Beet!

Jawel, op de op 1 na laatste dexa dag is ie gevangen: de SNOEK!

Gisteren zijn we ook wezen vissen; met z'n 4-en. Suze en Finn vingen beiden 3 kleine visjes. Vanochtend ging ik met Suze zwemmen en Erik met Finn vissen; en toen vingen ze dus eindelijk de felbegeerde snoek!
Het is een pittige dexaweek voor Finn. Ineens worden zijn wangen rood en dan wordt Finn razend. De wereld is te klein.
De enorme tas van de koepel maakt ons regelmatig aan het lachen. Zoveel meeleven blijkt uit alle kleine briefjes die bij ieder ingrediënt uit de tas zitten. Vanavond gaat de bus slagroom open voor over de aardbeien....toetje. Komende week gaan we zelf pizza bakken.
Nog 1 dag dexa pillen slikken; dan nog 1 dag uitrazen en dan hopelijk nooit meer dexa. Geloof ook niet dat ik er nog 1 zo'n week uit kan persen.

 

En natuurlijk nog met Suze het bos in kastanjes zoeken.

Vissen,vissen,vissen,vissen,vissen......

Gisteren stond er ineens een enorme tas op mijn praktijk! Afgeleverd door de medische dienst van de Koepel....vol met alle lekkere dingen die Finn gegeten heeft tijdens de dexa weken! Zo ontzettend lief! Alles ingepakt met briefjes eraan met dexamomenten van het weblog.

Met tas en al gingen Erik, Finn en Suze naar de VU, waar Finn zijn laatste vincristine shot (die zenuwpijn geeft) heeft gekregen en is gestart met het laatste dexa blok. Na de chemo hebben ze uitgeraasd in VU kinderstad. Vandaag is het dexa dag 2. Finn vraagt iedere minuut of we gaan vissen. Morgen ochtend gaan we vissen. Vandaag niet. Vandaag dacht ik samen de tuin achter op te ruimen en vuur te maken, maar dat is stom. Alles is stom, behalve vissen. Verder is er weer de exorbitante dexa honger...kaasstengels, chips, drop, chocola....iedere minuut wordt er om iets uit dat rijtje gevraagd. Vanmiddag wordt er pas gesnoept.
Wat is dit toch moeilijk. En wat ben ik blij dat het straks niet meer hoeft; de hele dag zoeken naar afleiding manoeuvres, de hele dag grenzen stellen en ze af en toe niet stellen. Vrolijk smakkend op kaasstengels, kijkend naar youtube vis filmpjes zit Finn naast me. Een spaarzaam happy moment tijdens deze ochtend (ja, de middag heb ik niet gehaald met snoeperij) en zo in strijd met hoe ik het graag zou willen.

Het komt nu echt dichtbij...

Vanwege een nascholing van de verpleging start Finn morgen een dag eerder met zijn laatste dexa week. Ja, echt zijn laatste dexa week. De laatste keer zijn de pillen uitgezet in het weekdoosje. De laatste keer door het diepe dexa dal (of misschien valt het mee). We zijn er aan toe. Finn kan hele dagen rennen (soms meer slepend en zwalkend, maar hij houdt het tempo hoog) en spelen, maar hij is thuis vaak mopperig en heeft een kort lontje. En wij allemaal eigenlijk. Het is tijd om klaar te zijn. In de herfstvakantie uit te puffen in een huisje in de Ardennen met een houtvuur kachel midden in het bos...zonder chemo! Dag chemo, wegwezen, samen met de leukemie! Weg weg weg!
0, wat heb ik daar zin in. Dat Finn zich weer goed en vrolijk kan voelen, veel en vaak voor altijd.

Erik is ondertussen met een gelegenheidsteam (klimmuur Haarlem) 2e !!! geworden op het Nederlands kampioenschap drakenboot varen.

