Bijna 2013...

...het jaar waarin we weer kerst gaan vieren zonder chemotherapie en leukemiecellen. Dit jaar een rustige kerst. Wandelen in het bos. Spelletjes doen en knutselen thuis. Erik helaas stevige buikgriep. En voor Finn helaas weer een nieuw event. Gordelroos.... Gelukkig gaat het om een kleine plek en valt de pijn tot nu toe mee. Wel 3 keer per dag een dikke pil erbij, die Finn dapper slikt tegen die "rotpukkels". Morgen nog een dagje vakantie met Erik, ik moet helaas werken. En dan vrijdag weer lange dag VU met vernevelen, chemo, bijnierfunctie testen en start dexa blok.
We wensen iedereen een heel gezond en gelukkig 2013!

Bruin haar...

Na het douchen..."Finn, wat heb jij nou op je hoofd?!"  Finn rent naar de spiegel en kijkt voor het eerst weer eens echt naar zijn haar. Hij vindt het wel een beetje gek. Het was altijd blond en nu is het bruin. Hij is ook wel trots. Even later in bed meldt Finn dat hij de volgende zwemles zonder pet gaat zwemmen. Vanochtend roept hij dat hij zonder pet naar beneden gaat. Z'n pet; Finn staat ermee op en gaat ermee naar bed. In de loop van de dag gaat automatisch de pet weer op. Toch wel veilig en lekker warm. Finn blijft het wel vreemd vinden dat hij nu een andere haarkleur heeft.
Zonder pet heeft Finn nu het bolletje dat hij had toen hij nog geen jaar oud was. Toen we gelukkig nog niet wisten wat ons boven het hoofd hing. Vanmiddag viel de stroom uit. Erik was er niet... Een goed moment om foto's te plakken. Oef...ik loop wel 2 jaar achter.  Augustus 2010... Kamperen, het strand, twee gezonde kinderen, uitgeruste zorgeloze ouders......wat is het leven veranderd. We zijn aan het boeken voor een weekje Schiermonnikoog, volgend jaar met oud en nieuw. Om dan vrij te zijn, draai ik deze kerstvakantie extra dienst. Ook beginnen we kleine plannen te maken voor zomervakantie 2014.... Eindelijk weer naar de bergen. Na een verbrijzelde enkel, zwangerschappen, baby tijd en leukemie eindelijk weer eens terug naar de mooiste plek op aarde. We hebben het allemaal nodig om vooruit te kijken naar de tijd na de leukemie en de chemotherapie.
Suze heeft een enorme boost gehad van haar verjaardag. Ze heeft ervan genoten in de belangstelling te staan en dat is gelukkig blijven hangen. Ze durft eindelijk wat meer haar plekje op te eisen.
Finn en Suze waren hard aan vakantie toe. Vandaag de eerste dag...pyamadag. We merken aan Suze nu al een groot verschil. Ze is weer onze vrolijke, gezellige Suze in plaats van het dwarse klierige meisje van de laatste tijd. Tot nu toe heb ik altijd gezegd:"Als we morgen konden stoppen, waren we zo weer terug in onze oude leventje." Dat punt zijn we nu toch wel gepasseerd. De leukemie en behandeling laat bij Finn en Suze z'n sporen achter. Het voelt zwaar om je te realiseren dat we dit hen niet konden besparen; dat ze zo jong al zo ingewikkelde dingen moeten doen. Hoe help je ze zo goed mogelijk hier door heen?  Erik noemde het vandaag een diepe kras, die altijd wel zal blijven. We luisteren veel muziek. Het lijkt wel of de muziek je soms begrijpt en uitdrukt wat je voelt. En het is ook gezellig om weer samen te neuzen tussen de oude cd tjes.

Suze 5 jaar, hoera

Gisteren was Suze jarig. Om kwart voor 7 begon het feest al voor Suze en Finn. Suze heeft genoten van haar dag, waarop ze helemaal de regie had. Een van de belangrijkste activiteiten was dat alle kadootjes verstopt en gevonden moesten worden. De inhoud was bijzaak... Verder begon de dag met een uitgebreid ballonnen voetbal. Nog voor het bezoek kwam waren alle ballonnen al van de slingers afgeknipt/afgeplukt door Finn en Suze. Suze genoot ervan in het middelpunt van de belangstelling te staan en werd blij van alle mensen die aan haar dachten op haar feest. Vandaag trakteren in de klas en woensdag nog een kinderfeestje.
Finn heeft de dexa achter zich gelaten en draait weer gewoon mee in het leven. Met een boel meer kracht en energie dan tijdens de asparaginase periode. We kunnen dit nog wel 10 maanden. We zijn helaas in een wereld terecht gekomen waarin we verdrietiger en moeilijkere situaties zijn tegengekomen. Soms zeg ik dan bij mezelf; wat doe ik nou toch ingewikkeld; het is prima te doen allemaal. Af en toe een lastige week, maar als we even doorbijten is het klaar...laten we maar even in die modus blijven; lekker luchtig. In de volgende dexa week worden we wel weer door elkaar geschud.

