Finn blij, wij blij....

Tsja, en zo is het gewoon. Met Finn gaat het beter. Hij is heerlijk naar school geweest en heeft vanmiddag met z'n vriend Jeri gespeeld. Ook van onze schouders valt dan een last af. Suze is heel gelukkig met haar nieuwe vriendinnen Willemijn en Madelief. En zo had Erik even tijd om de puntjes op de i te zetten voor het nieuwe strandhuisje...tafel, stoelen, slaapbankje, etc. Het lijkt erop dat wij wel een leuke plek hebben om de mei vakantie door te brengen! Even bijkomen van alle emoties.

Finn's favoriete pet

Nieuwe afdeling

Vandaag zijn we naar het ziekenhuis geweest voor dagbehandeling met doxorubicine op de nieuwe afdeling. Finn had een plekje in een nieuwe stoel. Sinds eergisteren had Finn stevige rugpijn tot huilens toe. Later kwam daar ook hoofdpijn en pijn in de andere botten pijn. Dan gaat het ergens in je achterhoofd knagen...het zou toch niet de leukemie zijn. Maar vandaag is alle pijn als sneeuw voor de zon verdwenen. Het zijn waarschijnlijk bot- en zenuwpijnen van de chemo, waar Finn nu een nieuw medicijn voor krijgt. Hij is er in ieder geval goed slaperig van, waardoor hij nu niet tot 23u aan het rommelen is. De chemo ging vandaag ook soepel. Wel zijn Finn's leverwaarden behoorlijk van slag van alle medicatie. Wat dat voor consequenties gaat hebben, horen we volgende week. Suze was mee vandaag. Ze kruipt dan naast Finn in de stoel om samen televisie te kijken. Helaas is er voor de stoelen geen tafeltje, dus lego-en, een spelletje doen of eten wordt vrij lastig. Hierdoor sloeg de balans vandaag nogal door naar televisiekijken. Gelukkig heeft opa Jan nog een vliegtuig met Finn "gebaufixed". De clinic clowns kwamen ook weer. Dat vinden Finn en Suze zo leuk. Hanna was er ook, een meisje dat gelijk met Finn begonnen is met chemotherapie voor leukemie. Suze heeft ook gezellig bij haar in de stoel gezeten en naar de smurfen gekeken. Later hebben ze heerlijk gespeeld in de speelkamer en achter de clinic clowns aangejaagd. Die twee doen niet voor elkaar onder qua boevenstreken.

Finn's laatste haartjes vallen uit en ook z'n wimpers en wenkbrauwen doen nu mee. Maar z'n humeur zit weer in de lift nu de dexa een paar dagen gestopt is. Morgen weer naar school; zoals het er nu uit ziet.

Dexa 3

We zijn er weer geweest, het AMC de afdeling kinderoncologie. De plek waar je niemand gunt ooit te hoeven komen. Waar je dingen ziet, die je nauwelijks kan bevatten. Waar je je realiseert dat we nog boffen met Finn's diagnose en vooruitzichten.
Vanaf woensdag is het weer dexa 5-daagse. Vrijdag is Finn met plezier naar school geweest, maar als ik thuis kom uit mijn werk dan staat er een sip en wit gezichtje bij de deur, dat zegt: "ik voel me niet goed". Dat gaat het hele weekend door. Je voelt je machteloos als je liefste ventje zegt dat hij zo boos en verdrietig wordt van binnen van deze pillen. Niks helpt; muziekjes, het zeeaquarium in Bergen, het bos, het leidt niet langer dan 5 minuten af van het rottige gevoel waar Finn deze dagen doorheen moet. Alleen slapen en op schoot zitten, geeft wat verlichting. En mama is dit weekend al tientallen keren verkocht, ingeruild en per enkele reis naar de maan gestuurd (want ze kan niet eens goede kaasstengels bakken en de bakkerij is dicht op zondag). Gelukkig wordt er even vaak gezegd dat ze de liefste mama van de hele wereld is. Het zal er wel ergens tussenin zitten, maar vooral wat een emotionele wirwar voor zo'n klein ventje. De nachten gaan goed als Finn bij ons in bed slaapt, want hij wordt regelmatig zo verdrietig wakker  en directe troost is dan het beste medicijn.
Nog 25 keer dexa. Finn is zo dapper en sterk. Maar waar halen wij die energie vandaan?
Nog een weekje en dan is het vakantie; misschien wel in het nieuwe strandhuisje. Vast weer goede dagen, waar we op verder kunnen.

