Suze op facebook van kika!

https://www.facebook.com/KiKa8118

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10151752691440465&set=a.10150163793110465.334511.76169105464&type=1&theater

900 euro kikabouw

Gisteren heb ik 900 euro overgemaakt naar kikabouw. 900 kleine steentjes verkocht.
Suze is vandaag begonnen met de bouw van het prinses maxima centrum...

 

Finn had gisteren veel zenuwpijn waarvoor we hem voor het slapen gaan tramadol gaven. Dat bezorgde hem een lange vrolijke "trip"! Tot ver na middernacht was hij druk in de weer om een slaapplek te creëren boven op zijn net verworven schatkist; daarbij werd luidkeels gezongen. Het leek sowieso wel verstoppertje vannacht; dan werd ik weer wakker en lag Erik naast me, dan weer Suze en dan weer Finn.... Vanochtend gingen de mannen vroeg op om een snoek te vangen. Dat lukt steeds maar niet. Er is nu een mail naar Ed van het visblad en youtube gestuurd voor hulp....

14 ruggenprikken

De laatste ruggenprik heeft Finn vandaag gehad! Wat een opluchting. 14 ruggenprikken met chemo in 2 jaar. Daar willen we niet hard over nadenken. Wel staan we er enorm bij stil dat het vandaag de laatste was. En daarmee zijn we ook weer begonnen met de dexa week. Hierna nog 3 dexaweken, waarvan nog 1 in de zomervakantie. Het einde lijkt steeds meer in zicht te komen. Dat geeft moed. Finn is ook enorm opgeknapt de laatste weken. Zijn haar ziet er bijna weer uit als voor de leukemie. Die aanblik brengt me naar 14 oktober 2011, toen ik de hele nacht Finn's haar aaide in het AMC, me afvragend hoe lang hij het nog zou hebben en piekerend over wat hij allemaal zou moeten ondergaan. Nu zijn we 21 maanden verder.

Na het VU bezoek vandaag wilde Finn weer naar de foto's van de wensdag kijken en viel daarmee tevreden op de bank in slaap. Bijzonder hoe mensen belangeloos zo'n mooie dag voor zieke kinderen maken. Voor Finn en Suze onvergetelijk! Voor ons daarmee ook.

Wensdag

Afgelopen maandag zijn we verrast met Finn's wensdag. Het was een prachtige dag. Thuis troffen we een "aangespoelde" fles met een brief en een stuk van een schatkaart aan. Jim Bird, piratenkapitein, was zijn bemanning, zijn schip en z'n schatkist kwijt. Of we wilden helpen zoeken.... Toen stond de piraat met wenspiraten op de stoep. Wij werden allemaal in piratenkleding gekleed en er reed een limousine voor om ons naar Noordwijk aan zee te brengen. Daar zat de rest van de piratenbemanning op het terras aan zee. We hebben met een groot net in zee geprobeerd scholletjes te vangen, maar het tij zat tegen. Vervolgens heerlijk geluncht.
De strandtent eigenaar was een echte makrelen visser; met een kajak vangt hij de makrelen en die rookt hij zelf. Dat heeft ons natuurlijk wel geprikkeld. Erik heeft net hout gehaald voor een rookkast en we speuren naarstig naar sit on top kajaks voor 2 personen om straks zelf ook makrelen op zee te gaan vangen...
Nu we de bemanning hadden gevonden gingen we op zoek naar Jim's schip.

De reddingsbrigade ging ons helpen. Over zee kwam de boot van de reddingsbrigade ons halen. Finn mocht sturen...ook bij maximum snelheid.
Super vond hij dat.

Uiteindelijk vonden we Jim's schip en gingen we enteren. Nog rondvaren op de Noordzee en daar ook het laatste stuk schatkaart gevangen... Dus aan land op zoek naar de schat. We hebben een enorme houtenkist met juwelen opgegraven. Finn was idolaat van Jim en Suze had als favoriet piraat Jorick.


De dag sloten we af met heerlijk eten aan zee en we werden weer met de limousine naar huis gebracht. Een betere dag hadden ze niet voor ons en vooral Finn kunnen bedenken! En allemaal georganiseerd en gerealiseerd door vrijwilligers van stichting make a wish!
http://makeawishnederland.org/

Vakantie

Het droomhuis in de Ardennen.

Zo van de struik snoepen en samen bessensap maken.

Finn springt zomaar zonder twijfel van de duikplank.

Eindelijk...tenminste dat dachten we. Want met mijn hoofd op de overleefstand bleek ik mijn vrije dagen in mijn agenda heel anders te hebben opgeschreven dan het huisartsenwaarneemschema vermeldde. Uiteindelijk een arts gevonden die ik vol vertrouwen mijn praktijk kan laten doen en weg waren we 4 dagen naar de Ardennen, waar we in een huis konden verblijven van Ineke, collega van Erik. Een fantastisch aanbod! We mijmeren al jaren over het kopen van een stukje grond in de Ardennen om daar veel heen te kunnen gaan. Met onze aankomst in de Ardennen kwam ook het echte zomerse weer. Finn is vol energie. Behalve de dagelijkse chemopil en een paar extra leefregels was er een vakantie zonder kinderkanker en dat blijken we nog steeds goed te kunnen! Het huis was prachtig, gelegen midden in de natuur, een enorme boomgaard-achtige tuin met bessenstruiken in de stilte. We hebben gelummeld, maar moesten natuurlijk ook op stap om te vissen. Weer twee forellen gevangen voor op het vuur. Deze keer was ik aan zet om ze schoon te maken...