Sterke Finn

Dag dexa, hallo vrolijke Finn. We weten het en toch verliezen we het soms uit het oog tijdens de dexa. En niet alleen vrolijke Finn; ook blijft het ons verbazen hoe sterk Finn weer is na de dexa week. Vol energie om een ontwikkeling inhaalspurt te maken. Vandaag hebben we een wandeling in het bos gemaakt in de regen. Finn hield het van alle kinderen het beste vol (al struinend waren we verdwaald...) en bleef tot het einde sporen zoeken, rennen en zingen. Gesprekje met Finn en vriendje Kiran in het duincentrum: Ik zeg: "Kiran, weet je dat Finn bijna klaar is met zijn behandeling met de chemokaspers?" Kiran:" Ja, maar het kan weer terugkomen." Ik: "Nou, dat denk ik niet hoor." Finn: "ja, dat kan, maar dat zien we dan wel weer." Poeh....
Vanavond pizza eten in de klimhal. Finn was voor het eerst mee sinds lange tijd (verbouwing en veel stof). Er is de hele avond gerend en gespeeld met Jeri, Sil en Joris. Hoe gaat ons leven er straks uitzien?

 

Zware dagen

Het was een lastige dexa week. Zolang er gevist wordt, gaat het wel. Gisteren zijn Erik en Finn langs de sloot met hengels de halve hekslootpolder door gestruind. Vandaag een stormige herfstdag. Vanaf 9 uur heeft Finn bijna iedere paar minuten gevraagd om paprika chips. Voorstellen om te lego-en, spelletje te doen, knutselen, tekenen, dierentuin maken, filmpje kijken, werden allemaal afgedaan als stom. Niks leidde af. Om half 11 gaf ik me al gewonnen: Finn at zingend een bakje chips leeg, kijkend naar snoek vissen met Ed op youtube. Toen langs de viswinkel voor een nieuw nep aas. Daarna naar de houtkachelwinkel; deze winter hebben we een houtkachel binnen! Maar zo makkelijk als ik het schrijf, was het niet. Finn wil niet naar de houtkachelwinkel. Hij is moe en heeft honger (...chips) en wil naar huis. Dat verkondigt hij bijna iedere minuut tot we klaar zijn in de winkel. Toen langs de supermarkt; o, nee toch niet! Ik schiet uit mijn slof; alles wat we doen gaat zo moeilijk en er moet toch eten gekocht worden. In de dexaweek heb je geen minuut van jezelf; behalve soms een uurtje 's avonds tussen 8 en 9. Overdag lukt het af en toe net om een was te organiseren, maar vaak heb je 1 handdoek gevouwen of Finn roept alweer van beneden:"Mama...". Finn slaapt licht en komt steeds vragen of ik al naar bed ga, tot ik toegeef en hij tegen me aan kruipt. Aan mijn andere zijde ligt al snel Suze, de woeste slaapster, die ellebogen prikkend en dekens trekkend de nacht doorbrengt; maar haar terugleggen voelt als oneerlijk. In deze dagen stapelt het achterstallige werk thuis zich op. De administratie van de praktijk doe ik normaliter vaak 's avonds en de griepprikken (650 uitnodigingen) komen eraan. En mopper mopper... Maar als je dan even stilstaat, dan zijn boven geschreven dingen futiliteiten. Finn is niet lekker van zware medicijnen. Dat is erg. 6 jaar en dan steeds je zo beroerd voelen; 2 jaar lang (1/3 van je jonge leventje). Als hij kon kiezen, dan koos hij hier ook niet voor.
Vanavond kregen we weer wat grip op het leven.

Na de laatste dexa pil steken we altijd sterretjes af.

