Zijden draadje

Vol goede moed had ik afscheid genomen van het blog. Op naar de toekomst. De toekomst aan een zijden draadje is gebleken. Finn kreeg plots hele hevige hoofdpijn uit het niets. De hele dag door hoofdpijn. Dan weer intens, dan weer zeurend. Hij werd er wanhopig van. Paracetamol hielp niet. Toen ook tramadol (restant van jaar geleden) niet hielp, raakten we in paniek....wat als dit een uiting was van een recidief....
Dus dinsdag avond ( het lijkt wel altijd 's avonds; dit soort acties) zaten we in de VU. Neurologisch onderzoek liet mooie reflexen zien van Finn's benen. Hoera. Finn was moe en kalmpjes. Bloed was goed. De tijd en het beloop moest ons laten zien of onze angst waar was, maar de kans was het grootst dat het een virus was. De tramadol werkte inmiddels; Finn werd vreselijk melig en scheurde op een kruk met wieltjes door ons kamertje. 7 nachten heeft Finn 's nachts  getobd met hoofdpijnaanvallen. Nu met een paracetamol spiegel een goede dag. Het is inmiddels zover dat we kunnen zeggen dat dit geen recidief is. Nu moet Finn weer opknappen.
Twee jaar leukemie en chemo is niks vergeleken met het hebben van een ongeneeslijk ziek kind. Kanjerguusje overleed tijdens Finn's eerste opname. We zagen een fractie van het verdriet. Ik hoop die weg nooit te hoeven bewandelen. Het is ingewikkeld zonder die onbezorgdheid. Meer dan ooit realiseer ik me weer hoe ik geniet van mijn kleine mensjes en daar nog heel veel van wil en ga genieten.
Het zijden draadje moet nog uitgroeien tot een stevig touw. Daar gaan we voor.

1 jaar

Vandaag is het 1 jaar geleden dat Finn stopte met de chemotherapie; we staken vuurwerk af en sloegen een pil aan diggelen met een hamer. Het lijkt heel ver weg. En soms komt het heel dichtbij. Finn is overtuigd nooit meer prikcellen te krijgen. Z'n buurjongen vindt Finn's litteken wel cool. Ik hou zoveel van Finn dat ik niet begrijp waarom een kind zo ziek moet worden. Als ik naar Finn kijk, ben ik diep onder de indruk van wat Finn heeft gedaan de afgelopen 3 jaar en voel dat ik het nooit zo goed had kunnen doen als hij. Zoveel levenslust.
Vorige week hadden we controle in de VU. Finn's hart werkt normaal. Bloed goed. Volgens het protocol is de volgende afspraak over een half jaar en de volgende hart echo over 3 jaar. We hebben besloten de controles te laten voor wat ze zijn (leukemie houdt zich toch niet aan controles) en over 3 jaar terug te komen voor de hartecho. Dat voelt voor mij als een nieuw begin. Zonder ziekte. Heerlijk. De afgelopen 3 jaar blijft een periode die ik niet goed kan bevatten. Het verdriet dat erbij hoort, blijft heel groot. Er langer bij stil staan vind ik lastig. Ik denk dat hoe meer fijne jaren Finn nu krijgt, hoe beter het een plek zal krijgen.
Wat mij betreft is dit nu het laatste bericht op het blog. Misschien jaarlijks een kiekje van onze groter groeiende zoon. Heel veel dank voor jullie medeleven. Het was ongelooflijk fijn om te horen dat het blog gelezen werd en mensen een beetje wisten wat er in ons om ging. Een opmerking als :" ik heb je blog gisteravond gelezen", voelde zo warm en betrokken.

Hoera, de kniepeesreflex!

