lieve mensen

Vandaag willen we alle mensen via het blog bedanken voor hun lieve steun. We krijgen uit verschillende hoeken vaak zulke leuke kaarten en berichtjes. Post uit Frankrijk, Friesland, Drenthe, Oestgeest, Duitsland, Zeist, Amsterdam, Utrecht, Hilvarenbeek, Zeewolde en meer. Gisteren zijn we naar de film geweest terwijl Nadia en Julia oppasten op Finn en Suze. Dat was nooit gebeurd als vrienden niet daad bij woord hadden gevoegd en kaartjes hadden geregeld. Ze hadden ook nog eens voor ons gekookt (een genot voor ons, omdat we wel graag lekker eten, maar koken niet direct onze hobby is). Vandaag hebben we weer eens heerlijk Chinees-Indonesisch gegeten omdat Inge (moeder van school) spontaan op de stoep stond met 1 van haar lekkere maaksels. Laatst kregen we een overlevingspakket van Lyanne, ex-collega uit de koepel. Ik klim ineens 1 keer per week. Een luisterend oor, een paar ondersteunende woorden. Anne en Ine schrijven altijd een reactie op het blog; het is fijn te lezen dat mensen trots zijn op dappere Finn. Er is altijd wel een warme plek voor Suze als ze niet mee kan naar het ziekenhuis. We waarderen ieders aandeel in de steun enorm. Sommige mensen laten weten het lastig te vinden omdat ze niet weten wat ze kunnen zeggen. Ik heb gemerkt dat het niet uitmaakt wat er gezegd wordt; het is fijn dat er wat gezegd wordt. Het is inmiddels al een periode van ruim 13 maanden dat we geleefd worden door de leukemie en daarnaast het andere (gewone) leven met Finn, Suze, Nadia en werk ook gewoon doorgaat (soms zou ik het liefst helemaal nergens meer heen willen gaan en vooral bij Finn willen zijn, maar ik vind het belangrijk dat als Finn straks klaar is met de behandeling we geen zorgen hebben over werk, wonen en financiën; bij een eigen bedrijf betekent dat dan ook dat je wel door moet werken). We proberen meestal het verdriet en de angst op de achtergrond te parkeren en te focussen op het positieve en genezing. Maar we zijn vaak doodmoe. De tranen branden vaak achter onze oogleden en we zijn zo verdrietig dat ons allerliefste mannetje dit allemaal moet ondergaan. Het is onbeschrijfelijk groot. We voelen ons niet de vrolijkste vrienden (en verwachten dat het komende jaar ook nog niet te zijn). We komen er ook lang niet toe aan iedereen uit te spreken hoe fijn het is dat ze aan ons blijven denken. Daarom via deze weg: heel veel dank voor jullie steun.

Waarom?

Mama, waarom moet ik dit? Waarom kreeg ik prikcellen toen ik vijf werd? Waarom kunnen we dit niet om de beurt doen en moet ik steeds weer die pillen? Waarom?

De laatste dexa pil van dit blok is weer geslikt. Nu nog twee dagen naweeën en dan weer opklimmen.

Er zijn gelukkig weer veel fijne momenten geweest. Intocht van Sinterklaas. Vissen met oom Robert en neef Tije. Vanochtend samen met de dieren spelen (picknick kleed voor Suze's petshop poppetjes; hokjes voor de konijnen, de rode draak heeft een schatkist met daarin het grote boek voor als de dieren ziek worden; een heerlijke fantasie wereld). Gisteren heb ik weer een uur met Suze in het hertenbos gewandeld en hebben we heel veel herten gezien. Daarna chocomel drinken bij het vuur en spelen in de speeltuin in de modder...
Tussendoor de confronterende momenten met Finn. Mama, help me, ik kan dit niet meer. Het is veel en het is lang. Gelukkig weten we dat Finn over een paar dagen weer een beetje z'n vrolijke zelf mag zijn.

Iedere dag snuffel ik even in Finn z'n nieuwe haartjes. Voor ons een klein signaal dat alles op een keer weer gaat herstellen. Verder heeft Finn voor het eerst sinds 13 maanden geen bloedarmoede!

