst dat de leukemie terug kan komen.
Ik denk dat ik wat minder zal schrijven op het blog. In ieder geval zal ik rond de volgende ziekenhuis controle eind november weer een berichtje schrijven.
Ik wil graag laten weten hoeveel steun we hebben ervaren van onze omgeving de afgelopen 2 jaar. Het kwam soms uit onverwachte hoek en heeft diepe indruk op me gemaakt dat mensen volhardend en belangeloos steeds weer even lieten weten dat er aan Finn en ons gedacht werd. We willen daar iedereen enorm voor bedanken.

Te laat...

Het gaat supergoed met Finn. Hij is bijna altijd vrolijk. Heeft een enorme rek en hoeveelheid energie. Suze en Finn kunnen uren met elkaar spelen en lol maken. Wat was dat anders tijdens de behandeling en vooral tijdens de dexa weken.Wel zit Finn onder het eczeem na het stoppen met de chemo. Dit is een bekend verschijnsel. Dit weekend waren opa en oma op bezoek. Oma wilde graag nog een foto maken van Finn met de kanjerketting. Finn's antwoord was duidelijk: Nee, oma je bent te laat. Dat is voorbij.
Zo werkt dat sterke kinderbrein. De episode leukemie is afgesloten. Nu gaan we weer vooruit. Wat een sterk ventje!

Vandaag

ben ik de gelukkige moeder van 2 gezonde kinderen met een toekomst. Gisteren was ik nog de bezorgde moeder van een bleek kind dat net klaar was met de behandeling van leukemie. Wat een verschil.
Gisteren hadden we een afspraak bij de poli kinderchirurgie om te bespreken wanneer de port-a-cath eruit kan en om te vernevelen. Omdat ik al een paar dagen in de rats zat, had ik gevraagd of er ook bloedonderzoek gedaan kon worden. 14 november gaat het kastje eruit. We gaan iets eerder terug van villa pardoes; zo mist Finn niet nog meer schooldagen. Maar ik geloofde helemaal niet dat het kastje eruit kon. Finn was te bleek en mopperde een paar keer over hoofdpijn en vermoeidheid. 's middags vertelde de oncoloog me dat het bloed goed is. HET BLOED IS GOED!!!! Voor het eerst voel ik wat vreugde en wat rust. Het komt allemaal goed. Finn is beter.

Ik merk nu pas wat de invloed van Finn's ziek zijn op mijn werk had. Het is een stuk lichter nu Finn weer beter is.
Maar er lijkt nu ook ruimte te komen waarin flarden van de afgelopen 2 jaar boven komen. Het bezoek aan de spoedpost vrijdag avond 14 oktober 2011. Toen we nog niet wisten wat ons boven het hoofd hing, maar ik er wel zo bang voor was dat Finn leukemie had. De uitslag, de seconde waarin je leven veranderd. Het ritje 's nachts naar het AMC met ondragelijk verdriet van binnen en een zo vrolijk lief ventje naast me. De eerste opname waarin ik meteen geconfronteerd werd met een kind dat het niet redde en het intense verdriet van haar familie.

Met Finn en Suze gaat het goed. Finn's smaak komt terug en we kunnen gewone maaltijden maken, waar gewoon lekker van gegeten wordt. En Finn is weer bijna altijd heel vrolijk, net als vroeger.

Het leven na 2 jaar chemo...

 