Geen zenuwpijn?!

Finn had deze keer na de Dexa geen zenuwpijn. Tot half september had hij een chemo (asparaginase) die ook zenuwpijn kan geven.  Mogelijk speelde dat medicijn bij Finn een grote rol in de zenuwpijn; hij had er ook een hele hoge waarde van in zijn bloed (dat wisselt nogal voor kinderen met dat medicijn). Als dit blijft, duurt de Dexa hel vanaf nu 2 dagen korter!!!!
Vandaag was Finn's grote vriendin Willemijn mee naar het ziekenhuis. Al grappenmakend werd de chemo gegeven. Wat zijn kinderen toch flexibel. Ondertussen zitten er korte donkere haartjes op Finn's bolletje. Hij heeft korte momentjes zijn pet af, maar voelt zich nog het meest veilig met pet. Finn wordt steeds groter en zelfstandiger. Daar geniet ik zo van.
Overmorgen wordt Suze 5...zonder leukemie! We gaan er een mooi feest van maken.

Kerstboom

Superzus!

De laatste dexa pil is weer geslikt. Het was een dexa week vol boze buien. Daarentegen vandaag (nog) geen zenuwpijn. De schaakstukken zijn een succes. Finn kijkt uit naar de twee schaakstukken die hij na de dexa krijgt. Een pion en een groot stuk. Deze keer de zebra (paard).
Vandaag hebben we onze nep kerstboom tevoorschijn gehaald. De leefregels tijdens de chemo zeggen: geen bloemen en planten in huis tijdens de behandeling. Vorig jaar hadden we een echte boom, maar dat voelde toch niet zo relaxed. Dus dit jaar een "nepperd". Eigenlijk is ie best mooi en ook wel handig zonder al die naalden eronder. Finn en Suze vinden hem prachtig en hebben hem helemaal zonder hulp mooi gemaakt met ballen en slingers.

Weer dexa...

Suze helemaal gelukkig met haar nieuwe dans outfit van Sint

Sinds vrijdag moet Finn weer drie maal per dag een pilletje dexamethason slikken. Vorige week was Finn op z'n top. Hij kon stukjes rennen; was vrolijk; zijn wangen weer wat slanker. We hebben ruimschoots genoten van de sinterklaas tijd met schoenen zetten, heel veel sinterklaasliedjes zingen; mooie kadootjes maken voor school; pakjesavond, maar vooral ook het nog "geloven" in sinterklaas.
De dexa hakt er deze keer hard in. Finn heeft last van boze buien. Desondanks heeft hij zich vrijdag in de namiddag nog helemaal uitgeleefd in de sneeuw. De kerststal die we hebben vindt Finn lelijk....ook dexa invloed. Afijn, een goede reden om een nieuwe te maken. We waren zo heerlijk bezig planken te zagen voor de nieuwe stal. Ik was helemaal blij dat ik een afleiding had gevonden. Het laatste stukje zagen ging moeilijk. Finn ging uiteindelijk op de tafel staan op de plank. Het lukte niet. Boze dexa bui en voor ik het wist stond Finn boos op het stuk plank dat bijna afgezaagd was en viel hard op de grond. Door de dexa heeft Finn broze botten. Hij had zoveel pijn aan zijn arm, dat we weer eens in het ziekenhuis zaten. We konden even tussendoor worden gezien. Niet verdacht voor een breuk. Gelukkig. Wel een arm die niet gebruikt wordt. Finn heeft nog even heerlijk met vriendin Willemijn gespeeld. Maar in de loop van de dag was het lontje op; zichzelf kwijt door de dexa, pijn in z'n arm en been. Wat is het zwaar om je kind zo te zien. Vorige week nog vrolijk (en dat met non stop chemo); nu zo verdrietig en lamlendig. Wij proberen het zo goed en behapbaar mogelijk voor Finn (en Suze) te maken, maar het blijft een zware tijd voor Finn. 14 maanden zijn we onderweg. De vermoeidheid gaat niet meer weg. De bezorgdheid is zo groot. We moeten op zoveel dingen letten (niet vallen, geen infecties) en ondertussen proberen Finn en zo normaal mogelijke jeugd te geven.

