vrijdag 30 augustus 2013

En we gaan weer door.

Geen groot nieuws. We worstelen met het opvoeden van kleine kinderen, waarvan er 1 leukemie heeft (gehad) in een gezin waar het leven en de emoties soms zo anders zijn. De ene dag mag van alles om te compenseren voor het verdriet, pijn, misselijkheid of lamlendigheid . De andere dag doen we of we een gewoon gezin zijn met gewone regels... Leuke momenten wisselen zich af met gemopper en boze buien. Finn's lontje was kort de laatste dagen. Zijn toetje bleek. In no time slaat de angst om ons het hart en zijn we terug bij oktober 2011. Spookverhalen hebben ook ons bereikt...een kind bij wie de leukemie terugkwam op de laatste behandeldag. Afgelopen nacht koorts. Gelukkig, waarschijnlijk dus gewoon een virus dat op de loer lag de afgelopen dagen. Vandaag voor de chemo even bloedprikken. Lage leuko's; tegen aplasie aan. De chemo moest wachten tot de uitslagen bekend waren. Willemijn was mee. Finn en Willemijn vermaken zich alsof het niks is. Ik ben geraakt door de vanzelfsprekendheid in zo'n jonge vriendschap.


We gaan dus toch maar niet kamperen dit weekend. Lekker thuis zijn en uitrusten.
Straks zijn we klaar met de chemo. Uitgelaten momenten wisselen af met angst.
We hebben opa Jan's verjaardag gevierd in de bossen bij Doorn en ouderwets lekker gelachen.
Suze's net gekochte hamster heeft een nestje met kleintjes.
Suze geniet van haar leventje vol vriendschappen.

dinsdag 20 augustus 2013

Nog 2...

keer een dexa week. We zijn de afgelopen dexa week goed doorgekomen. Finn was vreselijk druk, maar vooral vrolijk hyper. Hele verhandelingen horen we over vissen; alle soorten aas; gewichten en lengtes van snoeken en veel broodjes smeerworst. Verder hebben we gesprekjes over kanker en prikcellen. Op school zeggen de kinderen kanker. Dat klinkt altijd nog onwennig. Leukemie bij kinderen heeft vaak een goede genezing. Dat voelt dan toch iets minder zwaar dan kanker. Finn is ook overtuigd dat je aan zijn prikcellen niet dood gaat. Het einde van de behandeling is iets waar we enorm naar uitkijken. Finn die weer volledig mag herstellen, zich veel beter zal gaan voelen en geen chemo meer hoeft. Maar heel stiekem komt er ook een ander gevoel om de hoek kijken. Wat als er nou toch nog ergens een leukemiecel zich heeft verstopt. De eerste weken na het stoppen van de behandeling zullen spannend zijn. Is de behandeling geslaagd? De eerste maanden is er de grootste kans dat het terugkomt, maar dat mag gewoon niet.

 

Het weekend nog even genieten van het strandhuis. Perfect kite weer en nog lekker even op het strand slapen. Gisteren was de school nog dicht en hebben Erik, Finn en Suze weer heerlijk gesnorkeld in het zwembad.

Vandaag weer de eerste schooldag. Finn hield het nog niet de hele dag vol, maar hij was er wel bij de eerste dag itt vorig jaar toen hij net in de eerste schoolweek in de 1e klas acuut moest worden opgenomen voor koorts in aplasie. Ik ben de hele ochtend geïnterviewd en gefotografeerd voor een reportage over mijn praktijk in de libelle (in de herfst). Blij dat ik geen beroemdheid ben, wat vermoeiend zo'n sessie; maar wel leuk om te doen.




donderdag 15 augustus 2013

Dexa hyper

Gisteren weer naar de VU. We zijn meestal erg tevreden met hoe het daar gaat, maar soms verlopen dingen vreemd. Meestal gaat Erik met Finn vernevelen en heb ik dat alleen in het begin 2 keer gedaan. Nu zei de verpleegkundige nogal stellig dat ik wel even alleen met Finn zou vernevelen. Waarop ik verbaasd vroeg of Erik dat ook altijd deed. Nee, maar het was heel makkelijk... O, en op welke stand moet dat dan? Stand 8 of 9 ofzo (Erik vertelde later dat zij altijd op stand 10 vernevelen) en weg was ze (gelukkig heb ik 10 jaar geleden wel met vernevel apparatuur in het ziekenhuis gewerkt). Halverwege kwam ze nog even melden dat we als we klaar waren, direct door konden lopen naar de kamer verderop voor het MTX shot en naald uit halen, want ze had haast, want het was bijna half 5. De naald in de port à cath heeft een bochtje. Als je die er gewoon recht uittrekt, doet het pijn en bloed het veel...maar no merci; op tijd naar huis is kennelijk een stevige ruk aan de naald en wegwezen. Finn doet het allemaal vrolijk en dapper en huilt nooit, maar nu waren er dikke tranen en 's avonds een pleister vol bloed. Waar is nou die mama, die fier haar kind beschermt?? Mama zegt niks, maar constateert dat het niet helemaal goed gaat. We hebben het al eerder gemerkt. Een dagje chemo raakt ons dieper dan we ons bewust zijn en het heeft  een soort verlammend effect. Zulke acties verbazen je ook zo, dat je nauwelijks reageert. Maar het doet pijn als je ziet hoe er dan met je allerliefste dappere mensje wordt omgegaan die hier ook allemaal niet om gevraagd heeft.
Ik kon Finn al snel weer afleiden met een gesprekje over het nieuwe kunstaas dat hij had gekregen.
Erik had ook eens zo'n vreemd akkevietje. Voor de ruggeprik krijgt Finn een roesje. Bij de ruggeprik zijn wij niet aanwezig. Dus Erik vroeg hoe lang het zou duren, waarop de verpleegkundige zei:"o, hebben de ouders weer eens geen tijd voor hun kind? Hebben ze het weer te druk met zichzelf..." Ze moesten eens weten hoe je jezelf al maanden volledig wegcijfert en alles plant om de zorg voor Finn (en Suze!). Afijn, zolang we maar het gevoel hebben dat Finn de beste behandeling krijgt, is het okay. Daar gaat het om.
Inmiddels twee dagen dexa verder. Finn is hyper-hyper. Veel kussen en nog meer liefde. Maar ook het liefste meteen mee naar bed als Finn gaat slapen. "Ja, mammiet, ik ga net zo lang vragen dat je bij me komt slapen tot je komt. Je bent de allerliefste. Voor altijd. Wanneer gaan we samen vissen? Weet je hoe je ook een snoek kan vangen?"  Voor de rust heb ik al een visafspraak gemaakt voor zaterdag met Finn (hoop alleen niet op een zware, dikke snoek aan de haak). Liever een melige Finn die nep maden onder mijn hoofdkussen legt en non stop lieve dingen zegt en vraagt dan een boze dexa Finn. Maar het is wel rustig nu hij naast me in slaap is gevallen.