De viskoffer is inmiddels uitgebreid met allerlei soorten pluggen (...Finn's vakterminologie breidt zich ook steeds verder uit). We ontdekten een hele leuke camping waar we voor de laatste nacht een houten hutje huurden aan een klein beekje bij de Ourthe. Het zwemmen won zelfs even van het vissen.

En natuurlijk nog langs de druipsteengrotten. Nu weer even een paar dagen werken. Volgende week laatste ruggeprik en weer een dexaweekje en dan misschien nog wel een weekje naar de Ardennen.

Viskoffer en CD speler...

                           
Finn heeft het goed voor elkaar. Vrijdag zijn we weer begonnen met de Dexa. Er wordt non stop gepraat over vissen. Finn maakt de hele dag visplannen en vanmorgen zijn Erik en Finn wezen vissen. Ze zaten naast een ervaren visser en hebben weer van alles geleerd; morgen wordt er gevist met een voerkorfje met kaas en maïs...had vanavond gewoon geen blokje kaas meer bij mijn glaasje wijn... Finn heeft ook een viskoffer gekregen met inhoud; die koffer wordt steeds uitgebreid bestudeerd en besproken en ging ook mee naar Willemijn's verjaardag vandaag. Gelukkig kon Finn er de hele middag bij zijn op het feest van z'n grote vriendin. Nu liggen Erik en Finn naast me nog even naar filmpjes over vissen van Ed op youtube te kijken.
Daarvoor lag Finn luid zingend in bed. Koptelefoon op..."lieve..lieveling ga mee..." Beetje vals, maar zo vertederend. CD tje van Blof  dat Erik en Finn na het VU bezoek in de auto luisterden. Muziek en vissen; ze slepen Finn door moeilijke tijden heen. We genieten ervan hoe Finn zich erin verdiept en er in op gaat. 




Suze is de hele dag in het boszwembadje geweest; eerst op het feestje van Madelief en later van Willemijn. Daarna hebben we thuis lavendel en andere mooie plantjes in potten en in de tuin gezet. Suze vindt tuinieren heel leuk en heeft haar eigen tuintje. Direct na het eten viel ze op schoot al in slaap. Morgen gaan Suze en ik met de trein naar Utrecht; naar de voorstelling de little mermaid in het theater; ben benieuwd wat ze er van vindt.

we hebben genoten van de musical; heerlijk quality time met z'n tweetjes gehad

Alles gaat door...

Nadia is geslaagd voor haar VMBOt examen! Het heeft wat bloed, zweet en tranen gekost van ons alle drie en we zijn heel blij dat de vlag uit kan.









Suze zit weer beter in haar vel; ze zingt; leeft in haar eigen fantasie wereld en geniet van de dingen om haar heen.
Finn is moe. Humeurige buien wisselen af met vrolijkheid. School lukt maar mondjesmaat; gisteren moest ik Finn na een uurtje ophalen en vandaag was hij thuis omdat het sportdag was en dat wel confronterend is, omdat Finn wel goed door heeft dat de meeste dingen op zo'n dag voor hem lastig zijn, terwijl hij er vroeger van genoot. Als Finn thuis is praten we grotendeels over vissen. En over "Ed", de visheld van Finn. Ik geloof dat hij vaak stukjes in een visblad schrijft en hij heeft ook filmpjes op YouTube.... "Ed, doet altijd zus en zo als hij gaat snoek vissen..".

De afgelopen weken moest ik wat meer werken. We doen wat we moeten doen, maar zijn zo moe. Het weekend waren we eindelijk weer op het strandhuisje. Zaterdag heeft Erik gekite en zondag heb ik me uitgeleefd op het water. Dat geeft energie. Toch voert het ziek zijn van Finn de boventoon in ons gevoel. En, ja we hebben goede vooruitzichten; we hoeven nog maar 3 1/2 maand; Finn rolt er goed doorheen. Toch is er verdriet om wat Finn allemaal moet inleveren nu, er is angst voor een ziekte die we nooit verwachtten en waarvan we hopen dat hij nooit meer terugkomt, er is kennisgemaakt met een wereld die bij sommige gezinnen een onoverkoombaar verlies teweegbrengt. Er zijn geen woorden voor om het precies te beschrijven, maar we ervaren een impact die je gelukkig en helaas alleen kent wanneer je deze wereld binnenstapt. Ik wil weer die moeder zijn die altijd de energie heeft om mee te gaan in de kinderfantasie; te spelen en te genieten met de kinderen; in plaats van iedere dag af te strepen die wel okay is geweest en ons dichter brengt bij 17 oktober. Onze lieve Finn, wat willen we graag dat het klaar is met de chemo, de vermoeidheid, misselijkheid, verlies aan spierkracht, verwarde zenuwen, continue druk op zijn incasseringsvermogen; wat willen we graag dat hij weer gewoon een gezond jongetje is dat onbelemmerd de wereld kan ontdekken.