Wie zijn we ook weer? Ons leven heeft de afgelopen 2 jaar in het teken gestaan van het zo goed mogelijk Finn en Suze door deze tijd heen te helpen. Het laatste half jaar stonden we in de overleefstand. Nu moeten we daar weer uit komen. De enorme juichstemming hebben we nog niet bereikt. Terwijl ik wel had bedacht dat we heel gelukkig zouden zijn. Hoofdpijn of een bleek toetje geeft stress en angst. Finn gaat gewoon onverstoorbaar door met een 7 jarige jongetje te zijn. Dat is fijn. Hij heeft uitslag op zijn gezicht; wat wel vaker schijnt te gebeuren na stoppen met chemo. Suze tankt, zoals altijd, ongelofelijk bij in de vakantie.
De herfstvakantie hebben we doorgebracht in een heerlijk huisje midden in het bos in de Ardennen. Iedere ochtend maakte Finn het vuur aan in de grote houtkachel. Beneden in het bos was een lekker beekje en met het mooie weer hebben Finn en Suze er zelfs in gezwommen. We hebben natuurlijk weer visjes gevangen. Het meest hebben we genoten van een steile rotswandeling met boven een prachtig uitzicht. En we zijn heerlijk uit eten geweest. Woensdag weer een ochtendje VU. Langs de poli chirurgie om te bespreken wanneer de port-a-cath eruit mag. En vernevelen. Tot januari is Finn's afweer nog laag en moet hij nog vernevelen om bepaalde longontsteking te voorkomen.

Klaar!!!!!!!!!!!!!!!

Vandaag hebben Finn en Suze getrakteerd. De dag van de laatste chemopil. Finn had z'n kanjer kralen ketting mee naar school....ruim 8 meter...

Vanavond hebben we vroeg gegeten. Tanden poetsen, pyjama's aan, spelletje doen...een uur nuchter en Finn slikte zijn laatste chemopil met een mega vuurpijl naast zich.

 

Hij kon niet wachten die af te steken buiten. Daarna hebben Suze en Finn nog vol overgave ander vuurwerk afgestoken. We zijn zijn klaar. Ik ben er blij om.

Laatste chemo via de port a cath

Het is een maand van mijlpalen. Laatste dexa pil. Afgelopen woensdag is Finn 7 jaar geworden en dat hebben we gevierd met een speurtocht in het bos.

Harry snoek had ooit een schat opgevist in de mooie nel en in het bos verstopt. Nu mochten Finn en vriendjes op zoek naar de schat. Onderweg allerlei spelletjes waarbij de code voor de kluis bij elkaar werd gesprokkeld.

Vandaag zijn we met z'n 4-en naar de VU gegaan voor het laatste chemoshot via de port-a-cath. Nog een bijniertest doen en op naar VU kinderstad waar Finn en Suze de halve dag hebben gespeeld.
Het voelt nog onwerkelijk allemaal.

De wonderlijke wereld van zonder over 2 weken weer dexa....

Langzaam daalt het in. Vanochtend liet ik Finn achter op het schoolplein in de wetenschap dat hij vanaf nu net als ieder ander kind gewoon steeds naar school zal gaan en niet meer regelmatig een hele week zal missen. Finn heeft er ook behoefte aan om een vaste plek te krijgen in de klas en er gewoon bij te zijn. Hij voelt zich beresterk. Zijn lijf kan zijn geest nauwelijks bijhouden. Vanmiddag was het klimmen voor kids in de klimmuur. Genoten hebben ze van het echte klimmen met de vriendjes die meegekomen waren van school. En dan komen er ook voor mij momenten van opluchting. We gaan de goede kant uit. Over twee weken wordt niet meer alles door de dexa en vincristine in elkaar getimmerd wat we net hebben opgebouwd. De leukemiecellen mogen nu hopelijk echt wel weg zijn en daarvoor waren de middelen natuurlijk bedoeld. Nu gaan we weer opbouwen.
Dit samen met een lange nacht zonder Finn en Suze in mijn bed geven me voldoende energie om er allemaal weer zin in te hebben. Vooruit.

De laatste dexa pil is geslikt!

Gisteravond slikte Finn zijn laatste dexa pil van de 2 jaar durende behandeling van de leukemie. Nooit meer dexa weken....het waren er 28! Ruim een half jaar ellendigheid. We hebben het gevierd met DE pizza van NY pizza. Aardbeien met slagroom als toetje. Het schaakspel is compleet (foto volgt). Vervolgens hebben Finn en Suze symbolisch een dexa pil stuk geslagen met een grote houten hamer op de stoep en zijn we met naaste vriendjes en vriendinnetjes en papa's en mama's ijs gaan eten bij de ijssalon (deels gesponsord door, jawel, de Koepel!).

