update

Toch nog een update in het oude jaar. De laatste chemo van schema 1B is afgeblazen. Dit maakte ons zo onrustig dat we nog een paar keer uitgebreid met de arts hebben gesproken. En daar kwam eigenlijk nog weer goed nieuws van. Nog onafhankelijk van de uitkomst van het beenmerg onderzoek van dag 33 en volgende week heeft Finn een gunstig profiel van zijn leukemie. Hij heeft een leukemie type met een goede prognose! Dat maakt ons wel blij.
Het schema van volgende week is weer omgegooid. Dinsdag beenmerg onderzoek en starten met chemo tabletten en de week erop de eerste 4 dagen opname voor MTX.
Nu echt tot volgend jaar! Goed uiteinde.

Nieuw schema op de valreep

Rode bloedcellen en bloedplaatjes zijn weer gestaag aan het klimmen. Maar de afweer is even helemaal vertrokken....dus even heel rustig met bezoek en de laatste chemo van dit blok is afgeblazen. Volgende week donderdag beenmergonderzoek ("dag 79" = dag 83) en bloedonderzoek om definitief te bepalen in welke groep we straks zitten. Die uitslag horen we in de loop van februari. Vanaf 7 januari starten we met het nieuwe chemo schema (schema M). Dus nu even kerstvakantie vieren in klein gezelschap. Tot volgend jaar!

bos

Het zijn wel aparte kerstdagen. Het echte kerstgevoel krijg ik niet helemaal te pakken. Maar het is wel heel gezellig thuis. We hebben enorm dikke kaarsen gemaakt van bijenwas. Op bezoek bij opa en oma met hun enorme nieuwe hijskraan. Oma Cora met heerlijk kerstdiner op bezoek. En vanmiddag tot zonsondergang fietsen in het bos. Hutten bouwen, takken gooien in een verlaten boszwembad. Finn en Suze wilden niet meer naar huis. Finn moest en zou zonder remmen met de loopfiets de bosduinen af. Ik hou mijn hart vast....hoe hoog zouden de bloedplaatjes zijn en wat als hij valt. En ja hoor, toch weer over de kop gevlogen. En zoals altijd even snikken, geen blauwe plekken en in het zelfde tempo door.

Fijne feestdagen en goed 2012

Kerstkaarten sturen was al niet onze sterkste kant en is er dit jaar helemaal niet van gekomen. Daarom via deze weg:
We wensen iedereen fijne kerstdagen en een vrolijk en gelukkig 2012!
Erik, Juul, Nadia, Finn en Suze

Volgend jaar ook geen kerstkaarten. We hebben besloten ieder jaar een vast bedrag te doneren op de stichting VOKK voor de kanjerketting. Zal er in een volgend bericht eens wat meer over vertellen en een foto van Finn's ketting toevoegen. Tipje van de sluier...voor iedere chemo een kraal...Finn heeft er inmiddels 29 gehad (...in 9 weken...).

kuur toch uitgesteld

Kuur toch nog weer een week uitgesteld! Dus dan nu eerst maar een week relaxen. Beenmerg was nog onvoldoende hersteld....
Finn was vandaag met Erik, opa, oma en Suze in het ziekenhuis. In afwachting of de kuur door kon gaan. Nee. Hb 5,1 Trombo's 40 Leuco's 1,2 neutrofielen 0,59...dus weer bijna in aplasie. Aanvankelijk kregen we er een heel onrustig gevoel van dat de kuur weer werd uitgesteld. Zeer goed gesprek gehad met een arts die al mijn gemopper over communicatie van gisteren weer wegveegt. Finn moet nu eerst even op orde komen. Emotioneel lukt dat al aardig. Het is de grootste meelbiet hier in huis. Kan nog steeds (weer) harder skelteren dan wie dan ook. Wel heeft hij de vieze praatjes van Ruud oliebol van de afdeling overgenomen...poep en schetenpraatjes.
Kortom, we hebben onszelf weer opgekrikt en gaan nu eerst genieten van even geen ziekenhuis tot volgende week donderdag. Erik met koorts in bed. En ik heb morgenochtend het spreekuur kunnen verzetten om heerlijk rustig mijn lieve Suus naar school te brengen. Heerlijk.

communicatie #$%^%$#@**!!