Finn heeft relatief veel zenuwschade van de chemo. Van de vincristine is dit bekend. Maar ook de asparaginase heeft een rol gespeeld. Finn had hier toxische spiegels van (het 7-voudige van wat nodig is). In het nieuwe ALL-11 protocol wordt hiernaar gekeken en wordt de dosering aangepast op geleide van de bloedspiegels. In het protocol waar Finn in zat gebeurde dit nog niet. Toen ik achter deze ontwikkeling kwam, heb ik destijds in het AMC direct aangegeven dat ik graag wilde dat er bij Finn naar gekeken werd, omdat er ook kinderen zouden zijn die nauwelijks spiegel van dit medicijn hebben en dan minder effectief behandeld blijken te worden en een ander medicijn nodig hebben. Hier werd niet op gereageerd totdat ik van lieverlee een afspraak op de poli maakte op de dag waarop deze spiegel bepaald kan worden en heb gesmeekt of ze het wilden bepalen. De spiegel was uiteindelijk veel te hoog. Ik moest gelukkig zijn met het feit dat Finn dus in ieder geval in de groep zat waar het medicijn wel effect had en de veel te hoge spiegel voor lief nemen.
En toen had Finn dus veel zenuwschade en ik alsnog een kater.
Dus ben ik de wetenschappelijke literatuur ingedoken op zoek naar een behandeling voor zenuwschade door chemotherapie en vond een paar kleine studies met bewezen positief effect van acupunctuur.  Toen heb ik half Nederland afgezocht naar een acupuncturist met kennis hierover en ervaring met kinderen en kwam uiteindelijk bij een eigen patiënte terecht die benaderd was vanuit het VU ziekenhuis en de Nederlandse vereniging van acupunctuur om mee te doen aan een onderzoek hiernaar bij volwassenen. Finn heeft inmiddels 4 behandelingen gehad. De tintels in zijn voeten zijn weg; hij is vrolijker dan ooit en had vanavond na 2 jaar voor het eerst weer een kniepeesreflex.
Hoera voor de acupunctuur.
Een lang verhaal over frustratie met nu toch een goed gevoel dat er iets is dat we eraan kunnen doen.

Heerlijke vakantie!

De zomervakantie was heerlijk. 3 weken kamperen in Tirol en Zwitserland. Wandelen, vissen, fietsen, vuurtjes maken. We zijn er allemaal van opgeknapt en hadden wel langer willen blijven. We zijn nu 11 maanden verder na de laatste chemo. En nog steeds komt er meer Finn terug. Een vriendin die Finn's stem even niet gehoord had, merkte dat ook zijn stem weer de oude werd (dat valt ons niet op omdat we natuurlijk dagelijks bij hem zijn).
We hebben op vakantie heel wat hoogtemeters gemaakt. Dat lijkt een heel goed effect te hebben gehad op Finn's beenspieren en coördinatie. 3 weken met z'n vieren zonder ziek zijn of chemo of verplichtingen. Finn kwebbelde de hele dag door van geluk.
10 oktober controle in de VU. Ook Finn's hart zal bekeken worden. Dat hart zit in ieder geval vol liefde. We zijn allemaal steeds vrolijker.
Suze gaat naar de eerste klas en vindt dat heerlijk.

Ik ben bezig met de foto's van 2011. Op de ene is Finn een gezond ventje; op de volgende verschijnt een bleek toetje. Even later een kale bol en heel dik gezicht van de medicatie. In een tijdbestek van 2 weken. Ik kan de foto's van de twee jaar leukemie en chemo nog niet "inplakken". Het doet te veel verdriet. Toen ik de foto's maakte zag ik Finn; nu zie ik op de foto's een heel ziek jongetje en een heel aangedaan zusje. Ik wil Finn nu een normaal leven geven; dat is moeilijker als ik terug ga naar die tijd en me realiseer wat ons dappere mannetje allemaal heeft doorstaan. Dan wil ik hem alleen maar in de watten leggen en zorgen dat er geen tegenslagen meer zijn. En daar heeft Finn niks aan. En ik heb toch een boel foto's gemaakt; omdat ik bang was dat er misschien een tijd kwam dat ik geen foto's meer van Finn kon maken. Maar dat kan ik wel; nog een heel leven lang!

We zijn allemaal veranderd door de leukemie. Het moeilijkst daarin is de invloed op Finn daarvan te zien; hoewel natuurlijk niet altijd even duidelijk is wat de invloed van die 2 jaar is en wat sowieso al bij Finn hoort. Ook heb ik het gevoel dat de rol die Suze 2 jaar heeft gehad invloed op haar heeft gehad. Niet alles daarin is even makkelijk te accepteren. Maar zo is het nu eenmaal. En van daaruit gaan we verder met een fijn leven met elkaar. Wat er nu is, is een gelukkig gezin; we kunnen zo genieten van met elkaar zijn. En Finn en Suze zitten vol energie en activiteit.