 

Gisteren hebben Erik en Finn de hele dag gevist en 11 vissen gevangen. Vanochtend zijn Finn en ik nog wezen vissen om de dexa uit te luiden en hebben er nog eens 7 bij gevangen.
We hebben uitgezien naar deze dag. De komende 16 dagen chemopillen en shots hebben we altijd redelijk gemakkelijk kunnen doen. Finn is blij dat er nooit meer dexa komt. Hij voelt zich sterk; hoewel de vincristine hem gister nog bijna door zijn benen liet zakken. Verder zijn we allemaal wat in de war. Onze humeuren zijn wispelturig. Erik en ik voelen ons leeg.
Ik merk dat ik de afgelopen 2 jaar alles heb gegeven wat ik had. En nu moeten we dus gewoon door met werk, opvoeden, leven etc. 17 oktober zijn we helemaal klaar met de behandeling; omdat we de dexa-weken altijd zo zwaar vonden, ervaren we nu al een soort eindpunt.
Ondertussen viert Finn 9 oktober zijn 7e verjaardag. 

Beet!

Jawel, op de op 1 na laatste dexa dag is ie gevangen: de SNOEK!

Gisteren zijn we ook wezen vissen; met z'n 4-en. Suze en Finn vingen beiden 3 kleine visjes. Vanochtend ging ik met Suze zwemmen en Erik met Finn vissen; en toen vingen ze dus eindelijk de felbegeerde snoek!
Het is een pittige dexaweek voor Finn. Ineens worden zijn wangen rood en dan wordt Finn razend. De wereld is te klein.
De enorme tas van de koepel maakt ons regelmatig aan het lachen. Zoveel meeleven blijkt uit alle kleine briefjes die bij ieder ingrediënt uit de tas zitten. Vanavond gaat de bus slagroom open voor over de aardbeien....toetje. Komende week gaan we zelf pizza bakken.
Nog 1 dag dexa pillen slikken; dan nog 1 dag uitrazen en dan hopelijk nooit meer dexa. Geloof ook niet dat ik er nog 1 zo'n week uit kan persen.

 

En natuurlijk nog met Suze het bos in kastanjes zoeken.

Vissen,vissen,vissen,vissen,vissen......

Gisteren stond er ineens een enorme tas op mijn praktijk! Afgeleverd door de medische dienst van de Koepel....vol met alle lekkere dingen die Finn gegeten heeft tijdens de dexa weken! Zo ontzettend lief! Alles ingepakt met briefjes eraan met dexamomenten van het weblog.

Met tas en al gingen Erik, Finn en Suze naar de VU, waar Finn zijn laatste vincristine shot (die zenuwpijn geeft) heeft gekregen en is gestart met het laatste dexa blok. Na de chemo hebben ze uitgeraasd in VU kinderstad. Vandaag is het dexa dag 2. Finn vraagt iedere minuut of we gaan vissen. Morgen ochtend gaan we vissen. Vandaag niet. Vandaag dacht ik samen de tuin achter op te ruimen en vuur te maken, maar dat is stom. Alles is stom, behalve vissen. Verder is er weer de exorbitante dexa honger...kaasstengels, chips, drop, chocola....iedere minuut wordt er om iets uit dat rijtje gevraagd. Vanmiddag wordt er pas gesnoept.
Wat is dit toch moeilijk. En wat ben ik blij dat het straks niet meer hoeft; de hele dag zoeken naar afleiding manoeuvres, de hele dag grenzen stellen en ze af en toe niet stellen. Vrolijk smakkend op kaasstengels, kijkend naar youtube vis filmpjes zit Finn naast me. Een spaarzaam happy moment tijdens deze ochtend (ja, de middag heb ik niet gehaald met snoeperij) en zo in strijd met hoe ik het graag zou willen.

Het komt nu echt dichtbij...