Vanochtend werd Finn wakker met de wetenschap dat we naar het ziekenhuis moeten voor bloed prikken met de vlindernaald (in de elleboog). Gelukkig krijgen we altijd een beetje voorrang. Rechter elleboog geen succes; linker elleboog geen succes. Finn boos en verdrietig en Suze ontdaan en diep onder de indruk. En mama...zweet tot de ellebogen en tranen van binnen. Okay, we bellen het AMC met het idee dat ze het morgen uit de port-a-cath halen met het risico dat we weer naar huis rijden als het bloed niet goed is. Wachtend op antwoord uit het AMC vouwt Suze zich ergens in een hoekje op tot een egeltje en als ze zich weer ontvouwt slaapt haar been, waar ze zo van schrikt dat ze hardverscheurend begint te huilen. En dan belt ook het AMC terug dat we het toch echt hier en nu in Haarlem moeten regelen. Dus Finn ook in alle staten, want nog een keer prikken is geen optie. Waarop een nieuwe prikzuster komt aanlopen met de vraag wat we hier eigenlijk doen en waarom ik mijn kinderen niet stil houd...Tsja, hoe leg je dat dan rustig uit. Bij mij kwam er in ieder geval nauwelijks nog een woord uit. Gelukkig draaide ze bij toen ze begreep hoe het zat en prikte ook nog eens raak. Vervolgens hebben we een heerlijk dagje thuis. Finn geniet wel van de chemovrije dagen. Jassen en sneeuwlaarzen aan en druk in de tuin om heksensoep te maken. Tussen 3 en 4 de telefoon zo ongeveer in de hand, want dan bellen ze of het bloed goed is en Finn morgen voor de kuur kan komen. Hoe het dan toch komt dat het AMC op mijn voicemail terecht komt? Raadsels zijn het die moderne apparaten, werken net niet zoals het moet als het nodig is. Bel terug: de arts assistente belt namens één van de bazen. "Of we nog steeds de chemotablet geven 's avonds, want de waarden zijn zo vreemd laag?" Nee, zeg ik, maar wat zijn de waarden. Ze leest waarden op die ik eigenlijk wel goed vind. En dat zeg ik ook. "Oja, die waarden zijn van 16 december...is Finn daarna nog geprikt?" Ja, drie keer en wel allemaal vandaag! Gaat de kuur morgen door? "Nee." Ondertussen piepje dat voicemail is ingesproken. Ik wil toch wel graag de preciese uitslagen weten (kan Finn wel/niet naar school etc.) en ook weten wat er nu moet gebeuren. Ze belt terug met de uitslagen; in mijn oren klinken die nog steeds prima. Voorstel is: morgen komen, dan bloedprikken en als waarden niet verslechterd zijn, de kuur. Als ik vraag wat men nu vreemd vindt van de bloedwaarden komt er een warrig verhaal over een chemo-medicijn, dat hij toch net heeft gekregen, dat het weleens kan veroorzaken. Ik vertel dat Finn dat medicijn 5 weken geleden 1 malig heeft gehad en in de informatiefolder staat dat het deze bijwerking na 1 week heeft en niet na 5 weken. Vanavond na de yoga luister ik mijn voicemail af: de verpleegkundige heeft tijdens het eerste gesprek met de assistente ingesproken dat de bloedwaardes goed zijn en de kuur gewoon door gaat.
Dit vind ik toch wel één van de lastige dingen van deze periode. Je moet er bovenop zitten met vervolgens het gevoel dat je een zeurpiet bent. Heerlijk dat we nu straks vanaf het weekend even 1 1/2 week mogen relaxen en alleen 1 keer hoeven bloedprikken.
Erik is ziekig, dus nog even wat plakken en knippen om te regelen dat ik morgen in het ziekenhuis kan slapen.
Een wat mopperig berichtje. Volgende keer weer beter.