Trots

"Mama mag ik een vuurtje maken?" "Ja,is goed." Mijn net 6 jarige zoon maakt buiten het vuur aan.... Suze en ik bakken pannenkoeken. We lunchen lekker bij het vuur buiten. Trots ben ik op Finn en z'n leven naast de leukemie. Trots ben ik op Suze, die na iedere dexa week waarin ze het zwaar te verduren krijgt, weer vol overtuiging Finn's beste speelmaatje en gezelligste zus is. Een heel weekend spelen thuis; met z'n allen beneden; muziekje aan. Dan is het leven zo fijn.

Het switchen naar de VU heeft ons gebracht wat we zochten. Eerder in het blog heb ik wel eens wat op het AMC gemopperd. Daarom ook goed te melden dat we nu een hele fijne arts hebben, waarmee we veel meer op 1 lijn zitten. Haar betrokkenheid geeft ons het gevoel dat Finn in veilige handen is. Dat geeft ons iets meer rust. We kunnen ook goed terecht met onze vragen en krijgen zinnige antwoorden.

Superboes

Tijdens een ziekenhuisopname eerder in de behandeling is de naam Boes voor Finn ontstaan. Soms noemt Finn de mannen (Finn en Erik) de boezies en Suze en mij de doezies. Afijn, Finn is een superboes. Afgelopen vrijdag moest hij weer dat vieze goedje (pentamidine) vernevelen in de VU. De tranen stroomden over z'n wangen toen Erik het op de heenweg in de auto vertelde, maar in de VU geen probleem meer en Finn heeft het weer gewoon gedaan. Verder gaat het goed met Finn.  Suze en Finn struinen veel in de tuin en de poort op zoek naar slakken en wormen (ieks); zingen bij hun schoen voor Sinterklaas is een soort stoei- en dans festijn. Finn loopt niet achter in de klas, mede dankzij de extra uurtjes met z'n meester Jeroen. Op sommige dagen vraag ik me af hoe het leven nu zonder chemo zou zijn. Door de Dexa heeft Finn een behoorlijke spierzwakte, waardoor hij niet kan rennen. Maar hij kan heel veel ook wel. Voor Finn ziek werd, hield hij erg van hard rennen. Zou dat straks weer terugkomen. Of heeft het plaats gemaakt voor andere dingen? Straks...het kan me niet snel genoeg straks zijn; en straks mag de tijd van het genieten dan weer extra langzaam gaan.

lieve mensen

Vandaag willen we alle mensen via het blog bedanken voor hun lieve steun. We krijgen uit verschillende hoeken vaak zulke leuke kaarten en berichtjes. Post uit Frankrijk, Friesland, Drenthe, Oestgeest, Duitsland, Zeist, Amsterdam, Utrecht, Hilvarenbeek, Zeewolde en meer. Gisteren zijn we naar de film geweest terwijl Nadia en Julia oppasten op Finn en Suze. Dat was nooit gebeurd als vrienden niet daad bij woord hadden gevoegd en kaartjes hadden geregeld. Ze hadden ook nog eens voor ons gekookt (een genot voor ons, omdat we wel graag lekker eten, maar koken niet direct onze hobby is). Vandaag hebben we weer eens heerlijk Chinees-Indonesisch gegeten omdat Inge (moeder van school) spontaan op de stoep stond met 1 van haar lekkere maaksels. Laatst kregen we een overlevingspakket van Lyanne, ex-collega uit de koepel. Ik klim ineens 1 keer per week. Een luisterend oor, een paar ondersteunende woorden. Anne en Ine schrijven altijd een reactie op het blog; het is fijn te lezen dat mensen trots zijn op dappere Finn. Er is altijd wel een warme plek voor Suze als ze niet mee kan naar het ziekenhuis. We waarderen ieders aandeel in de steun enorm. Sommige mensen laten weten het lastig te vinden omdat ze niet weten wat ze kunnen zeggen. Ik heb gemerkt dat het niet uitmaakt wat er gezegd wordt; het is fijn dat er wat gezegd wordt. Het is inmiddels al een periode van ruim 13 maanden dat we geleefd worden door de leukemie en daarnaast het andere (gewone) leven met Finn, Suze, Nadia en werk ook gewoon doorgaat (soms zou ik het liefst helemaal nergens meer heen willen gaan en vooral bij Finn willen zijn, maar ik vind het belangrijk dat als Finn straks klaar is met de behandeling we geen zorgen hebben over werk, wonen en financiën; bij een eigen bedrijf betekent dat dan ook dat je wel door moet werken). We proberen meestal het verdriet en de angst op de achtergrond te parkeren en te focussen op het positieve en genezing. Maar we zijn vaak doodmoe. De tranen branden vaak achter onze oogleden en we zijn zo verdrietig dat ons allerliefste mannetje dit allemaal moet ondergaan. Het is onbeschrijfelijk groot. We voelen ons niet de vrolijkste vrienden (en verwachten dat het komende jaar ook nog niet te zijn). We komen er ook lang niet toe aan iedereen uit te spreken hoe fijn het is dat ze aan ons blijven denken. Daarom via deze weg: heel veel dank voor jullie steun.