dinsdag 13 augustus 2013

Wensdag Suze

 

Finn's ziek zijn heeft ook behoorlijke invloed op Suze gehad de afgelopen 22 maanden. Daarom vonden we dat Suze ook een wensdag heeft verdiend. Dat bracht haar wel een beetje in de war. Want ze is toch niet ziek? Gelukkig niet, maar ze is wel een hele dappere, lieve zus. Grootste wens: zwemmen in een zwembad MET glijbaan. Duikbrillen, snorkels en flippers mee. We hebben uren gezwommen en genoten. Wat een succes ook met de snorkeluitrusting. Er werd van alles opgedoken. Daarna naar de speeltuin. En toen wilde Suze nog "uit eten in een café". We gingen naar Aloha in Wijk aan Zee aan het strand. Er naar toe loop je een stukje langs de zee met grote rotsblokken; daar lag een prachtige mand.

 



Aan die mand zat een brief...van piraat Jorick...Jorick had deze schat voor Suze gevonden; hij was alweer met Jim op zee, maar had de schat en de brief voor Suze achtergelaten. In de schat zat ook nog een klein kistje van Jim Bird voor Finn; dat had hij geroofd op een visserseiland. Finn en Suze vonden het prachtig. Suze heeft eindeloos over zee getuurd op zoek naar Jorick en was heel blij dat hij haar niet heeft vergeten. Finn's kleine kistje staat nu op de grote kist thuis; "van vriend Jim Bird".

Morgen weer naar de VU. Vernevelen, vincristine en start dexaweek. Nog 3 dexaweken. Aftellen is fijn.

woensdag 7 augustus 2013

Nog meer vakantie





Hoewel ik een krappe 3 weken aan vakantiedagen bij elkaar heb kunnen sprokkelen, zijn we toch behoorlijk op stap geweest. Na de wensdag van Finn hadden we wat lummel dagen thuis waarin Erik een rookkast in elkaar heeft gezet en we een 2-3 persoons sit-on-top kano voor het makrelen vangen vanuit het strandhuisje hebben aangeschaft. Finn had een dexa week, die redelijk verliep. Finn wilde vooral vissen en nog meer vissen; hij eet tijdens de dexa tegenwoordig vrijwel niets behalve aardbeien, banaan en paprika ribbelchips van lays en verder veel slapen. Ineens bedachten we dat we wel wilden kamperen in de Ardennen en hebben 2 kleine tentjes ingepakt, een tarp (soort luifeldoek) gekocht, de auto volgestopt met kampeermiddelen en zijn vertrokken. Finn en Suze zijn gek op kamperen en zaten alweer ruim voor vertrek te zingen in de auto; ondanks dat het Finn's laatste dexadag was. We vonden de perfecte camping bij Neufchateau. Naast een beekje om te vissen en met een zwembad en vriendinnetjes voor Suze.

De koning van het gezin had 1 tent voor zichzelf; vanwege een lekke mat mocht ik in het andere 2-persoonstentje tussen Finn en Suze slapen; wat eigenlijk heel gezellig was. Om 7 uur 's morgens stond Finn te vissen en ging Suze van de wel 50 meter lange kabelbaan in het bos roetsjen. Vrijdags terug voor het chemoshot en even een dagje "thuiskomen". Finn ondergaat het chemo shot gelaten en met een lach; hoewel ik hem op schoot wel voel verstijven tijdens het aanprikken en uithalen van de naald. Thuis komt er vaak wel een lading spanning uit middels een boze bui gevolgd door verdriet. Finn is ook altijd erna een paar uurtjes bleek en misselijk en gaat dan vroeg slapen.




Na een dagje thuis zijn we naar het strandhuisje vertrokken voor een paar heerlijke dagen relaxen. Bij aankomst wind en kiten; de volgende dag vlakke zee en windstil.


Dus Erik en Finn op stap in de kano en na een paar uurtjes varen, ving Finn de eerste makreel. Later volgden er nog 11 en ging de rookkast aan.




Heerlijk, vers gerookte makrelen. Suze was alle dagen druk met buurjongetje Volver. Zwemmen, spelen, garnalen vangen.