Kerstboom in etappes

Suze's eerste dag op de kleuterschool. Ze heeft het er naar haar zin.
Finn baarde ons enige zorgen. Op diverse plekken een beetje bloeden en snel stevige blauwe plekken. Dus de hele ochtend achter de uitslagen aangebeld (...naar het lab van het KG..."met huisarts van den Berg, heeft u de uitslagen van kindje Pronk al?"; uit eerdere ervaring ontdekt dat ik met de eerlijkheid (huisarts EN moeder) er niet kom). Ik wilde de uitslagen tijdig weten omdat een bloedplaatjes transfusie gezien het bloeden wel eens nodig kon zijn en dan liever niet weer eens 's avonds laat of 's nachts. Ondertussen toch maar op stap gegaan om een kerstboom te kopen. Tijdens het rondneuzen tussen de bomen en ballen de uitslag: inderdaad de bloedplaatjes waren 9....echt veel te laag (horen boven de 150 te zijn). Overige bloed wel goed en Finn's humeur ook heel goed. Boom ingeladen en naar huis. Verdovende zalf op de port-a-cath huid en naar het AMC. Daar weer verven, DVD kijken en ondertussen een bloedplaatjes transfusie. Thuis nog pannekoeken bakken en naar bed. De kerstboom staat nu in ieder geval vast in de gang. Morgen verder met optuigen. De kuur is uitgesteld tot .... komende donderdag? En dag 79 valt inmiddels op dag 82 (5 januari). Komt allemaal best goed uit. Finn's lijfje even rust (nu al 2 dagen helemaal zonder chemo!) en bijna de hele kerstvakantie vrij. Wat een planning. De behoefte aan rust stijgt nu wel met de dag en we zullen blij zijn als we de komende chemo (afsluiting van fase 1B) achter de rug hebben.

verjaardags feestje Suze

Suze is dik in de feestbloemetjes gezet de afgelopen week...

Uitstel kuur

Op de valreep een paar dagen uitstel van de chemokuur. Bloedwaarden waren vandaag te laag. Dus zijn Erik en Finn weer retour naar het AMC voor bloedtransfusie. Maandag weer bloedprikken en dan uiteindelijk dinsdag opname voor laatste chemokuur van dit blok als de bloedwaarden dan wel goed zijn. En dan echt vrij tot 3 januari. De witte bloedcellen zijn wel hoog genoeg voor lekkere slagroom uit de spuitbus morgen op Suze's verjaardag! Suze's verjaardagfeest afgelopen woensdag was heel leuk. Suze voelde zich echt jarig. Ik had alle kindjes geschminkt; Suze als tijger en Finn als draak; verder ezeltje prik, schilderen, spek happen en veel spelen. Finn zei aan het einde dat hij het "blijste was van het hele feest".
Ook met dinsdag pas chemo hebben we straks nog steeds ruim 12 dagen ziekenhuisvrij!

Tuitjenhorn

Vanochtend bloedprikken. Met het vlindernaaldje uit de elleboog. Finn vindt het vreselijk en het maakt diepe indruk; aan het eind van de middag spelen Finn en Suze met de plastic dieren. Ze zijn ziek en moeten allemaal heel vaak geprikt worden met de vlindernaald; een tik op de kop met de hamer hoort ook bij de behandeling...lekker afreageren dus.

Na het prikken hadden we zin om wat leuks te doen en zijn naar de dierentuin in Tuitjenhorn geweest. We waren de enige bezoekers. Het was een enorm succes. Rennen, klimmen en dieren kijken.

Dus ook niet verbaasd te horen dat Finn's waarden goed genoeg zijn om door te gaan voor de volgende kuur. Morgen ruggeprik etc. Vokgende week maandag of dinsdag even klaar met het kuren. Kerstboom kopen en hopelijk geen ziekenhuis voor 10 dagen.

vrolijke Finn

De eerste dag weer zonder koorts, zonder hoofdpijn en zonder overgeven. Naar het AMC-naaldje erin-chemo erin-naaldje eruit. Langs oma Cora in Amsterdam. Hele dag kletsen, veel knuffelen en spelen. De 3e week van schema 1B zit erop. Voelt een stuk ontspannener nu de koorts weg is. Volgende week dinsdag weer ruggeprik met chemo en 4x chemo via de port-a-cath. Dan de week afsluiten met 2 dagen ziekenhuis voor chemotherapie waarbij veel vocht toegediend moet worden ('s nacht ieder uur plassen).
En dan een dikke week vrij!
Volgende week Suze's verjaardag vieren. 4! Dan gaan ze straks samen naar dezelfde klas.