Waarom?

Mama, waarom moet ik dit? Waarom kreeg ik prikcellen toen ik vijf werd? Waarom kunnen we dit niet om de beurt doen en moet ik steeds weer die pillen? Waarom?

De laatste dexa pil van dit blok is weer geslikt. Nu nog twee dagen naweeën en dan weer opklimmen.

Er zijn gelukkig weer veel fijne momenten geweest. Intocht van Sinterklaas. Vissen met oom Robert en neef Tije. Vanochtend samen met de dieren spelen (picknick kleed voor Suze's petshop poppetjes; hokjes voor de konijnen, de rode draak heeft een schatkist met daarin het grote boek voor als de dieren ziek worden; een heerlijke fantasie wereld). Gisteren heb ik weer een uur met Suze in het hertenbos gewandeld en hebben we heel veel herten gezien. Daarna chocomel drinken bij het vuur en spelen in de speeltuin in de modder...
Tussendoor de confronterende momenten met Finn. Mama, help me, ik kan dit niet meer. Het is veel en het is lang. Gelukkig weten we dat Finn over een paar dagen weer een beetje z'n vrolijke zelf mag zijn.

Iedere dag snuffel ik even in Finn z'n nieuwe haartjes. Voor ons een klein signaal dat alles op een keer weer gaat herstellen. Verder heeft Finn voor het eerst sinds 13 maanden geen bloedarmoede!

Ruggeprik

Afgelopen donderdag wordt Finn huilend wakker. Hij wil niet naar het ziekenhuis. Hij wil naar school. Het duurt maar kort, dan vermant hij zich. Even later gaat hij met lege maag (hij moet nuchter zijn voor het roesje waaronder de ruggeprik en botboring gebeuren) zingend met Erik de deur uit. Ik ben onder de indruk van hoe Finn dit doet en tegelijkertijd verdrietig dat we in een situatie verkeren dat Finn dit al moet kunnen. Ik kan er niet te lang bij stil staan; aankleden en ontbijten met Suze; Suze naar Olga brengen om met haar mee naar school te gaan; en om 8 uur zie ik al mijn eerste patiënt. Iedere tien minuten staat een nieuwe afspraak met een nieuwe klacht en dat gaat door tot half 12. Ondertussen gaat Finn onder narcose en krijgt z'n onderzoeken en chemo. Soms gaat dat me redelijk af, soms vind ik het wat lastiger.
In de VU moet Finn 4 uur platliggen na een ruggeprik. Deze keer wordt hij ondersteund door een rode draak.

Finn na de ruggeprik met nog een restje schrammen van z'n val.

Vandaag zijn we naar Spaarndam gegaan om Sinterklaas te zien binnenvaren. Finn en Suze hebben beiden Sint een hand gegeven. Finn wilde eigenlijk Sint een kus geven, dat verdient zo'n lieve man wel....of zou het te maken hebben met het schoen zetten vanavond?? Daarna nog gloeiwijn drinken bij het fort. Thuis was Finn's energie wel op. Niet zo gek op dexa dag drie. Nog 2 dagen dexa. Finn's humeur gaat weer alle kanten op en hij heeft deze keer weer veel buikpijn. Hierna nog 15 keer; bijna op de helft.
We hebben niks gehoord over het beenmerg en hersenvocht onderzoek; dan mogen we ervan uitgaan dat er geen leukemie cellen in zitten. Daar gingen we al vanuit! Toch fijn om te weten.

Head first...