Vanwege een nascholing van de verpleging start Finn morgen een dag eerder met zijn laatste dexa week. Ja, echt zijn laatste dexa week. De laatste keer zijn de pillen uitgezet in het weekdoosje. De laatste keer door het diepe dexa dal (of misschien valt het mee). We zijn er aan toe. Finn kan hele dagen rennen (soms meer slepend en zwalkend, maar hij houdt het tempo hoog) en spelen, maar hij is thuis vaak mopperig en heeft een kort lontje. En wij allemaal eigenlijk. Het is tijd om klaar te zijn. In de herfstvakantie uit te puffen in een huisje in de Ardennen met een houtvuur kachel midden in het bos...zonder chemo! Dag chemo, wegwezen, samen met de leukemie! Weg weg weg!
0, wat heb ik daar zin in. Dat Finn zich weer goed en vrolijk kan voelen, veel en vaak voor altijd.

Erik is ondertussen met een gelegenheidsteam (klimmuur Haarlem) 2e !!! geworden op het Nederlands kampioenschap drakenboot varen.

Sterke Finn

Dag dexa, hallo vrolijke Finn. We weten het en toch verliezen we het soms uit het oog tijdens de dexa. En niet alleen vrolijke Finn; ook blijft het ons verbazen hoe sterk Finn weer is na de dexa week. Vol energie om een ontwikkeling inhaalspurt te maken. Vandaag hebben we een wandeling in het bos gemaakt in de regen. Finn hield het van alle kinderen het beste vol (al struinend waren we verdwaald...) en bleef tot het einde sporen zoeken, rennen en zingen. Gesprekje met Finn en vriendje Kiran in het duincentrum: Ik zeg: "Kiran, weet je dat Finn bijna klaar is met zijn behandeling met de chemokaspers?" Kiran:" Ja, maar het kan weer terugkomen." Ik: "Nou, dat denk ik niet hoor." Finn: "ja, dat kan, maar dat zien we dan wel weer." Poeh....
Vanavond pizza eten in de klimhal. Finn was voor het eerst mee sinds lange tijd (verbouwing en veel stof). Er is de hele avond gerend en gespeeld met Jeri, Sil en Joris. Hoe gaat ons leven er straks uitzien?

 

Zware dagen

Het was een lastige dexa week. Zolang er gevist wordt, gaat het wel. Gisteren zijn Erik en Finn langs de sloot met hengels de halve hekslootpolder door gestruind. Vandaag een stormige herfstdag. Vanaf 9 uur heeft Finn bijna iedere paar minuten gevraagd om paprika chips. Voorstellen om te lego-en, spelletje te doen, knutselen, tekenen, dierentuin maken, filmpje kijken, werden allemaal afgedaan als stom. Niks leidde af. Om half 11 gaf ik me al gewonnen: Finn at zingend een bakje chips leeg, kijkend naar snoek vissen met Ed op youtube. Toen langs de viswinkel voor een nieuw nep aas. Daarna naar de houtkachelwinkel; deze winter hebben we een houtkachel binnen! Maar zo makkelijk als ik het schrijf, was het niet. Finn wil niet naar de houtkachelwinkel. Hij is moe en heeft honger (...chips) en wil naar huis. Dat verkondigt hij bijna iedere minuut tot we klaar zijn in de winkel. Toen langs de supermarkt; o, nee toch niet! Ik schiet uit mijn slof; alles wat we doen gaat zo moeilijk en er moet toch eten gekocht worden. In de dexaweek heb je geen minuut van jezelf; behalve soms een uurtje 's avonds tussen 8 en 9. Overdag lukt het af en toe net om een was te organiseren, maar vaak heb je 1 handdoek gevouwen of Finn roept alweer van beneden:"Mama...". Finn slaapt licht en komt steeds vragen of ik al naar bed ga, tot ik toegeef en hij tegen me aan kruipt. Aan mijn andere zijde ligt al snel Suze, de woeste slaapster, die ellebogen prikkend en dekens trekkend de nacht doorbrengt; maar haar terugleggen voelt als oneerlijk. In deze dagen stapelt het achterstallige werk thuis zich op. De administratie van de praktijk doe ik normaliter vaak 's avonds en de griepprikken (650 uitnodigingen) komen eraan. En mopper mopper... Maar als je dan even stilstaat, dan zijn boven geschreven dingen futiliteiten. Finn is niet lekker van zware medicijnen. Dat is erg. 6 jaar en dan steeds je zo beroerd voelen; 2 jaar lang (1/3 van je jonge leventje). Als hij kon kiezen, dan koos hij hier ook niet voor.
Vanavond kregen we weer wat grip op het leven.