Ziek

Dan ben je ziek en word je ziek. Zondag avond hoofdpijn. 's Nachts koorts: éne oor 38,7 gr. andere oor 37,8 gr. Dag van sinterklaas weer vrolijk en niet ziek. Naar school. Mooie knapzak met speksteen ("knabbelzak") gekregen. Thuis geen koorts. Lekker spelen met vriend Dominic en weer hoofdpijn en koorts. In het AMC geen plek dus naar het Spaarne ziekenhuis. Daar de hele avond doorgebracht. De afweer is veel te laag, maar er lijkt geen sprake van een bacteriële infectie. Het is een virus. Naar huis en slapen. Wakker om 6.30 u met hoofdpijn en koorts 38-39 gr. Die rare oren; links is steeds anders dan rechts. Opstaan en met Erik en Suze naar het AMC. Juul naar het werk; best lastig nu soms zo'n net overgenomen eigen bedrijf. Later hoor ik dat de ANWB Erik, Finn en Suze naar het AMC hebben gebracht...Daar besloten dat Finn wel door kan met z'n kuur, maar opgenomen moet worden. Erik rent heen en weer tussen prikkamer en parkeergaragae waar de gebroken V-snaar wordt vervangen. In het AMC geen plek, dus naar de VU. Op de valreep: Finn mag naar huis...net uit aplasie (afweercellen net ietsje gestegen).  Thuis is het overgeven en slapen geblazen. Poeh, wat een dagen. Morgen weer naar het AMC voor chemo. Wat kan zo'n klein mensenlijfje veel aan! Tussen het overgeven door is Finn superdruk. Praat over van alles. En papa Erik is grote favoriet.

Sinterklaasavond

Heerlijk 2 dagen geen ziekenhuis en geen geprik. Lego is helemaal favoriet. Erik en ik hebben allebei nog onze oude legotreintjes van vroeger; die hebben we in elkaar gezet en met de andere oude lego erbij druk met Finn ermee gespeeld. Suze druk met schilderen. In de loop van de middag bonsde Sinterklaas op de deur en stond er een mand met pakjes. Mooiste kado: de chocolade letter. Helaas was Nadia nog ziekig en komt nu volgend weekend.
Morgenochtend vroeg bloed prikken om te kijken of de waarden hoog genoeg zijn voor de kuur en dan naar school. Sinterklaas vieren.

Vrijdag 2 december

Vandaag de laatste dag van week 2. Hierna nog 2 weken te gaan en dan is deze periode ook voorbij. Tot nu toe verloopt deze kuur heel goed. Finn heeft weinig last van de bijwerkingen. Wel dalen zijn bloedwaarden dusdanig door deze kuur dat hij af en toe wat bloed krijgt en weinig weerstand heeft. Gisteren wat consternatie in het ziekenhuis; we waren op verzoek om 9 uur ingepland voor de mpu (chemo in het ruggenmergvlies), maar we kregen te horen dat we toch pas om 13.15 terecht konden. Daar stonden we dan om 8 uur in het amc, gierend van de honger want er mag vooraf niet gegeten worden. Uitstel betekende tot die tijd dus niet eten en pas eind van de middag thuis. De boodschap dat dit geen optie was werd goed begrepen en de mpu kon gewoon om 9 uitgevoerd worden. Daarna 2 uurtjes plat liggen en een zakje bloed erbij en weer naar huis. Filmpjes van goofy gekeken en ontzettend de slappe lach gehad! Hanna lag in de kamer naast ons. Zij heeft exact dezelfde diagnose als Finn, is ook 5 jaar en is 1 dag eerder begonnen. Finn kreeg een prachtige tekening van Hanna en heeft uiteraard ook een tekening voor Hanna gemaakt. Het is nu 10.45. De toverzalf zit met een pleister op de Finn z'n kastje waar het infuus straks ingaat en over 10 minuutjes gaan we voor de laatste chemo van deze week. Deze x gaat het snel; aanprikken, chemo erin en 10 minuutjes later staan we alweer buiten. Misschien wel even langs bij oma Cora in Amsterdam.