Het gaat supergoed.

Finn wordt steeds sterker en sterker. De lol in het hardlopen komt ook een beetje terug. Ons nieuwe buurjongetje, Tristan, is door Finn ook bevlogen geraakt van vissen. 's morgens vertrekken ze gezamenlijk naar de Jan Gijzenkade en hebben veel te grote brasems gevangen met slechts een stukje witbrood. Suze tekent met buurmeisje Jana de halve dag en zijn nu pruimen pikken in de poort...maar dat weet ik dus niet....
Finn en Suze hebben samen hun B-diploma gehaald. Volgend jaar door voor C.
Het is zomervakantie. Ik werk nog wat door en daarna naar de bergen.  Eindelijk.
Suze begint dan straks in de eerste klas (groep 3) en Finn gaat door naar de derde (groep 5). Finn vindt school heel leuk; vooral het spelen met de anderen. Lezen en schrijven zijn echt een lastig iets. Wat de invloed van het ziek zijn en vele schoolverzuim daarop is, blijft moeilijk in te schatten. Afijn, gelukkig is hij op dit moment zeker. En dat is fijn.
Schrijven op het blog zal ik niet vaak meer doen. Ik vind het lastig om te veel stil te staan bij de leukemie en invloeden van de behandeling op Finn.  Er zijn toch veel momenten op een dag die me ermee confronteren. Mijn medische achtergrond is nu zeer onhandig. Ieder kwaaltje/klachtje van Finn kan ik wel in een vreselijk ziektebeeld plaatsen, dat gevolg kan zijn van de leukemie of behandeling. Heel vermoeiend. Maar Finn's rode lippen en levendigheid geven dan weer vertrouwen.

Vertrouwen

 



De afgelopen dag waren enigszins zwaarmoedig. Vandaag was weer een dag vol vertrouwen. Natuurlijk is het allemaal goed met Finn. We hebben gewoon veel gedaan de laatste tijd. Dus tijd voor vroeg naar bed en wat meer thuis zijn. Hoewel we ook veel zin hebben in het komende kampeerweekend.
Suze heeft vandaag voor het eerst gegaloppeerd! En zich vast met Sil verkleed voor vrijdag, wanneer ze pinksterbruid is.

Hardlopen

Finn hield van hardlopen. Nu niet meer. De blik die Finn vroeger in zijn ogen had als hij begon te rennen en steeds harder ging. Dat was intens genieten van zijn eigen kracht en snelheid. We hebben ernaar uitgekeken dat dat weer terug zou komen. Maar het is er (nog) niet. Aanvankelijk genoot Finn van het herstel van zijn beenkracht. Maar nu stagneert het. Van een klein stukje hardlopen wordt hij moe. Zijn benen willen niet en zijn adem kan het niet bijhouden. Hij houdt niet meer van hardlopen. De keerzijde van de chemo. De late effecten....alles kan,niks hoeft. Finn's zenuwen herstellen mij veel te langzaam; ik zie nauwelijks herstel. En dan nu ook nog kortademig bij hardlopen. Vrijdag is er weer controle in de VU. Het schudt je wakker. Je gaat weer anders kijken. 10 minuten om antwoord te krijgen op alle weggedrukte angstvragen...herstelt de zenuwschade nu nog wel? Is er ook hartschade?
Finn is gelukkig met wie hij is. Daar gaat het om. Maar ik voel verdriet als ik denk aan die gelukzalige blik bij het hardlopen vroeger. Ik ben boos op de chemo en die stomme rot leukemie. Mijn allerliefste Finn. Waarom?

Finn lekker aan het vliegeren.

nog een A-diploma

Suze heeft 'm nu ook!

Verder gaat alles goed. We genieten zo van het goede leven. Na twee jaar van discipline in zorg en werk, zouden we wel maanden vrij willen zijn om leuke dingen met elkaar te doen, te klussen in huis en te fröbelen. Dat doen we ook op alle momenten dat we niet werken.