Na de laatste dexa pil steken we altijd sterretjes af.

We gingen eten op het kleed. Finn zette alle kaarsjes klaar. Helaas is Finn's eetlust met de noorderzon vertrokken. De laatste dexa pillen van dit blok. Hierna nog maar 1 zo'n zware week. We kletsten wat over de laatste chemodag (16 oktober) en het vuurwerk (1 pijl en wat kleurige bollen) dat we dan gaan afsteken. Het maakte ons alle drie vrolijk (Erik is weg voor zijn werk). Suze tekende een uitnodiging voor "het" feest (heeft nog nauwelijks enige vorm) voor haar vriendin Madelief. En Finn straalde bij de foto van zijn juichende vriendin Willemijn en zusjes op de i-phone. Er missen nog 2 schaakstukken....we zijn er bijna.

dexa verdriet

Vandaag was toch een heel lastige dexa dag, want ik wilde vandaag niet vissen. Waar ik dan allemaal mee bedreigd wordt, zet ik maar beter niet op het blog; het huis aan mootjes hakken is de mildste, wat me persoonlijk boven het hoofd hangt het ergste. Het maakt me verdrietig. Niet om wat Finn zegt, maar om te zien dat Finn zo anders reageert door de dexa. Het is een grote razernij in zijn hoofd, lijf en taal als er iets is dat hem niet zint. Later maakt het hem ook zo verdrietig. Dan zie je zijn machteloosheid om het te kunnen tegenhouden. Dan komt zijn liefde weer boven en is het knuffelen en veel kussen. Een jojo-ende overdaad aan alles. Finn is een enorm gevoelsmens. Dit moet zo lastig voor hem zijn. Nog 2 dagen dexa in dit blok en dan over 3 weken eindelijk het laatste dexa blok. Eindelijk mag onze lieve Finn dan weer vooruit!
Vanmiddag ben ik toch nog met de kano de zee op geweest. Makrelen vissen. Het was keihard peddelen tegen de wind en stroming in, natuurlijk geen makreel gevangen en bijna omgeslagen. Heb grotere successen meegemaakt...

Koorts, vissen, school, vissen, dexa, vissen, gelukkig ook skeeleren...

 

Dinsdag was de koorts voorbij en gingen Finn en ik 's middags dus vissen. Woensdag was Finn 's morgens naar school en 's middags heel moe; een goede reden om te gaan vissen. Vandaag is dexa dag 2 en dus duidelijk reden om te vissen. Voorntjes, grondels, stekelbaarsjes.....maar nog steeds geen snoek.

 

Om er een andere draai aan te geven heb ik voor Finn een paar prachtige skeelers op marktplaats gevonden; die hij van Nadia gebruikte waren eigenlijk te groot. En nieuwe dingen in de dexa week krijgen vaak heel veel aandacht. Dus vrijdag reed Finn met de nieuwe skeelers door het huis. En vanochtend stond Finn vroeg op om ieders skeelers en toebehoren klaar te zetten, zodat we nog maar net uit bed direct erop uit konden met de skeelers.
Blijft een feit dat een hyper dexa Finn makkelijker te handelen is dan een boze dexa Finn. Dus ik ga gemoedelijk mee in alle activiteiten. Vanmiddag kwamen Jap en Gus (oude buurtvriendjes) zomaar langs en de draad werd direct weer opgepakt van het vroegere spelen.
Verder vuurtje stoken in de tuin, bramen plukken in de poort en met Suze geknutseld en een ijsje gehaald van het opgestuurde overlevingspakketje van tante Arjan.

herfst

Op de een of andere manier waren Suze en Finn gisteren in de herfststemming. Weerkundig is vandaag ook de herfst begonnen. We hebben een heerlijke "herfst"dag gehad gisteren. Tussen de middag deden Finn en Suze alle gordijnen dicht en kaarsen aan en hebben we zelfgebakken croissantjes gegeten.