Kinderen zijn zo sterk

Gisteren een heerlijke middag in het bos gehad. Lekker wandelen en dieren kijken bij duincentrum de Zandwaaier. Finn is weer helemaal vrolijk. Dat het zo goed gaat de afgelopen dagen, lijkt wel ruimte te geven om stil te staan bij wat er aan de hand is. Je wilt je kinderen zo goed mogelijk de wereld insturen. En snapt niet waar dit nu voor nodig is. Wat gaat er allemaal komen? Wat doet het met Finn? Waarom konden we dit niet voorkomen? Iedere dag hoop ik wel duizende keren dat we straks horen dat we in de groep komen met de lichtste behandeling (en dus minste schade op de lange termijn) en beste vooruitzichten (en dus minste angsten dat de ziekte ooit terug komt). Sommige avonden doorzoek ik alle recente wereldwijde literatuur om bevestiging te vinden dat we in de beste groep komen. Het is lastig om erbij stil te staan dat dit Finn's bagage is, op al zo'n jonge leeftijd.
Vandaag bloedprikken voor de kuur van morgen: Hb ("bloedgehalte") 6,2 (best goed), afweer ineens helemaal weg...en juist vandaag de halve ochtend op school geweest. Voor ons totaal onverwachte waarden bij de juist zo vrolijke actieve Finn.
Morgen kijken of de bloedwaarden niet verder dalen (kan een afweer nog verder dalen dan vrijwel niets); zoniet door met de kuur, zowel even afwachten. Dit was een klein kijkje in de andere kant.

Suze wordt ook opstandig en heeft vanavond in een onbewaakt moment haar haren aan de voorzijde er helemaal afgeknipt. Charmante foto's zal dat opleveren straks op haar 4e verjaardag over drie weekjes...

Artis

Alles lijkt soms weer een beetje normaal. Sinds een paar dagen hebben we onze vrolijke levenslustige Finn terug. Ondanks de dagelijkse chemokuren. Vrijdag zijn Erik, Finn en Suze eerst naar het AMC geweest voor het shot chemo via de port-a-cath. Daarna zijn ze naar Artis vertrokken. Daar hebben ze de hele dag doorgebracht met dieren kijken en de speeltuin. Het hele weekend ziekenhuis vrij. Maandag bloed prikken om te kijken of de waarden goed genoeg zijn om de chemokuren via de port-a-cath te krijgen op dinsdag t/m vrijdag.

Sinterklaasliedjes

We krijgen steeds meer onze Finn terug nu de prednison is afgebouwd. De echte Finn grapjes zijn er weer. Vandaag zijn we sinterklaasliedjes zingend naar het AMC gereden. Even aanprikken voor de chemo en bloed afnemen en weer naar huis. Onze oliebol voor oliebol Ruud van de afdeling vergeten. Wel een laag bloedgehalte, dus morgen toch weer halve dag ziekenhuis voor bloedtransfusie. Maar morgenochtend eerst even naar school met Erik. Eerst Suze naar de "paardeklas" (peuterklas met 3 hobbelpaarden) brengen en dan samen met papa naar juf Marije. Papa danst inmiddels mee met het ochtend rondje! Daarna nog even spelen met je vriendjes in de klas en dan naar het AMC.

dag 1 tot en met 33...