Toekomstplannen

 



















Wanneer is het blog klaar? De leukemie is weg. De behandeling klaar. En Finn groeit, rent, lacht, stampvoet, leeft! Ik heb leed met jullie gedeeld en nu is er zoveel fijns te delen, dat ik dan toch steeds nog even wat schrijf. Leukemie is nog vaak in onze gedachte. Niet zozeer wat geweest is. Dat is bijna onvoorstelbaar als ik naar Finn kijk. Niets te zien. Wel een soort angst bij een pipse toet of overdag in slaap vallen; teveel blauwe plekken etc. Maar niks geen leukemie te bekennen. We zijn wezen kamperen op de Veluwe. Suze wilde de eerste nacht al dapper alleen in een tentje en Finn later ook. 's Nachts vroor het; overdag was het niet veel warmer. Desalniettemin hebben Finn en Suze zich in onderbroeken uitgeleefd in de waterspeelplaats op de camping (natuurlijk zonder dat wij dat wisten...of de schoenen en sokken uit mochten...)... 2 jaar geleden was dat stress...was Finn's weerstand wel voldoende? Eigenlijk deed hij dit soort dingen 2 jaar geleden ook meestal niet. Hoe snel dat allemaal weer normaliseert (nou ja, blijft toch wel enigszins apart 2 kinderen in onderbroek rollend door de modder, terwijl de rest gewoon aangekleed aan het spelen was..). Alleen nu zijn we het ons zo bewust. Verder hebben we een fietstocht van 20 km gemaakt, geknuppeld (honkballen), jeu de boules gespeeld, veel vuur gestookt en gerelaxt.
Die toekomstplannen... dat zijn Finn's toekomstplannen. Hij gaat met Willemijn later een motor kopen (allebei 1); en dan gaan ze de wereld in. Voor kinderen hebben ze geen tijd, daarvoor zijn ze te vaak weg en dat is onhandig. Wat voor plannen het zijn, maakt me bijna niet uit. Toekomstplannen....heerlijk!!!

 

IJzersterk

We hebben een paar dagen van de vakantie achter de rug. Het begin van 2 weken vrij! Heerlijk. De neveneffecten van de chemo beginnen weg te trekken. Finn heeft weer normale haren. En hij wordt steeds sterker. Niet zo gek, want Finn en Suze zijn de hele dag in de weer; stoeien, spelen, kunsten doen op de nieuwe rekstok in de keuken, op sjouw in de "poort" (tussen de huizen). Soms lijkt het net of het niet gebeurd is allemaal. Maar het is er wel; het komt op vele momenten dagelijks naar boven. Maar dat is niet erg. Finn is gewoon weer een gezonde jongen met zin in het leven en een toekomst.

6 maanden

 6 maanden zijn voorbij gegaan sinds de laatste chemo van Finn. Laatst zei ik zomaar dat ik zo blij was dat ik twee gezonde kinderen heb. Iets dat ik 1 week voor Finn ziek werd voor het laatst zei. Ik herinner me dat nog; ik voelde me er zo gelukkig mee. Nu ben ik blij dat Finn nog bij ons is en ben ik gelukkig omdat Finn niet meer levensbedreigend ziek is en geen ziek makende medicijnen meer hoeft te slikken. Finn is vrolijk en geniet van het leven. Suze ook. Wel heeft Finn nog last van zenuwpijn ("tintelende handen; net of je botten tegen elkaar aan worden geslagen") in zijn handen en voeten. Iedere dag. Het schrijven is daardoor nog lastig. School is sowieso nog een uitdaging. Er zijn dagen waar de concentratie mager is en lezen nog letter voor letter gaat. Er zijn dagen van vlotte zinnen lezen. Hoe zou het zonder de chemo zijn geweest? We zullen het nooit weten. We hopen dat het grootste deel van de zenuwschade nog herstelt.
Iedere goede dag maakt de kans op een recidief kleiner. Op naar nooit meer leukemie met deze heerlijke kinderen. Morgen eieren zoeken in de tuin. Iedereen fijne paasdagen.

