Risico's

De dexa is weer "vergeten"; Finn is weer naar school geweest. Suze wilde vandaag met Malou skeeleren. Omdat kinderen met skeeleren wel eens wat breken en we dat nu met Finn niet kunnen gebruiken hebben we het wat buiten de deur gehouden. Maar we kunnen eigenlijk ook niet Suze dingen niet laten doen omdat Finn ze nu beter niet kan doen. Dus Suze op de skeelers. En toen wilde Finn ook. Wat moet je? We willen van Finn ook geen angsthaas maken en hem zoveel mogelijk laten ontwikkelen als een niet ziek jongetje en niet steeds confronteren met wat hij niet mag/kan door het ziek zijn. Okay dan. Wij ieder een kind aan de hand; alle bescherming aan en gaan. We hebben genoten.
Zwemmen is ook zo'n onderwerp. Het infectierisico is wat hoger in de zwembaden. Uiteindelijk zaten Finn en Suze op zwemles in een klein zwembadje in een klein groepje. Ze waren al aardig op weg. Toen ging men verbouwen in het zwembadje en mocht Finn er niet meer heen, omdat door zo'n verbouwing er een bepaald schimmel in de lucht kan komen waar Finn niet mee geïnfecteerd moet worden. Na de zomer gaan we wel weer verder. Wie weet warmt het zeewater nog wat op en kunnen we daar lekker oefenen deze zomer.

 

nog 1 dexapil te gaan dit blok

....het was gelukkig weer eens een minder zwaar dexablok. Dat geeft wat hoop voor de laatste 5. En de zon geeft ook wat energie. Vanmorgen de hele ochtend wezen vissen tussen de weilanden in het zonnetje. Niks gevangen, maar wel genoten. Nu rent Finn in de tuin en spuit het buurjongetje nat met de tuinslang. We hebben de monster lego ontdekt. Morgen weer vooruit.

Vissen niet meer leuk...

Eerst dacht ik maar eens niet te schrijven over de dexa week. Het wordt eentonig; het is gewoon een ellendige rotweek. We kunnen hem missen als kiespijn. De eerste 3 dexa dagen zijn gelukkig redelijk rustig verlopen. Finn was best vrolijk en had weinig klachten. Vandaag is het anders. Vanavond wordt Finn ineens heel boos en bezweert ons dat we nooit meer kussen en knuffels krijgen en alleen nog een dikke klap kunnen verwachten. Daarna is hij verdrietig. De dexa heeft hem weer overgenomen. Zelfs met mijn voorstel morgen te gaan vissen, maak ik hem niet blij. Suze vindt het zielig voor Finn en probeert hem te helpen. Wat Finn helemaal niet wil nu. Mama en Suze moeten maar beter in een ander huis gaan wonen. Na een boze bui volgen dikke knuffels en tranen.
De zenuwpijn is terug en de pijnstillers zijn weer toegevoegd aan het assortiment. Vandaag over 4 maanden precies, 17 oktober, slikt Finn z'n laatste chemopil.

Vorige week had Finn gelukkig een heerlijke week, waarbij woensdag echt een topper was. Voor meester en juffen dag was er een uitje in Elswout. Het was omgetoverd tot een sprookjesbos. Verschillende ouders hadden zich verkleed en bij ieder sprookjesfiguur dat gevonden werd, waren spelletjes te doen. Er was heksensoep met "echte" spinnen; doornroosje moest worden gewekt; de lekkere dingen voor grootmoeder uit het mandje van roodkapje moesten worden onthouden; koekhappen bij de goede fee, en verder waren er de gelaarsde kat en repelsteeltje. De kinderen uit Finn's klas liepen met grote ogen te genieten. Daarna pannenkoeken eten en als klap op de vuurpijl was 's middags Jeri's verjaardags feest. De kinderen werden bij school met een sloep opgehaald om een heel stuk over het Spaarne te varen (allemaal een keertje sturen natuurlijk); daarna lekker boterhammen eten en taart en weer varen om ergens heerlijk te spelen en te vissen. Eindeloos sleepten de kinderen mountain boards omhoog om hard de helling weer af te sjezen. Heel spannend, want iets breken kunnen we nu niet gebruiken. Maar het genieten van Finn ging nu even voor. Hevige spierpijn heeft hij ervan gehad, maar hij heeft zo genoten. Ik was de hele dag mee en het voelde een beetje als een verzorgde vakantie dag. Heerlijk!


 

800 euro kikabouw

Deze week kwamen Rita en Peter uit de straat langs. Ze volgen ons weblog na een gesprek met hun buren over Finn. Ze gaven een feest en besloten als kado een bijdrage voor kikabouw te vragen. Ze hebben 600 euro ingezameld, waarvan 500 euro voor onze actie en 100 euro rechtstreeks is gestort. Dit heeft diepe indruk op ons gemaakt. We merken dat zulke dingen uit een heel onverwachte hoek kunnen komen.

Afgelopen vrijdag zijn we naar Artis geweest met kinderbeestfeest. Suze, Finn en vriendin Willemijn en Erik en ik. Het is een evenement voor ernstig zieke en chronisch zieke kinderen. Met een optocht van ambulance, brandweer, politie en andere voertuigen met zwaailicht en sirene zijn we naar Artis gereden. In Artis mochten ze de zebra's wortels voeren, de zeeleeuwen vis, kamelen aaien, verdovingspijltjes schieten bij de dierenarts, vlinderpuzzels doen in de vlindertuin. Ze kregen een pen van de politie waar Finn nu druk bekeuringen mee uitschrijft. Suze genoot nog het meeste van een zwempartij in een vijvertje (hoe kan het ook anders). Finn was het meest onder de indruk van het stukje rijden in de brandweerauto. Willemijn is met haar gekregen politiepet gaan slapen. Voor de kinderen een succes. Voor ons wel heel dubbel. Wij zouden zo graag willen dat Finn niet ziek is. Wij willen hier dus liever niet heen. Op de terugweg zat een familie bij mij in de auto met hun 14 jarige dochter. Ze is uitbehandeld. Haar kanker is teruggekomen. Het einde van het jaar gaat ze niet halen. Ik wist niet wat te zeggen; ik weet niet wat te denken. Ik weet alleen dat ik deze wereld van kinderkanker zwaar vind en hoop dat we nog een lang en gelukkig leven met Finn tegemoet gaan.