Hoe het begon...
Rond Finn z'n 5e verjaardag op 9 oktober 2011 vond ik hem zo wit. Anders wit. Was het een beetje sukkelen bij een verkoudheid of iets anders. Vrijdag 14 oktober zei de toezichthouder van speeltuin Burcht Te Cleeff: "jouw zoontje is gek bleek, moet je maar in de gaten houden..." Met hoge hartslag die vrijdagmiddag naar huis gefietst. Ik had eerder die week al tegen Erik gezegd dat ik op de één of andere manier bang was voor leukemie. Een jongetje dat altijd speelt, buiten is en goed eet, heeft niet zomaar bloedarmoede. Erik's sms dat hij Finn toch wel erg bleek vond, maakte dat ik die zelfde avond nog verder onderzoek wilde. Bloedprikken op de huisartspost en helaas...laag bloedgehalte en verdachte cellen. Diezelfde nacht reden Finn en ik om half 12 naar het AMC. Finn vond het wel spannend, logeren in het ziekenhuis. Onderweg zat hij vol praatjes; keek naar buiten en zag een heldere ster..."kijk mam, die ster reist met ons mee!". Zaterdag kregen we de definitieve uitslag: B-cel lymfatische leukemie. De meest voorkomende kinderkanker, met goede vooruitzichten. 2 jaar behandeling. Zondag werd een kastje (port-a-cath) geimplanteerd waarover Finn z'n chemotherapie zal krijgen. Meteen ruggeprik en daar ook chemo toegediend. En starten met hoge dosis prednison. Dat moet de eerste slag toebrengen aan de leukemie. Erik heeft met Finn het boekje van chemo-Kasper gelezen en Finn begrijpt een beetje wat er aan de hand is. De "prikcellen" moeten weg!
Inmiddels hebben we heel wat ritjes naar het AMC gemaakt en hebben we de eerste 5 weken van de behandeling klaar. Tijdens de vele uren in het AMC hebben we alle buurman en buurman dvd's van links naar rechts en voor naar achter gezien, kerstballen gemaakt, lego gebouwd en genoten van alle kaarten en kadootjes die we gekregen hebben. Bedankt!!
De prednison mag afgebouwd en alle bijwerkingen (aggitatie, slapeloosheid, bolle toet, verandering in eetpatroon (knakworsten!), ontbijten om 5 uur 's morgens) verdwijnen weer langzaam. De bijwerkingen van de chemo zijn voor Finn vooral buikpijn en lusteloos zijn. Sinds het weekend zijn we gestart met protocol 1B. Vandaag naar het ziekenhuis, kastje aanprikken, chemo erin, naald eruit en weer naar huis. De meeste kinderen gaan met het naaldje in de port-a-cath naar huis als ze een paar dagen achter elkaar naar het ziekenhuis moeten voor chemotherapie, maar Finn voelt zich het meest vrij zonder naald en laat zich iedere dag dapper prikken nadat de toverzalf (emla) is ingewerkt. Hij heeft net als de andere kinderen op de afdeling een kanjerketting, waar een bijzondere gouden bel aan hangt omdat hij zo goed z'n pillen slikt. En dat is drie keer per dag een glas met 5-8 pillen!
Op dag 8: leukemie cellen in het bloed enorm afgenomen: Goede prednison respons!
Op dag 15: leukemiecellen in het beenmerg gedaald van 80% naar kleiner dan 5%
Op dag 33: leukemiecellen in beenmerg microscopisch niet meer aantoonbaar: hematologische remissie.
De eerste 4 maanden van de behandeling zijn de zwaarste.

Afgelopen zaterdag heeft Finn sinterklaas in Spaarndam een hand gegeven!

Suze. Suze is de vrolijkste zus die je je in deze periode kan indenken. Lief voor Finn en voegt zich goed; behalve dat ze 's morgens naar beneden glipt om onder tafel al haar st. maarten snoep op te snoepen en kanjerkralen (de paarse) te pikken in het ziekenhuis..

Ik knip bij Finn en Erik in etappes hun haren kort. Ze beginnen bij Finn helaas uit te vallen.Straks gaan ze samen met hun kale bollen dezelfde muts kopen!

behandeling ALL

Heb dit protocol gehaald van de site van het erasmusmc. Behandeling en prognose zijn voor kinderen heel anders dan voor volwassenen.

Het ALL 10 protocol geeft richtlijnen voor de behandeling van kinderen en adolescenten met ALL van 1 tot 19 jaar.