Bij tante Anne op de boerderij

Ravotten in de klimhal

Voelen

...en dan komt het toch; de eerste dag waarop ik geen enkel moment heb gedacht aan leukemie; de zon scheen; ik hoorde de merels; ik keek om me heen en zag de wereld weer. Er is weer ruimte. Het gaat goed met Finn. Hij wordt steeds sterker. Hij is vrolijker en heeft weer wat van z'n humor terug. De boosheid van de dexa en de boosheid over het ziek zijn verdwijnen naar de achtergrond. Het gaat goed met Suze. Ze zingt, is vrolijk en gaat op in haar fantasie. Nadia ervaart een echt sweet sixteen gevoel; verliefd en gelukkig. Ik geniet weer van dit leventje met deze heerlijke kinderen.

A-diploma!

5 maanden goed bloed!

Gisteren had Finn z'n 2e controle in de VU na het stoppen van de chemo. Hij wordt wakker met de gedachte aan de vingerprik, maar roept dat hij het een fluitje van een cent vindt. De uitslagen zijn goed! Weer normaal bloed. Finn heeft wel iets meer dan gemiddeld zenuwschade, maar er was een heel klein kniepeesreflexje; het begin van zenuw herstel. Er is een aanzienlijk herstel te verwachten. Hoe lang dat duurt en hoeveel het wordt, weet niemand. De vingerprik deed toch wel pijn, vertelde Finn vanochtend en laat het sneetje op zijn vinger zien. Dappere Finn.
Heel geleidelijk daalt het goede nieuws van de uitslag in. Finn bouwt op. Hij heeft alweer een paar stevige beenspieren en ik geniet ervan als ik hem de trap op hoor rennen.
Nu bouwen aan het terugkrijgen van vertrouwen in zijn lichaam en wat hij allemaal weer gaat kunnen.
's Avonds komt Elise een fles brut brengen! Die gaan we soldaat maken als Erik terug is van zijn kort weekje snowboarden.

 
Wij willen vreugde voelen en genieten van het herstel.
Maar we voelen ook een boel verdriet.
Verdriet van het kinderleed waar we mee zijn geconfronteerd. Verdriet van wat onze zoon heeft moeten doorstaan en verdriet omdat er angst is voor onvolledig herstel en angst voor recidief.
Tijd zal wel nodig zijn om weer volledig te vertrouwen op het positieve en weer echt te genieten van wat er allemaal is.

We hebben heerlijk gekampeerd in de Ardennen.

vrolijkheid in Artis

Diederik, mijn voorganger van de praktijk, heeft ons kaartjes voor Artis kado gedaan om de chemo uit te luiden. Vandaag leek ons daar een mooie dag voor. Uitgelaten vertrokken we vanochtend om 9 uur met de fiets, trein en tram. We hebben een heerlijke dag gehad. Dag chemo; hallo vrolijkheid! Heerlijk, die gelukkige toetjes die rondhuppelen in Artis; we hebben genoten van alle dieren. Suze ging voor de stokstaartjes en die hadden een nestje; Finn natuurlijk voor de vissen. Maar de speeltuin was ook weer een grote hit. Smoezelige handjes; zonder me zorgen te maken over infectierisico's. Dit dagje heeft ons goed gedaan. Diederik, bedankt! En dit is nog maar het begin van dit weekje vakantie. We gaan ook nog met de camper naar Houffalize.

Het verandert je leven

Gedichtje van een lotgenoot gelezen op een weblog:

Het verandert je leven

Ze rijden op fietsjes door de gang,
in plaats van in het park.
Ze kennen de namen van hun chemo's,
in plaats van die van hun klasgenoten.
(Hun centrale lijnen hebben namen.
Zusters en dokters zijn hun nieuwe familie.)
Ze denken dat het hebben van haar overschat is.
Hun lach, laat je smelten.
Hun kracht, laat een volwassenen in tranen uit barsten.
Hun liefde is onweerstaanbaar (enorm).
Als je ooit een kind hebt zien vechten tegen kanker, verandert dat je leven voor eens en voor altijd.

We herkennen ons hier gedeeltelijk in. Het leven is veranderd door de afgelopen 2 jaar. De foto's van bijvoorbeeld september 2011 laten hele andere uitdrukkingen zien bij ons allemaal dan de foto's van na 16 oktober 2011. Waar is die onbezorgdheid gebleven? Die ongeremde schaterlachen. Die onbegrensde levensvreugde? We zitten hier nu niet vreselijk te lijden hoor. Wij doen ons ding en zijn gelukkig dat iedereen gezond is.

