woensdag 25 juli 2012

Vakantie





Vakantie, dat hadden we nodig. Finn heeft een hele leuke laatste dag in de kleuterklas gehad. Alle oudste kleuters deden een soort toneelstukje, verkleed als kabouters, met mutsen die ze deels zelf genaaid hadden. Finn  was heel trots en had er plezier in. Het weekend hebben we opa Jan's verjaardag in kasteel de Haar gevierd. Een echt indrukwekkend kasteel, zoals een prinsessen en ridder kasteel eruit ziet.
 




Vervolgens hebben we de eerste zonnige dagen op het strandhuis doorgebracht. Heel veel luieren, zwemmen in zee en spelletjes doen. 's Morgens gaan Finn en Suze direct uit bed bij oma Cora beschuit eten en thee drinken....uitslapen voor papa en mama! Vandaag weer een lange chemodag. We moesten er om 8 u zijn; ruim twee uur later was de chemo er ook. Paar uur inlopen; paar uur spoelen...en weer een week ziekenhuisvrij! Nog 4 van die lange dagen en dan is ook die chemo afgelopen. De wekelijks chemo blijft, maar dat zijn "shotjes" (port a cath aanprikken; chemotoedienen en naald er weer uit). Morgen in pakken en weer op naar de boer, koeien en forellen. Misschien ook nog wat neuzen op "broquantes".

zaterdag 14 juli 2012

dexa 7; op een kwart!

Donderdag is alles goed gegaan; roesje op de intensive care; ruggeprik; beenmergpunctie en chemo. Ook weer start dexa (nr 7 van de 28). Het voelt zo gemeen; vorige week was Finn weer een beetje zichzelf en zat zo goed in zijn vel. Nu wordt Finn weer door een dexa monstertje emotioneel alle kanten opgeslingerd; van heel druk tot heel boos om niks tot heel moe en slaperig. Het is dan zo onrustig bij Finn van binnen. Hij weet dat het door de pillen komt, maar slikt ze toch omdat hij beter wil worden. Finn kan deze emoties steeds beter reguleren, maar we zijn er toch allemaal door van slag als het weer zover is.
We hebben wel een heerlijke dag gehad. Finn en Suze zijn heel druk met fietsen. Vandaag zijn we voor het eerst gewoon met z'n vieren ieder op z'n eigen fiets naar de winkels gefietst. Weer een nieuwe stap! En we doen de hele dag spelletjes. Heel gezellig. Nog 1 weekje en dan eindelijk vakantie met weer boerenbed kamperen en hopelijk veel strandhuis.

dinsdag 10 juli 2012

goed nieuws!

Enige tijd geleden heb ik iets geschreven over nieuwe gezichtspunten en een nieuwe genmutatie (kinderen met die mutatie blijken vaker een recidief (terugkomen van de leukemie) te hebben). Daar was bij Finn nog niet naar gekeken. Eigenlijk zou men er pas naar kijken bij leukemie patientjes in het nieuwe protocol dat dit jaar is opgestart. Finn is er toch op getest, omdat wij dat graag wilden. Vanavond belde de oncoloog: Finn heeft de mutatie niet! Joepie, geen jaar verlenging van de behandeling! Het kan gewoon niet anders; over 15 maanden zijn we klaar en komt de leukemie nooit meer terug!

maandag 9 juli 2012

Haartjes?



zwemmen in zee
Een weekend zonder co-trimoxazol (we hebben ons maar gehouden aan het voorstel van de kinderarts van het Haarlemse ziekenhuis, want het AMC heeft vergeten ons nog te bellen); met de dexa alweer 2 weken achter ons; kortom een fijn weekend met een sterke vrolijke Finn, die graag met Suze op ontdekking gaat. De bedden op het strandhuis zijn helemaal af en slapen heerlijk! Suze kan niet wachten tot Willemijn komt logeren. Suze slaapt beneden in een twijfelaar en werd vanochtend wakker met..."dit bed is precies voor twee personen...Willemijn en ik". Finn slaapt in de hoogslaper; zijn domein waar alweer allemaal mooie spulletjes zijn verzameld (hij is soms net een raaf; alles wat mooi is, neemt Finn mee naar z'n nest). Er is weer gezwommen in zee. Papa en mama hebben weer gekite; ja, ook mij is het gelukt om een stuk te varen; na een gevecht met de branding. Iedereen blij en ontspannen. En boven op Finn's bolletje verschijnen iniminie witte donshaartjes; zou dat het begin zijn van de terugkomst van Finn's haar? In zo'n weekend lijkt het of we straks als de chemo klaar is en de leukemie weg, we de draad zo weer oppakken. Hoewel we gewaarschuwd worden dat dat niet zo is. In ieder geval heerlijk om even niet teveel stil te staan bij wat ons is overkomen.
samen douchen (warm!) na het zwemmen
Donderdag een zware dag; ruggeprik voor chemo en onderzoek; beenmergpunctie (of er nog/weer leukemiecellen zijn; meestal niet in dit stadium...), chemo in de port-a-cath; en weer start dexa. Nog maar niet te veel aan denken. Donderdag gaan we ook voorstellen of we een keer kunnen kennismaken met de VU; als dat bevalt, stappen we over.