IntroductieDit behandelprotocol is gebaseerd op de resultaten van eerdere protocollen en wetenschappelijk onderzoek in Nederland en andere landen, met name Duitsland en USA. Niet ieder kind met ALL krijgt precies dezelfde behandeling omdat de kans op genezing van ieder kind afhankelijk is van zogenaamde risicofactoren. Kinderen met een hele grote genezingskans hebben minder zware therapie nodig dan kinderen met een kleinere genezingskans.
DoelstellingenAlgemene doelstelling van het ALL10 protocol is het verhogen van de ziektevrije overlevingskans voor kinderen met ALL in Nederland. Voor de SR groep is de doelstelling om de zwaarte van de behandeling te verminderen met behoud van de ziektevrije overlevingskans van > 90%. Voor de MR groep en HR groep is het doel om de ziektevrije overlevingskans te verhogen

Inclusie criteria Nieuw gediagnosticeerd met ALL
 Leeftijd van 1 tot 19 jaar met ALL
 Diagnose ALL bevestigd in het centrale laboratorium van de SKION

Exclusie criteria
 Geen behandeling met corticosteroiden of cytostatica in de 4 weken voorafgaand aan de diagnose
 Geen voorgaande maligniteit
 Geen zogenaamd matuur B-ALL phenotype
 Klinische contra-indicaties voor behandeling volgens protocol
RisicogroepenKinderen met ALL worden in het ALL-10 protocol ingedeeld in 3 risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwjkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons)
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is heet dit complete remissie)
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD)
De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.
Behandeling eerste 4 maandenDe behandeling is in de eerste 4 maanden hetzelfde voor alle kinderen:
 protocol IA: 5 weken chemotherapie met prednison, vincristine, asparaginase en daunorubicine
 protocol IB: 4 weken chemotherapie met cyclofosfamide, 6-MP en araC
 protocol M: 8 weken chemotherapie met 6-MP en MTX