Halve kuur

Zondag zijn we de hele dag op het strand geweest. Finn heeft non stop gespeeld met z´n vrienden Jap en Kiran en Suze was  zo blij dat Gusje er was en later Malou ook nog kwam. Met de dino´s en het kasteel werd een hele wereld gemaakt. Zand scheppen en als piraten achter Nadia en Julia aan jagen. Wij hebben met veel hulp (dank Bernard, Eric, Petra, Leo en Paula!) het oude strandhuisje klaargemaakt (voor de verkoop).
Het was net even of er geen leukemie bestaat. Zo was het ook vorige zomer. Wat was dat toch een ander leven. Finn voelde zich vrijwel altijd goed; nu klaagt hij dagelijks over misselijkheid, zere benen en ziet er vaak zo bleek uit.  Toen was het makkelijker om streng te zijn; nu wik en weeg je: is Finn mopperig omdat hij zich niet lekker voelt; of is het gewoon leeftijdsgebonden opstandigheid? Laat ik hem toch iets extra snoepen om hem op gewicht te houden of hou ik het op snoep verstandig eet een appel? Hoe zal het zijn als straks alles klaar is? Het lijkt me zo fijn als Finn zich straks iedere dag weer goed voelt. Het is zo moeilijk om te zien dat z'n lijfje het zo zwaar heeft; ook al is hij vaak nog zo vrolijk en actief. En morgen weer de dexa. Is hij net hersteld en komt de volgende klap. Aftellen lijkt een lange weg; nog 26 keer dexa. Maar het doorstrepen op de lijst als het klaar is, geeft mij een goed gevoel.

Afgelopen dagen is Finn lekker naar school geweest. Z'n vinger ging zo goed en de diarree van de antibiotica werd zo hevig dat ik in het weekend bedacht dat we de duur van de kuur gingen halveren. 5 in plaats van 10 dagen. Wel heel hard over nagedacht en ook geneusd in de literatuur. Liever wat steviger de volgende kuur in. Maar was wel een spannende beslissing. Gisteren bleek het een goede te zijn. Helemaal geen verhoogde ontstekingswaarden in het bloed na stoppen antibiotica. Nog wel in aplasie. Dus morgen wordt de geplande chemo gehalveerd: wel starten met de dexa en naar het AMC voor 2 van de drie chemokuren. Volgende week beoordelen of de doxorubicine doorgaat en weer gestart kan worden met de chemopillen. Zou lekker zijn als Finn eind van de week ook nog naar school kan. Als hij er eenmaal is, geniet hij er erg van.

Vissen

Finn verzint steeds nieuwe dingen waar we leuke dagen mee kunnen maken. Hij gaat deze week niet naar school vanwege de aplasie en de ontstoken vinger waar hij een zware antibiotica kuur voor krijgt...en van de antibiotica weer diarree... Maar Finn gaat gewoon door. Nu het strandhuis in zicht komt, herinnert Finn zich ineens weer het vissen in zee vorig jaar en de schol die we toen gevangen hadden...en de oude hengel van Erik die hij vorig jaar gekregen had. Resultaat: Finn loopt door het huis met een 4 meter lange hengel en wanneer we nu weer eens gaan vissen. Dus woensdag op stap. Nieuwe dobbers, iets kortere hengeltjes (ter bescherming van onze ogen) en kunstmaden (echte pieren vindt moeders toch net iets te glibberig). Eerst lekker rondtoeren door Noord-Holland, visvergunning halen en spelen in de speeltuin in het bos. En toen echt vissen aan het Spaarne. Suze is nog vastberadener een vis te vangen dan Finn.

Nu lekker weekend; het oude strandhuisje staat al ergens halverwege het strand op ons te wachten; het weekend scheppen en timmeren. Begin volgende week gaat Finn nog even naar school. En dan als de bloedwaardes voldoende hersteld zijn woensdag weer een hele lange dag AMC voor 3 chemo's (eigenlijk met een nachtje slapen, maar we gaan sowieso lekker naar huis omdat we dichtbij wonen). Dan ook weer dexa. Maar daar denken we nog maar even niet aan.