We gingen eten op het kleed. Finn zette alle kaarsjes klaar. Helaas is Finn's eetlust met de noorderzon vertrokken. De laatste dexa pillen van dit blok. Hierna nog maar 1 zo'n zware week. We kletsten wat over de laatste chemodag (16 oktober) en het vuurwerk (1 pijl en wat kleurige bollen) dat we dan gaan afsteken. Het maakte ons alle drie vrolijk (Erik is weg voor zijn werk). Suze tekende een uitnodiging voor "het" feest (heeft nog nauwelijks enige vorm) voor haar vriendin Madelief. En Finn straalde bij de foto van zijn juichende vriendin Willemijn en zusjes op de i-phone. Er missen nog 2 schaakstukken....we zijn er bijna.

dexa verdriet

Vandaag was toch een heel lastige dexa dag, want ik wilde vandaag niet vissen. Waar ik dan allemaal mee bedreigd wordt, zet ik maar beter niet op het blog; het huis aan mootjes hakken is de mildste, wat me persoonlijk boven het hoofd hangt het ergste. Het maakt me verdrietig. Niet om wat Finn zegt, maar om te zien dat Finn zo anders reageert door de dexa. Het is een grote razernij in zijn hoofd, lijf en taal als er iets is dat hem niet zint. Later maakt het hem ook zo verdrietig. Dan zie je zijn machteloosheid om het te kunnen tegenhouden. Dan komt zijn liefde weer boven en is het knuffelen en veel kussen. Een jojo-ende overdaad aan alles. Finn is een enorm gevoelsmens. Dit moet zo lastig voor hem zijn. Nog 2 dagen dexa in dit blok en dan over 3 weken eindelijk het laatste dexa blok. Eindelijk mag onze lieve Finn dan weer vooruit!
Vanmiddag ben ik toch nog met de kano de zee op geweest. Makrelen vissen. Het was keihard peddelen tegen de wind en stroming in, natuurlijk geen makreel gevangen en bijna omgeslagen. Heb grotere successen meegemaakt...

Koorts, vissen, school, vissen, dexa, vissen, gelukkig ook skeeleren...

 

Dinsdag was de koorts voorbij en gingen Finn en ik 's middags dus vissen. Woensdag was Finn 's morgens naar school en 's middags heel moe; een goede reden om te gaan vissen. Vandaag is dexa dag 2 en dus duidelijk reden om te vissen. Voorntjes, grondels, stekelbaarsjes.....maar nog steeds geen snoek.

 

Om er een andere draai aan te geven heb ik voor Finn een paar prachtige skeelers op marktplaats gevonden; die hij van Nadia gebruikte waren eigenlijk te groot. En nieuwe dingen in de dexa week krijgen vaak heel veel aandacht. Dus vrijdag reed Finn met de nieuwe skeelers door het huis. En vanochtend stond Finn vroeg op om ieders skeelers en toebehoren klaar te zetten, zodat we nog maar net uit bed direct erop uit konden met de skeelers.
Blijft een feit dat een hyper dexa Finn makkelijker te handelen is dan een boze dexa Finn. Dus ik ga gemoedelijk mee in alle activiteiten. Vanmiddag kwamen Jap en Gus (oude buurtvriendjes) zomaar langs en de draad werd direct weer opgepakt van het vroegere spelen.
Verder vuurtje stoken in de tuin, bramen plukken in de poort en met Suze geknutseld en een ijsje gehaald van het opgestuurde overlevingspakketje van tante Arjan.

herfst

Op de een of andere manier waren Suze en Finn gisteren in de herfststemming. Weerkundig is vandaag ook de herfst begonnen. We hebben een heerlijke "herfst"dag gehad gisteren. Tussen de middag deden Finn en Suze alle gordijnen dicht en kaarsen aan en hebben we zelfgebakken croissantjes gegeten.

Daarna bedachten we dat we nieuwe bijenwaskaarsen moesten maken. Finn's kaars is wel 8 cm dik geworden. We gaan ze branden op de eerste avond chemovrij. Momenteel slikt Finn vanwege zijn lage afweer en de koorts 's avonds geen chemo...een voorproefje voor straks. Voelt goed. De koorts ebt langzaam weg.