Na de eerste 5 weken is de leukemie bij vrijwel ieder kind met de microscoop niet meer aantoonbaar en is er sprake van complete remissie. Daarna richt de behandeling zich op het wegkrijgen van de resterende leukemiecellen die met de microscoop niet meer aan te tonen zijn. Eerts krijgen alle kinderen daarvoor 2 andere kuren, namelijk protocol IB en protocol M. Daarna wordt de behandeling verschillend in de 3 risicogroepen. Uiteindelijk duurt de totale behandeling 2 jaar in alle risicogroepen, behalve in het zeldzame geval dat beenmergtransplantatie nodig is bij sommige patiënten in de HR groep. Bij ieder kind wordt tijdens de behandeling ook chemotherapie via ruggeprikken toegediend.
Behandelschema SR groepBij kinderen in de SR groep is de uiteindelijke genezingskans meer dan 90%. Het doel van de behandeling van kinderen in de SR groep is een effectieve behandeling te geven waarbij de kans op bijwerkingen zo klein mogelijk is. Behandeling van kinderen met ALL in de SR groep bestaat uit verschillende onderdelen. Na de eerste 4 maanden volgt eerst een korte kuur (protocol II). Dit worrdt gevolgd door een lange onderhoudsbehandeling met 6MP en MTX. Ten opzichte van vroeger (SKION protocol ALL 8) is de behandeling minder zwaar gemaakt door in protocol II minder chemotherapie te geven. Puntsgewijs ziet de SR behandeling er zo uit:
 protocol IA, IB, M
 protocol II: 3 weken dexamethason, vincristine, asparaginase
 onderhoud: 81 weken: 6-MP en MTX
Behandelschema MR groep
Kinderen waarbij sprake is van een gemiddelde eerste reactie op therapie worden behandeld volgens het MR schema. Bij kinderen met ALL in de MR groep is de uiteindelijke genezingskans rond de 75%. Het doel van de behandeling van kinderen in de MR groep is een effectieve behandeling te geven die er toe leidt dat de genezingspercentages bij deze kinderen hoger worden. Ten opzichte van vroeger (in SKION protocol ALL 8) is de behandeling in de eerste vier maanden precies hetzelfde. Daarna is, op basis van de goede resultaten van een Amerikaans behandelschema, het protocol zwaarder gemaakt gedurende 19 weken; dit gedeelte heet intensiveringsprotocol. Daarna volgt de onderhoudstherapie waarbij 4 medicijnen gebruikt worden zoals in het Amerikaanse schema en vergelijkbaar met het eerdere SKION ALL-9 schema. Puntsgewijs ziet de MR behandeling er zo uit:
 protocol IA, IB, M
 intensiveringsprotocol 19 weken: dexamethason, vincristine, asparaginase, doxorubicine, 6-MP
 onderhoud 75 weken: dexamethason, vincristine, 6-MP en MTX
Behandelschema HR groepKinderen waarbij sprake is van een matige reactie op de eerste therapie of een ongunstige chromosoom afwijking in de leukemiecellen worden behandeld volgens het HR schema. Bij kinderen in de HR groep is de uiteindelijke genezingskans 30% tot 70%. Het doel van de behandeling van kinderen met leukemie in de HR groep is door middel van intensieve chemotherapie, gevolgd door stamceltransplantatie de genezingspercentages in deze groep te laten stijgen. Na de eerste 4 maanden volgen er 3 intensieve chemotherapie kuren en een beenmergtransplantatie waarmee de therapie wordt afgesloten. Als beenmergtransplantaie niet nodig is of als er geen geschikte donor voor de transplantatie is dan worden er nog 4 intensieve chemotherapie kuren gegeven. Kinderen boven de 3 jaar krijgen tevens bestraling van het hoofd. De therapie wordt afgesloten met onderhoudsbehandeling.
Onderzoek
Bij het behandelprotocol ALL 10 worden naast de behandeling ook enkele wetenschappelijke researchprojecten uitgevoerd. Deze researchprojecten zijn bedoeld om de toekomstige behandeling van kinderen met leukemie weer verder te verbeteren. Het betreft de volgende projecten.
1. Onderzoek naar afwijkingen in het DNA en naar bepaalde biologische eigenschappen van leukemiecellen en naar eiwitten in het bloed en de hersenvloeistof. De kennis hiervan moet leiden tot betere diagnostiek van het soort leukemie, een betere vroegtijdige voorspelling van de genezingskans en ontwikkeling van nieuwe behandelingen speciaal gericht op de afwijkingen in de kankercellen.
2. Onderzoek naar een eenvoudigere methode om MRD te bepalen. Doel is om na te gaan of de complexe techniek die nu gebruikt wordt om MRD te bepalen in de toekomst vervangen kan worden.
3. Onderzoek naar DNA afwijkingen in de leukemiecellen bij diagnose en tijdens het begin van de behandeling. Hiervoor dient tijdens de reguliere beenmergafname 2-5 ml extra beenmerg op dag 15 en dag 33 te worden afgenomen.
4. Onderzoek naar oorzaken van resistentie voor prednison en dexamethason. Doel is om manieren te vinden om eventuele resistentie voor deze medicamenten te kunnen beïnvloeden.
5. Onderzoek naar de vraag hoe vaak en in welke mate verschillende bijwerkingen van prednison en dexamethason optreden en of hier een bepaalde genetische aanleg voor bestaat.
Voor al deze research projecten wordt gebruik gemaakt van restmateriaal van bloed en beenmerg dat wordt afgenomen voor diagnostiek; kinderen worden hier niet extra voor geprikt

dag 37, toch een blog?

Ga het maar eens proberen...een blog over Finn. Ons ventje Finn, met leukemie. Wat een vreemde tijd. 4-6 dagen per week naar het ziekenhuis voor chemo. De dag van de diagnose leukemie nog een vrolijk, actief mannetje dat hijgend op z'n nieuwe fiets rond fietste en rende over de stoep naar de auto, omdat we gingen "logeren" in het ziekenhuis en nu steeds lustelozer van alle chemotherapie, terwijl de leukemiecellen grotendeels weg zijn. Vandaag teruggekomen van de eerste dag van schema B. Alle schema's en behandelplannen zal ik later eens opschrijven, of niet. Wel een blog of niet? Het lezen van andere blogs is fijn. Wat kan ik verwachten? Er zijn meer mensen die dit meemaken. En misschien prettig voor de mensen om ons heen om te volgen hoe het gaat. Ik ga het eens proberen. Juultje