Afgelopen dagen is alles goed gegaan. Finn wordt weer steeds sterker. Tot komende donderdag, wanneer de dexa weer begint; met deze keer weer een ruggeprik voor chemo en onderzoek of de leukemie nog steeds weg is in beenmerg en hersenvloeistof. Sint Maarten is ruimschoots gevierd met pompoenen snijden; een boswandeling langs waxinelichtjes in het donker bij Elswout en zingen langs de deuren. Met een groepje van school werden de prachtigste liedjes gezongen. Suze was steeds het eerste klaar en kon dan niet wachten om alweer naar de volgende deur te gaan. Wat haar betreft konden we wel heel Haarlem doen.Vandaag werden we weer wakker geschud (wat overigens meermalen per dag gebeurt, maar meestal niet zo heftig). Na het voorlezen in ons bed ging Finn naar z'n bed (halfhoogslaper) en bracht ik eerst Suze naar bed. We hoorden een enorme knal en andere geluiden en keihard huilen uit Finn's kamer. Finn wilde vanuit bed iets van een kastje pakken en viel met z'n hoofd naar beneden van 1,5 m hoog op de grond zonder zich op te vangen...op twee ijzeren karren. Er ontstonden in korte tijd allemaal bulten en schrammen op z'n hoofd. Met koelen slonken de bulten gelukkig snel. Dit is normaliter al spannend, maar als Finn lage bloedplaatjes heeft, kan dat afschuwelijke gevolgen hebben. Dus in plaats van aan een presentatie voor mijn werk te bezig te zijn, zaten we weer in het ziekenhuis. Na twee vingerprikken was er voldoende bloed afgenomen. Finn's hoofdpijn en misselijkheid verdwenen snel dus we mochten naar huis om het lab af te wachten. Gelukkig goede bloedplaatjes (normaal). En de rest? Ja, een wat lastige bepaling van de witte bloedcellen; geen volledige uitslag. Morgen horen we meer.....morgen horen we meer?!?! Wat nou lastige uitslag? Is de leukemie terug?
Ondanks ons goede gevoel over een goede afloop gieren de spanningen door mijn lijf. Even later bel ik terug. Zo kan ik toch niet rustig gaan slapen. Wat is er aan de hand? Rond middernacht word ik gebeld voor de uitslag. De empathische arts assistent heeft het helemaal uit laten zoeken. Het bloed is met de microscoop bekeken en alles is goed. Geen leukemie cellen. Nooit meer leukemie cellen. Minkukels zijn het op z'n zachts gezegd. En dan nu maar proberen te gaan slapen...

Kale bolletjes praat

Tot voor kort had Finn een glimmend, superglad, kaal bolletje. Sinds kort zitten daar iniminie haartjes op. Het broertje van een vriendje van Finn wil hetzelfde kapsel als Finn; alles eraf en net zo glanzend. En Finn....die wil straks als hij weer haar heeft hetzelfde "kapsel" als nu. Dan hoeft hij geen haren te wassen en mag hij zijn pet op in de klas. Mama geniet van de nieuwe stekeltjes en verheugt zich op een stigma minder. Hoewel ik eindelijk gewend ben aan Finn's hoofdje zonder haar. Finn heeft ook wel een heel mooi rond koppie.

Fluitje van een cent....

De dexa is weer voorbij. Finn is ruim een kilo zwaarder; maar dat gaat er meestal de volgende 2 weken zo weer af. Dexa dag 4 en 5 waren lastig en de dagen na de dexa heeft Finn dan nog de zenuwpijn. Afgelopen vrijdag moest Finn weer pentamidine vernevelen. Dat wordt eigenlijk steeds minder gedaan omdat het voor de kinderen vreselijk is (en ongezond voor de verpleegkundigen). Finn heeft het een keer in het bloedvat gekregen; daarna had hij die snelle hartslag. Daarom proberen we het bij Finn nu met vernevelen. Bij de eerste keer begonnen we half in de houtgreep en toen ik aan het eind ook even "proefde" begreep ik goed waarom. Maar we weten dat als Finn de regie mag hebben; dingen heel goed kunnen gaan. Deze keer heeft Finn iedereen verbaasd doen staan. Zelfs de verpleegkundige die al jaren dit werk doet, had nog niet zoiets meegemaakt. Finn heeft het gewoon gedaan! We zijn zo trots op hem. Ik zat in spanning op mijn werk en kreeg een heel vrolijk filmpje toegestuurd met Finn die zei dat het een fluitje van een cent is. Het is zo genieten de laatste dagen. We hebben Finn weer helemaal terug. Er wordt zo veel gelachen. Finn en Suze spelen en stoeien de hele dag samen. We waren gewoon een klungel dagje thuis en Finn zei tijdens het avond eten dat het de leukste dag in tijden was. Het lijkt wel of we iets meer ruimte krijgen om te leven. Ik ga volgend jaar wat meer werken en ben weer begonnen met 1 keer per week klimmen. Gek om na zo lange tijd alleen de focus op gezin en werk weer eens iets structureels voor jezelf te doen. Om daar te komen, was wel enige hulp van een aandringende klimvriendin nodig. Waardevol zijn zulke vriendschappen. De tijd voor jezelf voelt als een enorme luxe.
We tellen af....hoewel 11 maanden lang aftellen is. Finn heeft een keer een dierenschaakbord gezien dat hij heel graag wilde hebben. Toen we bedachten dat het misschien een leuk concept was om daar mee af te tellen, was het in Nederland niet meer te vinden. In Amerika wel ?!?!?  Finn en Suze hebben nu ieder een schaakbord gekregen. Aan het eind van ieder dexablok krijgen ze 2 schaakstukken (Finn met Afrikaanse dieren en Suze met Zuid Amerikaanse dieren); aan het eind van het laatste dexa blok is het schaakspel compleet. Zoiets kan ook absoluut niet aanslaan, maar het bleek een succes. Finn en Nadia hebben al een potje "schaak" met de schleichdieren gespeeld en Suze's little ponies rennen over het bord. Nog 16 keer dexa....32 schaakstukken.