22.00 u 's avonds

...het alarm op mijn telefoon gaat....tijd voor de 6MP. Finn moet iedere avond een chemopil slikken op de nuchtere maag (1-2 uur niet gegeten). Dan slaapt Finn dus al. We maken hem wakker en geven de pil. Finn slikt hem vaak half slapend, maar wordt soms ook iets meer wakker en heeft dan absoluut geen zin in die misselijkmakende pil. Dan is hij boos en verdrietig en duurt het weer even voor hij in slaap valt. Ongeveer 470 nachten hebben wij hem hier nu inmiddels voor wakker gemaakt. Nog zo'n 120 nachten te gaan. Gisteravond gaf Erik de pil en liep ik ook de kamer in. Finn met z'n prachtige warrige bosje haar...6 jaar. Mijn hart doet pijn als ik het zie; mijn 6 jarige zoontje slikt ieder avond een chemo pil, terwijl hij gewoon lekker in dromenland zou moeten blijven om de volgende dag energiek en uitgerust weer een hele dag te rennen en te doen.
Een paar maanden geleden had Finn nog een kale bol. Nu ziet hij er uit als een gewoon gezond 6-jarig jongetje. Vanochtend til ik Finn naar beneden. Het lopen doet pijn in z'n bovenbenen. Als z'n vriendje roept, kom we gaan rennen; hoor ik Finn zeggen:"ik kan niet rennen, door de chemo doen mijn benen pijn." Op de fiets naar school vraagt Finn of we vanmiddag gaan vissen. Als ik daar Finn blij mee maak, wil ik wel dag en nacht vissen; hoe een rare bezigheid ik het ook vind.

Ik haal een vrolijk strompelend mannetje uit school. Wat een bikkel.We gaan naar vioolles, vangen drie vissen en Suze gaat met Sil mee naar de speeltuin en later turnen. Inge verraste ons met heerlijk Indonesisch-Chinees avondeten.
De tranen branden de hele dag achter mijn ogen. Onder tussen vertel ik me zelf maar steeds dat ik moet focussen op wat er allemaal wel is. En dat is inderdaad heel veel. Twee heerlijke kinderen en ook hun papa mag er wezen. Er is werk en financieel geen zorgen, een heerlijk strandhuisje en we doen veel leuke dingen. En niet in de laatste plaats; als het meezit is Finn straks weer gezond en dat dankzij al die chemotherapie.
Nog 4 maanden; het gaat me te langzaam. Maar het is niet anders. Hopen dat ook die 4 maanden de complicaties wegblijven en daarna de leukemie nooit meer terugkomt.
Vandaag zou ik wel heel hard weg willen rennen uit deze slechte film. 1 dagje geen verdriet, geen zorgen, geen gecompliceerde opvoeding, geen vermoeidheid. Maar dat kan niet. Het is er altijd.
Terwijl ik dit schrijf, hoor ik Finn en Suze lachen in de tuin. Ze schommelen keihard in de hangmat en hebben reuzelol...wat loop ik nou te piepen....

Slapende benen op het strand.

Onze bikkel is er weer. Zo vrolijk. Ondanks slapende slappe benen, die bijna niet willen. Ik ben zo onder de indruk van die kinderwilskracht (Mijn lijf kan niet zo goed bewegen nu, maar ik wil spelen en dat gebeurt dus ook). Het lijkt erop dat we tot het uiterste gaan met die 2 jaar behandeling. Finn worstelt zich door de laatste dexablokken en verliest steeds ietsje meer van zijn mobiliteit, maar niet van zijn levenslust, die groeit alleen maar. Wij gaan ook tot het randje van ons kunnen, maar vinden altijd weer ergens wat energie; die komt weer van de fijne en leuke momenten die we met Finn, Suze en elkaar beleven.
Gister namiddag zijn we naar Sonnevanck vertrokken om heerlijk te eten en te vieren dat Erik een 10 voor zijn examen had gehaald. Daarna naar het strandhuis. We hebben er heerlijk geslapen. En vandaag is er de hele dag gespeeld, gevist (helaas deze keer geen scholletje) en heeft Suze zittend haar eerste golfje gepakt op een klein kindersurfboardje. Neefje Tije was er en er zijn goede waterpistool gevechten gehouden.
Wat Finn presteert; ik zou het hem niet na kunnen doen. Wat een mooi krachtig mensje.

Suze met zeemeermin tatoeages van het Teyler museum

Project hamster. Finn:"Mama, er zit een rat in de gang!" ....o nee, toch, zijn we zo diep gedaald, terwijl we het nu juist schoon willen hebben in huis.... De rat was een hamster. Wat rondvragen in de buurt leverde geen baasje op; dus hadden we een mooi hokje voor hem gemaakt. Toen hoorden we dat een paar huizen verderop een hamster zou wonen; en ja, die was weg. Wat blijkt, de hamster is binnen door via tussenruimtes van dat huis naar ons huis gescharreld en bij ons in de hal via een gaatje bij de verwarmingsbuizen naar beneden gekukeld. Daar kwam dus ineens al dat gruis in ons sleutelbakje vandaan.