Vervolgens hebben we de eerste zonnige dagen op het strandhuis doorgebracht. Heel veel luieren, zwemmen in zee en spelletjes doen. 's Morgens gaan Finn en Suze direct uit bed bij oma Cora beschuit eten en thee drinken....uitslapen voor papa en mama! Vandaag weer een lange chemodag. We moesten er om 8 u zijn; ruim twee uur later was de chemo er ook. Paar uur inlopen; paar uur spoelen...en weer een week ziekenhuisvrij! Nog 4 van die lange dagen en dan is ook die chemo afgelopen. De wekelijks chemo blijft, maar dat zijn "shotjes" (port a cath aanprikken; chemotoedienen en naald er weer uit). Morgen in pakken en weer op naar de boer, koeien en forellen. Misschien ook nog wat neuzen op "broquantes".
14 oktober 2011 vonden we Finn zo bleek dat we ineens besloten direkt te willen weten wat er aan de hand was. 's Nachts zaten we in het AMC: acute lymfatische leukemie. En nu zijn we aan de slag deze "prikcellen" zo hard weg te jagen, dat ze nooit meer terugkomen.
woensdag 25 juli 2012
Vakantie
Vervolgens hebben we de eerste zonnige dagen op het strandhuis doorgebracht. Heel veel luieren, zwemmen in zee en spelletjes doen. 's Morgens gaan Finn en Suze direct uit bed bij oma Cora beschuit eten en thee drinken....uitslapen voor papa en mama! Vandaag weer een lange chemodag. We moesten er om 8 u zijn; ruim twee uur later was de chemo er ook. Paar uur inlopen; paar uur spoelen...en weer een week ziekenhuisvrij! Nog 4 van die lange dagen en dan is ook die chemo afgelopen. De wekelijks chemo blijft, maar dat zijn "shotjes" (port a cath aanprikken; chemotoedienen en naald er weer uit). Morgen in pakken en weer op naar de boer, koeien en forellen. Misschien ook nog wat neuzen op "broquantes".
zaterdag 14 juli 2012
dexa 7; op een kwart!
Donderdag is alles goed gegaan; roesje op de intensive care; ruggeprik; beenmergpunctie en chemo. Ook weer start dexa (nr 7 van de 28). Het voelt zo gemeen; vorige week was Finn weer een beetje zichzelf en zat zo goed in zijn vel. Nu wordt Finn weer door een dexa monstertje emotioneel alle kanten opgeslingerd; van heel druk tot heel boos om niks tot heel moe en slaperig. Het is dan zo onrustig bij Finn van binnen. Hij weet dat het door de pillen komt, maar slikt ze toch omdat hij beter wil worden. Finn kan deze emoties steeds beter reguleren, maar we zijn er toch allemaal door van slag als het weer zover is.
We hebben wel een heerlijke dag gehad. Finn en Suze zijn heel druk met fietsen. Vandaag zijn we voor het eerst gewoon met z'n vieren ieder op z'n eigen fiets naar de winkels gefietst. Weer een nieuwe stap! En we doen de hele dag spelletjes. Heel gezellig. Nog 1 weekje en dan eindelijk vakantie met weer boerenbed kamperen en hopelijk veel strandhuis.
We hebben wel een heerlijke dag gehad. Finn en Suze zijn heel druk met fietsen. Vandaag zijn we voor het eerst gewoon met z'n vieren ieder op z'n eigen fiets naar de winkels gefietst. Weer een nieuwe stap! En we doen de hele dag spelletjes. Heel gezellig. Nog 1 weekje en dan eindelijk vakantie met weer boerenbed kamperen en hopelijk veel strandhuis.
dinsdag 10 juli 2012
goed nieuws!
Enige tijd geleden heb ik iets geschreven over nieuwe gezichtspunten en een nieuwe genmutatie (kinderen met die mutatie blijken vaker een recidief (terugkomen van de leukemie) te hebben). Daar was bij Finn nog niet naar gekeken. Eigenlijk zou men er pas naar kijken bij leukemie patientjes in het nieuwe protocol dat dit jaar is opgestart. Finn is er toch op getest, omdat wij dat graag wilden. Vanavond belde de oncoloog: Finn heeft de mutatie niet! Joepie, geen jaar verlenging van de behandeling! Het kan gewoon niet anders; over 15 maanden zijn we klaar en komt de leukemie nooit meer terug!
maandag 9 juli 2012
Haartjes?
| zwemmen in zee |
| samen douchen (warm!) na het zwemmen |
donderdag 5 juli 2012
Vrolijke sterke Finn
Het lijkt erop dat het weekend Finn erg goed heeft gedaan. Hij is al de hele week vrolijk en ondernemend. Spelen, kletsen,fietsen. Heerlijk. Woensdag even voor de MTX naar het KG in Haarlem. Binnen een half uur weer buiten! En een arts die meedenkt. Even stoppen met de antibiotica. Finn's afweercellen blijven er nogal laag door, waardoor er weinig ruimte is voor de chemo. Klinkt zinnig. Voor Finn ook fijn even zonder de antibiotica; hij wordt er misselijk van.
dinsdag 3 juli 2012
Forellen vangen en koeien melken
Een heerlijk weekend. Maar ook met een verdrietige kant. Het was het eerste "vakantietje" waarin Finn duidelijk de levenslust en kracht ontbrak, die hij normaal heeft. Hij is moe van iedere dag ergens pijn of misselijk zijn. Zijn reserves zijn op. Als hij gaat spelen moet hij keuzes maken; alles doen houdt hij niet meer vol. Hij weet dat hij op moet passen om niet ziek te worden; daardoor is de spontaniteit en uitbundigheid weg. Aan het einde van de dag vraagt hij of hij nu echt snel naar bed mag. Suze mist haar vrolijke maatje en zoekt met wie en hoe zij nu moet spelen. Allemaal zijn we matter dan normaal en uitbundig lachen en heel vrolijk zijn, is er niet. Hoe graag we ook willen. Het lijden van Finn maakt ons verdrietig. En misschien maakt de kracht waarmee Finn het nu doet ons nog wel meer verdrietig. Wat kan hij het goed, maar waarom moet hij zijn energie hieraan kwijtraken? We zouden hem dit zo graag besparen. Iedere goede dag is een dag minder lijden op weg naar oktober 2013.
Het is echter wel zo ontzettend goed bevallen dat we over een maand nog eens met z'n vieren afreizen voor meer forellen en ander goeds.
Die onverharde wegen, dat hebben we geweten; autobanden uit de randstad kunnen daar niet tegen.
Abonneren op:
Posts (Atom)