Daarna bedachten we dat we nieuwe bijenwaskaarsen moesten maken. Finn's kaars is wel 8 cm dik geworden. We gaan ze branden op de eerste avond chemovrij. Momenteel slikt Finn vanwege zijn lage afweer en de koorts 's avonds geen chemo...een voorproefje voor straks. Voelt goed. De koorts ebt langzaam weg.

En we gaan weer door.

Geen groot nieuws. We worstelen met het opvoeden van kleine kinderen, waarvan er 1 leukemie heeft (gehad) in een gezin waar het leven en de emoties soms zo anders zijn. De ene dag mag van alles om te compenseren voor het verdriet, pijn, misselijkheid of lamlendigheid . De andere dag doen we of we een gewoon gezin zijn met gewone regels... Leuke momenten wisselen zich af met gemopper en boze buien. Finn's lontje was kort de laatste dagen. Zijn toetje bleek. In no time slaat de angst om ons het hart en zijn we terug bij oktober 2011. Spookverhalen hebben ook ons bereikt...een kind bij wie de leukemie terugkwam op de laatste behandeldag. Afgelopen nacht koorts. Gelukkig, waarschijnlijk dus gewoon een virus dat op de loer lag de afgelopen dagen. Vandaag voor de chemo even bloedprikken. Lage leuko's; tegen aplasie aan. De chemo moest wachten tot de uitslagen bekend waren. Willemijn was mee. Finn en Willemijn vermaken zich alsof het niks is. Ik ben geraakt door de vanzelfsprekendheid in zo'n jonge vriendschap.

We gaan dus toch maar niet kamperen dit weekend. Lekker thuis zijn en uitrusten.
Straks zijn we klaar met de chemo. Uitgelaten momenten wisselen af met angst.
We hebben opa Jan's verjaardag gevierd in de bossen bij Doorn en ouderwets lekker gelachen.
Suze's net gekochte hamster heeft een nestje met kleintjes.
Suze geniet van haar leventje vol vriendschappen.

Nog 2...

keer een dexa week. We zijn de afgelopen dexa week goed doorgekomen. Finn was vreselijk druk, maar vooral vrolijk hyper. Hele verhandelingen horen we over vissen; alle soorten aas; gewichten en lengtes van snoeken en veel broodjes smeerworst. Verder hebben we gesprekjes over kanker en prikcellen. Op school zeggen de kinderen kanker. Dat klinkt altijd nog onwennig. Leukemie bij kinderen heeft vaak een goede genezing. Dat voelt dan toch iets minder zwaar dan kanker. Finn is ook overtuigd dat je aan zijn prikcellen niet dood gaat. Het einde van de behandeling is iets waar we enorm naar uitkijken. Finn die weer volledig mag herstellen, zich veel beter zal gaan voelen en geen chemo meer hoeft. Maar heel stiekem komt er ook een ander gevoel om de hoek kijken. Wat als er nou toch nog ergens een leukemiecel zich heeft verstopt. De eerste weken na het stoppen van de behandeling zullen spannend zijn. Is de behandeling geslaagd? De eerste maanden is er de grootste kans dat het terugkomt, maar dat mag gewoon niet.

 

Het weekend nog even genieten van het strandhuis. Perfect kite weer en nog lekker even op het strand slapen. Gisteren was de school nog dicht en hebben Erik, Finn en Suze weer heerlijk gesnorkeld in het zwembad.

Vandaag weer de eerste schooldag. Finn hield het nog niet de hele dag vol, maar hij was er wel bij de eerste dag itt vorig jaar toen hij net in de eerste schoolweek in de 1e klas acuut moest worden opgenomen voor koorts in aplasie. Ik ben de hele ochtend geïnterviewd en gefotografeerd voor een reportage over mijn praktijk in de libelle (in de herfst). Blij dat ik geen beroemdheid ben, wat vermoeiend zo'n sessie; maar wel leuk om te doen.