Ruggeprik

Afgelopen donderdag wordt Finn huilend wakker. Hij wil niet naar het ziekenhuis. Hij wil naar school. Het duurt maar kort, dan vermant hij zich. Even later gaat hij met lege maag (hij moet nuchter zijn voor het roesje waaronder de ruggeprik en botboring gebeuren) zingend met Erik de deur uit. Ik ben onder de indruk van hoe Finn dit doet en tegelijkertijd verdrietig dat we in een situatie verkeren dat Finn dit al moet kunnen. Ik kan er niet te lang bij stil staan; aankleden en ontbijten met Suze; Suze naar Olga brengen om met haar mee naar school te gaan; en om 8 uur zie ik al mijn eerste patiënt. Iedere tien minuten staat een nieuwe afspraak met een nieuwe klacht en dat gaat door tot half 12. Ondertussen gaat Finn onder narcose en krijgt z'n onderzoeken en chemo. Soms gaat dat me redelijk af, soms vind ik het wat lastiger.
In de VU moet Finn 4 uur platliggen na een ruggeprik. Deze keer wordt hij ondersteund door een rode draak.

Finn na de ruggeprik met nog een restje schrammen van z'n val.

Vandaag zijn we naar Spaarndam gegaan om Sinterklaas te zien binnenvaren. Finn en Suze hebben beiden Sint een hand gegeven. Finn wilde eigenlijk Sint een kus geven, dat verdient zo'n lieve man wel....of zou het te maken hebben met het schoen zetten vanavond?? Daarna nog gloeiwijn drinken bij het fort. Thuis was Finn's energie wel op. Niet zo gek op dexa dag drie. Nog 2 dagen dexa. Finn's humeur gaat weer alle kanten op en hij heeft deze keer weer veel buikpijn. Hierna nog 15 keer; bijna op de helft.
We hebben niks gehoord over het beenmerg en hersenvocht onderzoek; dan mogen we ervan uitgaan dat er geen leukemie cellen in zitten. Daar gingen we al vanuit! Toch fijn om te weten.

Head first...

Afgelopen dagen is alles goed gegaan. Finn wordt weer steeds sterker. Tot komende donderdag, wanneer de dexa weer begint; met deze keer weer een ruggeprik voor chemo en onderzoek of de leukemie nog steeds weg is in beenmerg en hersenvloeistof. Sint Maarten is ruimschoots gevierd met pompoenen snijden; een boswandeling langs waxinelichtjes in het donker bij Elswout en zingen langs de deuren. Met een groepje van school werden de prachtigste liedjes gezongen. Suze was steeds het eerste klaar en kon dan niet wachten om alweer naar de volgende deur te gaan. Wat haar betreft konden we wel heel Haarlem doen.Vandaag werden we weer wakker geschud (wat overigens meermalen per dag gebeurt, maar meestal niet zo heftig). Na het voorlezen in ons bed ging Finn naar z'n bed (halfhoogslaper) en bracht ik eerst Suze naar bed. We hoorden een enorme knal en andere geluiden en keihard huilen uit Finn's kamer. Finn wilde vanuit bed iets van een kastje pakken en viel met z'n hoofd naar beneden van 1,5 m hoog op de grond zonder zich op te vangen...op twee ijzeren karren. Er ontstonden in korte tijd allemaal bulten en schrammen op z'n hoofd. Met koelen slonken de bulten gelukkig snel. Dit is normaliter al spannend, maar als Finn lage bloedplaatjes heeft, kan dat afschuwelijke gevolgen hebben. Dus in plaats van aan een presentatie voor mijn werk te bezig te zijn, zaten we weer in het ziekenhuis. Na twee vingerprikken was er voldoende bloed afgenomen. Finn's hoofdpijn en misselijkheid verdwenen snel dus we mochten naar huis om het lab af te wachten. Gelukkig goede bloedplaatjes (normaal). En de rest? Ja, een wat lastige bepaling van de witte bloedcellen; geen volledige uitslag. Morgen horen we meer.....morgen horen we meer?!?! Wat nou lastige uitslag? Is de leukemie terug?
Ondanks ons goede gevoel over een goede afloop gieren de spanningen door mijn lijf. Even later bel ik terug. Zo kan ik toch niet rustig gaan slapen. Wat is er aan de hand? Rond middernacht word ik gebeld voor de uitslag. De empathische arts assistent heeft het helemaal uit laten zoeken. Het bloed is met de microscoop bekeken en alles is goed. Geen leukemie cellen. Nooit meer leukemie cellen. Minkukels zijn het op z'n zachts gezegd. En dan nu maar proberen te gaan slapen...