Eieren zoeken en zere hand.

We hebben een ontspannen paasweekend gehad; beetje rommelen in en om het huis. Finn en Suze hebben genoten van het paaseieren zoeken in de tuin. Toen ik de spelletjes kast ging opruimen, heeft Finn het schaakspel ontdekt. Hij daagt iedereen uit. Het paard maakt nog wel bokkensprongen. Vanochtend werd Finn wakker met koorts en een zere hand. We dachten dat hij zenuwpijn had van de vincristine, maar later zag Erik een wondje met een dikke rode vinger en een splintertje. De koorts ging weg, maar er verschenen twee rode opklimmende streepjes. Dus dat werd een middagje ziekenhuis. Gelukkig konden we in het KG in Haarlem terecht. Bloed afgenomen: volledige aplasie; nauwelijks nog een afweercel te vinden. We mochten tot ieders vreugde naar huis met een stevige antibiotica kuur. Finn helaas deze week thuis. Erik en ik puzzelen met het werk morgen; maar dat is ook gelukt.

Antwoorden

Het werd ons toch wat heet onder de voeten. Vanuit ons ziekenhuis toch wel weinig antwoorden en net iets te vaak ontdekte ik dat de medicatie niet klopte. Als je dan op eigen initiatief ineens mag overstappen op een nieuw protocol, waar het AMC aanvankelijk niet eens van op de hoogte was, wordt je toch zenuwachtig of dat wel goed gaat. Dus heb ik met mijn vragenlijstje een mail gestuurd naar de kinderoncoloog uit Rotterdam die deze protocollen maakt en evalueert. Vandaag belde hij op en heeft antwoord gegeven op alle vragen. In het nieuwe ALL protocol krijgen alle kinderen in de MR groep 4 keer doxorubicine in plaats van 6 keer. Dat betekent dat het risico op latere hartschade vrijwel weg is. Het betekent ook dat uit analyse van het ALL 10 protocol is gebleken dat 4 giften doxorubicine voldoende lijkt te zijn. Heerlijk, verantwoorde therapie verlichting!
En Finn is weer in beweging en vrolijk. 2 dagen naar school geweest. Gistermiddag met vriendjes van Suze en Finn rennen en stokken zoeken in het bos. Vandaag met school paaseieren zoeken in het bos.
Voor Suze is het een lastige tijd. Er zijn zoveel emoties in haar leventje: net naar de kleuterschool; vriendschappen maken in de klas; alle jojoënde emoties thuis , een boze broer tijdens de dexa. En ondertussen ontwikkelt ze als een razende en tekent de mooiste poppetjes (met jurkjes met stippen) van de hele wereld. Nu waarschijnlijk weer 10 relatief ontspannen dagen met alleen (?!?) pillen en weinig bijwerkingen. Een heerlijk vooruitzicht!

 

De bel van Nando

Een vriendin van mij woont in Zwitserland; bij haar dochtertje zit een jongetje in de klas van 5 jaar oud: Nando. Nando had leukemie en is nu klaar met de behandeling. Tijdens de behandeling van leukemie heeft hij deze bel gekregen. Daar kon hij zich een beetje mee afreageren. Toen Nando hoorde van Finn besloot hij direkt dat die bel naar Finn moest! En zo kwam de bel naar Nederland! Finn is heel blij met de bel. En als Finn straks ook klaar is met de behandeling, gaat de bel weer door naar een ander kind met leukemie.

De wondere wereld van de dexa...

Na 4 dagen waarin Finn somber, kreunend en steunend in het niets starend op de bank heeft doorgebracht en uren lag te slapen, is hij er ineens weer. Een vogelspeelhuis timmeren met opa Jan. Violen planten en lezen met oma Lot. En spelen met dolgelukkige Suze, die zo blij is dat haar broer en speelkameraad weer lief en aardig tegen haar is. Met de tranen in de ogen van blijdschap laat ik ze nog lekker even spelen terwijl het eigenlijk al bedtijd is. Wat een klus. Nu kunnen we ineens weer de hele wereld aan!