5 meter kralen

Dexa dag 2 is klaar! En het gaat nog steeds goed. Finn is vrolijk. Hij heeft gespeeld en maar kort op de bank geslapen. Zo net over de helft van de behandeling leek het ons wel aardig de lengte van de kralenketting eens te meten; die blijkt langer te zijn dan 5 meter! 66x chemo via de port-a-cath! www.kanjerketting.nl

Knoop in maag...

...over een uurtje gaan we naar de VU; daar starten we weer met de dexa en krijgt Finn vincristine; de lastigste middelen die Finn krijgt. Het gaat zo goed met Finn en het voelt zo oneerlijk dat hij zich straks weer rot gaat voelen door de medicijnen. Maar het is wel de enige optie om uiteindelijk helemaal beter te worden. En het voelt ook als een opluchting dat we leven in een tijd en land waar een goede behandeling voor handen is. We hebben topdagen gehad. Finn heeft weer wat beenspieren; is de hele dag vrolijk en actief en Suze en Finn spelen heerlijk samen. Een heel andere herfstvakantie dan vorig jaar. Toen hebben we de herfstvakantie in het AMC doorgebracht. Het lukt me aardig de leukemie wat uit mijn hoofd te bannen en te genieten van wat er allemaal is. Kennelijk straal ik ook een behoorlijke overtuiging van genezing uit. Finn overigens ook; hij zei laatst dat hij niet dood ging van zijn "prikcellen". De vraag van een buitenstaander of we dus zekerheid hadden van volledige genezing sloeg in als een bom. Nee, we weten het niet zeker. We hopen het en aan iets anders wil/kan ik ook niet denken.
Het eerste weekend boerenbed was weer een succes. Ook weer 4 forellen gevangen (3 door Finn!) en verder veel lummelen in en rond de tent en vuur maken. Verder zijn we naar de muizenhuis zolder in kasteel Groeneveld geweest en de zwemles gisteren, wordt ook ervaren als een uitje.

Melig

We hebben een heerlijke week. De leukemie staat zo ver van ons vandaan met 1 chemopil per dag. Finn en Suze zijn ongelooflijk melig samen. Er wordt gestoeid en gegiebeld. Het lijkt zo lang geleden, maar heerlijk om weer mee te maken. Zwemles is de grootste hit tot nu toe. De gewichtloosheid in het water vindt Finn heerlijk. Zouden we vrolijke Finn weer terughebben door het stoppen met de amitriptyline? Finn loopt wel erg moeilijk de laatste tijd. Komt dat ook door het stoppen van de amitriptyline? Het blijft zoeken. Net als Finn's hartsslag die nog zomaar erg hoog kan zijn.
Maar boven alles staat de gezelligheid in huis. Wat is het leven dan even een stuk makkelijker. Deze week vierden we Finn's verjaardagfeest met z'n vriendjes. Belangrijkste activiteit was blikken gooien/schieten met de nieuwe elastiek pistolen van opa en oma. Verder veel spelen.
Morgen weer vakantie....nog 1 keer lang weekend beter boerenbed; deze keer gaat Nadia ook mee. Veel vuur maken, boeken lezen en spelletjes doen.

Feest!

We hebben heerlijke dagen. Het lijkt wel of Finn er weer is sinds we de medicatie tegen de zenuwpijn hebben afgebouwd. Hij is vrolijk en lacht veel. Suze en Finn hebben weer ouderwets de slappe lach. Vandaag hebben we Finn's verjaardag met familie gevierd. Het was een super dag. De leukemie was heel ver naar de achtergrond verdwenen. Het was gewoon feest met een blije Finn. En Finn heeft eindelijk zij mitrailleur in handen, maar dan de "verantwoordelijke" versie. Een houten geweer waar je elastiekjes mee kan schieten. die wordt ook komende woensdag gebruikt voor blikken schieten op Finn's partijtje.
Vandaag was het een jaar geleden...het blijkt dat die datum ons nu niet veel doet. We hadden het op Finn's verjaardag zelf moeilijker. Toen wisten we een jaar geleden nog niet hoe indringend ons leven zou veranderen. Toen was het leven voor Finn nog gewoon zoals dat het is voor een 4-5 jarige. Wat was dat fijn. Vandaag kwam daar weer een beetje bij in de buurt.