Kale bolletjes praat

Tot voor kort had Finn een glimmend, superglad, kaal bolletje. Sinds kort zitten daar iniminie haartjes op. Het broertje van een vriendje van Finn wil hetzelfde kapsel als Finn; alles eraf en net zo glanzend. En Finn....die wil straks als hij weer haar heeft hetzelfde "kapsel" als nu. Dan hoeft hij geen haren te wassen en mag hij zijn pet op in de klas. Mama geniet van de nieuwe stekeltjes en verheugt zich op een stigma minder. Hoewel ik eindelijk gewend ben aan Finn's hoofdje zonder haar. Finn heeft ook wel een heel mooi rond koppie.

Fluitje van een cent....

De dexa is weer voorbij. Finn is ruim een kilo zwaarder; maar dat gaat er meestal de volgende 2 weken zo weer af. Dexa dag 4 en 5 waren lastig en de dagen na de dexa heeft Finn dan nog de zenuwpijn. Afgelopen vrijdag moest Finn weer pentamidine vernevelen. Dat wordt eigenlijk steeds minder gedaan omdat het voor de kinderen vreselijk is (en ongezond voor de verpleegkundigen). Finn heeft het een keer in het bloedvat gekregen; daarna had hij die snelle hartslag. Daarom proberen we het bij Finn nu met vernevelen. Bij de eerste keer begonnen we half in de houtgreep en toen ik aan het eind ook even "proefde" begreep ik goed waarom. Maar we weten dat als Finn de regie mag hebben; dingen heel goed kunnen gaan. Deze keer heeft Finn iedereen verbaasd doen staan. Zelfs de verpleegkundige die al jaren dit werk doet, had nog niet zoiets meegemaakt. Finn heeft het gewoon gedaan! We zijn zo trots op hem. Ik zat in spanning op mijn werk en kreeg een heel vrolijk filmpje toegestuurd met Finn die zei dat het een fluitje van een cent is. Het is zo genieten de laatste dagen. We hebben Finn weer helemaal terug. Er wordt zo veel gelachen. Finn en Suze spelen en stoeien de hele dag samen. We waren gewoon een klungel dagje thuis en Finn zei tijdens het avond eten dat het de leukste dag in tijden was. Het lijkt wel of we iets meer ruimte krijgen om te leven. Ik ga volgend jaar wat meer werken en ben weer begonnen met 1 keer per week klimmen. Gek om na zo lange tijd alleen de focus op gezin en werk weer eens iets structureels voor jezelf te doen. Om daar te komen, was wel enige hulp van een aandringende klimvriendin nodig. Waardevol zijn zulke vriendschappen. De tijd voor jezelf voelt als een enorme luxe.
We tellen af....hoewel 11 maanden lang aftellen is. Finn heeft een keer een dierenschaakbord gezien dat hij heel graag wilde hebben. Toen we bedachten dat het misschien een leuk concept was om daar mee af te tellen, was het in Nederland niet meer te vinden. In Amerika wel ?!?!?  Finn en Suze hebben nu ieder een schaakbord gekregen. Aan het eind van ieder dexablok krijgen ze 2 schaakstukken (Finn met Afrikaanse dieren en Suze met Zuid Amerikaanse dieren); aan het eind van het laatste dexa blok is het schaakspel compleet. Zoiets kan ook absoluut niet aanslaan, maar het bleek een succes. Finn en Nadia hebben al een potje "schaak" met de schleichdieren gespeeld en Suze's little ponies rennen over het bord. Nog 16 keer dexa....32 schaakstukken.