donderdag 5 juli 2012

Vrolijke sterke Finn

Het lijkt erop dat het weekend Finn erg goed heeft gedaan. Hij is al de hele week vrolijk en ondernemend. Spelen, kletsen,fietsen. Heerlijk. Woensdag even voor de MTX naar het KG in Haarlem. Binnen een half uur weer buiten! En een arts die meedenkt. Even stoppen met de antibiotica. Finn's afweercellen blijven er nogal laag door, waardoor er weinig ruimte is voor de chemo. Klinkt zinnig. Voor Finn ook fijn even zonder de antibiotica; hij wordt er misselijk van.

dinsdag 3 juli 2012

Forellen vangen en koeien melken




Vrijdag vertrokken we in de oude golf (erfstuk van mijn oma) met z'n drietjes naar Overijssel. In dat oude golfje een hippe nieuwe tomtom (...uw eindbestemming bereikt u alleen via onverharde wegen...) en cd speler. Fietsjes achterop. We kwamen aan op een boerenerf midden tussen de bomen en weilanden. 8 enorme tenten met aan de achterzijde bos en voorzijde weilanden. In de tent een bedstee; slaapkamertje met 2-persoonsbed en slaapkamertje met stapelbed; een grote houtkachel en twee kisten vol hout. Een Walhalla! Zaterdag zijn we naar een forellenvijver gegaan om te vissen. En toen Suze en ik terugkwamen van een toiletbezoek stond Finn met man en macht aan z'n hengel te trekken...een (te) dikke forel....de draad brak. Maar we kregen 7 moten mee van een zalmforel. Die heeft Finn de volgende dag klaargemaakt voor op de BBQ. Heerlijk. Vandaag zijn we teruggegaan...en weer ving Finn een forel, die we deze keer op het droge kregen en vanavond hebben op gesmikkeld. Verder pizza's eten uit de steenoven op het erf. Kalfjes melk geven, schommelen, rond crossen met de kleine fietsjes. Suze ging voor het koeien melken maar gleed onderuit in de melkstal...kletsnat. Volgende ronde hebben Finn en Suze echter een beker vol gemolken met de hand (en een beetje hulp van mama, die melken misschien nog wel leuker vind) en daar heerlijk romige chocolademelk van gemaakt. Op de valreep, bleken we eindelijk op tijd te zijn voor verse eitjes rapen van de kippen, waar Suze thuis overheen knielde, haar jurkje uitspreidde en vastberaden was ze uit te broeden.
Een heerlijk weekend. Maar ook met een verdrietige kant. Het was het eerste "vakantietje" waarin Finn duidelijk de levenslust en kracht ontbrak, die hij normaal heeft. Hij is moe van iedere dag ergens pijn of misselijk zijn. Zijn reserves zijn op. Als hij gaat spelen moet hij keuzes maken; alles doen houdt hij niet meer vol. Hij weet dat hij op moet passen om niet ziek te worden; daardoor is de spontaniteit en uitbundigheid weg. Aan het einde van de dag vraagt hij of hij nu echt snel naar bed mag. Suze mist haar vrolijke maatje en zoekt met wie en hoe zij nu moet spelen. Allemaal zijn we matter dan normaal en uitbundig lachen en heel vrolijk zijn, is er niet. Hoe graag we ook willen. Het lijden van Finn maakt ons verdrietig. En misschien maakt de kracht waarmee Finn het nu doet ons nog wel meer verdrietig. Wat kan hij het goed, maar waarom moet hij zijn energie hieraan kwijtraken? We zouden hem dit zo graag besparen. Iedere goede dag is een dag minder lijden op weg naar oktober 2013.
Het is echter wel zo ontzettend goed bevallen dat we over een maand nog eens met z'n vieren afreizen voor meer forellen en ander goeds.
Die onverharde wegen, dat hebben we geweten; autobanden uit de randstad kunnen daar niet tegen.