Vrolijke noot!

Als de dexa uit Finn's lichaam verdwijnt, verdwijnt bij ons de melancholie. Heerlijk. Vanochtend ging Finn zo vrolijk naar school. Ik ging met Suze naar het bos bij "het heksenhuisje". We hebben een uur gewandeld in alle stilte tussen de herten, die zich vanwege de bronsttijd (dacht ik) weer volop laten zien. Even "quality timen" met Suze. Heel gezellig. Die herten wilde ik ook aan Finn laten zien. Dus op naar school. Snel door naar het Haarlemse ziekenhuis voor een "shot" chemo. Vriend Kiran en Suze waren mee. Mama Paula ophalen. En toen met z'n allen terug naar het bos, waar Suze's vriendinnetjes Madelief, Willemijn, Anne-Fleur en mama Olga ook waren. Aan het begin van het pad stond al een hert; dus we konden "gewoon" het bos in om in bomen te klimmen en met hutten te klooien. Finn heeft het hele stuk gelopen en iedereen had het naar z'n zin. Wat een genieten na die boze dexa-dagen. De papa's kwamen 's avonds niet thuis en de mama's hadden geen zin om te koken. Dus dat werd pannenkoeken eten bij het heksenhuisje.

6!

Vandaag is Finn 6 geworden! Hij heeft ervan genoten. Rond middernacht kwam hij al reuzevrolijk in bed. Vanochtend croissantjes ontbijt en een hele stapel leuke kaarten en zelfs een eerste leesboek bij de post; dat vond Finn heel stoer en de eerste woorden zijn gelezen. Toen vol moed en zin naar school. Halverwege de ochtend heeft Erik Finn van school gehaald vanwege rugpijn, maar dat is in de loop van de dag weer beter gegaan. 's Middags zijn we met z'n vieren naar Parnassia gegaan om Finn's verjaardag te vieren. Thuis hebben we het nieuwe legospel in elkaar gezet.
De hevige zenuwpijn is uitgebleven. Het was wel een pittig dexablok omdat Finn heel claimend was en ons geen minuut ons eigen gang liet gaan. Maar dat zal de komende dagen hopelijk weer normaliseren. 
Een vrolijke verjaardag die we beleven in een waas. Er zijn teveel emoties. We zijn enorm moe van  het afgelopen Dexa blok en de daarbij behorende slechte nachten en angsten en zorgen om alle klachten/bijwerkingen bij Finn. We zijn blij als Finn zich goed voelt, maar weten dat er ieder moment een woedeuitbarsting met pijn of jeuk kan komen en dat geeft een onrustig gevoel.We doen erg veel op de automatische piloot.

Slapende mannen..

Op de bank achter me liggen Erik en Finn te slapen. Nog 1 dexapil van dit blok te gaan. In het dexablok wordt er altijd veel geslapen op de bank door Finn. Toch heeft hij meer energie dan tijdens de vorige dexablokken. Z'n aantal rode bloedcellen zit eindelijk niet meer tegen de bloedtransfusiegrens aan (afgelopen woensdag Hb 6,2!). Zonder de onderhoudsbehandeling tegen de zenuwpijn is Finn's hartslag weer normaal. We zijn in spanning of hij de komende dagen veel pijn gaat krijgen. Tot nu toe gaat het goed met af en toe een tramadol (synthetisch morfine). Het lijkt er toch op dat ook wij in een iets stabieler 2e behandeljaar terecht gaan komen. Nu nog wel met 50% van de chemo. Allemaal medische details. Hoe het met Finn gaat? Redelijk goed. Hij heeft het naar z'n zin op school. Hij vindt de zwemles waar hij net mee begonnen is super leuk. En er zijn momenten waarop oude Finn er even lekker weer een beetje is.
Over 2 nachtjes slapen wordt Finn 6! Dankzij de medische ontwikkelingen van de afgelopen 40 jaar! Vorig jaar maakte ik me zorgen om Finn in deze tijd. Hij was zo bleek. Nauwelijks een week later stapten we in de wereld van kinderkanker. Over een week zijn we een jaar onderweg. Het gevoel dat alles goedkomt overheerst heel sterk op dit moment.
Het geeft een diep verdriet van dichterbij mee te maken dat dat niet overal zo is; iets waar we een jaar geleden weleens over hoorden, maar dat was het dan. Ons leven nu is zo anders; wat het met ons gaat doen, kan ik nauwelijks overzien. Het enige dat ik nog vaker dan "vroeger" tegen mezelf zeg is dat de enige garantie die ik heb, is dat ik nu leef en van het nu iets leuks moet maken met de mensen waar ik van hou (waarbij op dit moment de behandeling van Finn leidend is). Speelt ook mee dat vorig jaar 3 goede vriendinnen kanker hebben gekregen, waarvan 1 is overleden. Zij kon zo goed leven; haalde zowel in werk als privé alles eruit wat erin zat! Altijd positief.
Er is een lotgenootje net klaar met z'n behandeling. Ik krijg de tranen in mijn ogen als ik op z'n blog lees dat de laatste chemopil is geslikt! Die jongen mag zich straks eindelijk weer eens echt goed voelen en alles doen. Het is echt waar; ooit houdt dit weer op en mogen we weer vooruit! Hoe zal dat straks voor ons zijn?
Op zoveel manieren merken we dat mensen aan ons denken. Dat is fijn. Ik kom er nauwelijks toe iedereen te bedanken. Sorry daarvoor, maar vooral ook heel erg bedankt!