Finn en Suze gaan momenteel erg goed. Wij zijn op zoek naar de vorm van ons nieuwe leven. Gelukkig staan we allemaal dicht bij elkaar. We leiden ons af door vakantie plannen met ons nieuwe campertje. Ik geniet van de energie die ik nu over heb voor mijn werk. Maar wie we nou verder ook weer zijn en wat we met ons leven willen, is even een stuk minder duidelijk. Het lijkt wat meer te draaien om innerlijke rust in plaats van vooral veel leuke dingen doen. Dat laatste was mijn beste afleiding in de afgelopen 2 jaar, maar voldoet nu niet meer zo. 

"Normaliseren..."

Ruim 3 maanden zonder chemo. Finn's huid is hersteld. Finn wordt geleidelijk sterker. Het lijkt of het normale leven weer is begonnen. Maar dat dat vooral zo lijkt, beginnen we langzaam aan door te hebben. Finn heeft 1/3e van zijn leven chemo gehad. Hij is 1/3e van zijn leven ziek geweest en heeft een ander leventje gehad dan kinderen die niet ziek zijn. Hij is aan veel dingen gewend geraakt, die niet normaal zijn. Hij kan dapper zich laten prikken en ruggenprikken, beenmergpuncties, narcose, operaties ondergaat hij beresterk; hij accepteert pijn en onwelbevinden beter dan een gezond kind, omdat hij beter wilde worden. Hij accepteert een nee over risicovolle activiteiten terwijl hij toch graag mee wilde doen; hij had geen moeite met het afslaan van onverpakte snoepjes. Maar hij is er ook aan gewend dat wij hebben geprobeerd om zijn leven op andere vlakken zo comfortabel mogelijk te maken.
En nu is hij ineens zeven zonder leukemie en zonder chemo. Het harde rennen waar hij zich zo op verheugd had, komt minder snel terug dan we hadden bedacht. Aan het eind van een schooldag is hij moe en bleek. En wie ben ik nou eigenlijk? Finn mag alles weer, maar kan nog niet alles. De kinderen in de klas kennen hem al 2 jaar als iemand met wie het anders is dan met andere kinderen. Voetballen en stoeien kon Finn niet; dus hoe stap je nu ineens in die wereld, terwijl iedereen er al aan gewend is dat je niet mee doet.
En papa en mama zeggen veel vaker nee, dan tijdens het ziek zijn. Het is het beste zo, maar het is moeilijk om deze enigszins eenzame worsteling te zien.
Op zwemles, waar geen van de kinderen weet van Finn's ziek zijn etc. zien we een heel ander jongetje. Met bravoure staat hij op de startblokken. Hij dolt met andere jongetjes.
Voor ons is het onvoorstelbaar als we nog eens stilstaan bij de afgelopen 2 jaar. Dat het een nasleep heeft, wordt ons steeds duidelijker. Het is nog een klus voor Finn. We zijn vol vertrouwen dat hij dit ook kan. Onze bikkel met zijn altijd trouwe zus Suze.

Rode blos op de wangen en maar fietsen.

1 jaar geleden boekten we een huisje om op Schier een chemoloze jaarwisseling te vieren. En dat is ons gelukt. Het afgelopen weekje werd Finn alleen maar fitter en kregen zijn lippen een heerlijk rode kleur. Iedere dag hebben we gefietst. Finn wilde dolgraag op een mountainbikeje en heeft heerlijk rondgecrost.

We hadden een fijn huisje in de duinen; iedere dag hebben Finn en Suze uitgebreid in bad gezeten. Er is genoten van "kindervuurwerk" en veel spelletjes doen en klungelen. Alweer 2 1/2 maand geleden slikte Finn zijn laatste chemopil. Skiën is ons deze winter nog afgeraden. Het duurt ongeveer een jaar voor Finn's bot om weer aan te sterken en ook vangen zijn spieren (onverwachte) klappen nog onvoldoende op. Als je ziet hoe hij nu rondfietst en geniet van het huppelen; hoe wordt dat dan over 10 maanden?! Heerlijk om vooruit te gaan.
Ik wens iedereen een gezond en gelukkig 2014!