Fijne dagen

De goede dagen zijn gebleven. Afgelopen week is Finn voor het eerst naar zwemles geweest; met plezier. Soms heeft Finn ook een beetje kleur op z'n wangen. Waar ik het meeste van geniet: Finn's humeur is dusdanig opgeknapt dat Finn en Suze weer gezellig samen spelen. Dat heeft Suze wel gemist. Ze praat er de laatste tijd ook wel over dat ze het niet leuk vindt dat Finn door de pillen (mn de dexa, maar ook door de vermoeidheid en lamlendigheid) vaak onaardig tegen haar is. Dat klopt helaas. Vroeger speelden ze eindeloos samen. Dit weekend was het weer een beetje zoals voor de ALL tussen Finn en Suze. Poeh, dan zien we wel weer op tegen de dexa-week komende woensdag (no. 11 van de 28).

"Ja, mam, daar wil ik op!"

Vandaag is Finn de hele schooldag op school geweest. Ondanks het vele afwezig zijn is er ook al een nieuwe vriendschap gesloten in de klas. En dan vanmiddag eindelijk vioolles. Finn vond het fantastisch. Waar ik nog twijfelde of het niet te jong en of te veel was, is nu die twijfel weggenomen als ik zie hoe leuk Finn het vindt. Hij vraagt er ook al lang naar.

Vrolijke Finn

Hèhè, na weken lang aanmodderen zitten we in de stijgende lijn. Finn voelt zich redelijk, krijgt weer wat kleur, maar bovenal is hij vrolijk en geniet van de dingen. Lopen gaat zichtbaar lastig, maar hij doet desondanks van alles. Wat een verademing om te zien! Morgen dan ook echt een proefles viool spelen. De eerste woorden zijn gelezen en we spelen weer allerlei nieuwe spelletjes. We horen Finn weer vaak zingen als hij op z'n kamer aan het spelen is.
Suze is druk bezig met grenzen; ofwel, wij zijn bezig met grenzen en zij is bezig zonder grenzen. Suze heeft gewoon haar eigen plan...

Finn heeft een superhart!

Dat Finn een hartje van goud heeft, wisten we al lang. Maar dat hartje is ook helemaal in orde! Niks geen schade van de chemo. O, wat zijn we blij, na 24 uur in de piepzak te hebben gezeten.
Waarschijnlijk slaat Finn z'n hart zo snel door de medicatie (amitryptiline) tegen de zenuwpijn. Daar is het een bijwerking van. Dat middel gaan we stoppen wanneer we verwachten dat Finn minimaal in z'n zenuwpijn zit (eind volgende week). Tot die tijd rent Finn zittend hard ;-) Maar dat houdt hij makkelijk vol met z'n superhart.

150 per minuut?!

Vandaag de laatste asparaginase! Dat betekent 1 chemo minder. Nog steeds wel 1x/week chemo. Vandaag gesprek met de oncologe. We vinden dat Finn zich nu wel erg lang niet lekker voelt. Hij slaapt veel en komt moeilijk in beweging. Hij is snel moe. Helemaal niet de actieve levendige Finn die we kennen. De conclusie is dat Finn relatief veel last heeft van de bijwerkingen van de medicatie. Dat is lastig voor het komende jaar; maar een schrale troost is dat kinderen met relatief veel bijwerkingen het vaak uiteindelijk goed doen op de chemotherapie. Verder bleek vandaag dat Finn z'n hart slaat met 150 slagen per minuut. Dat betekent dat hij eigenlijk de inspanning levert van hardlopen, terwijl hij gewoon stil zit. Wat hier de reden van is, is nog onduidelijk. Als de hartslag zo hoog blijft, volgen de komende dagen onderzoeken naar waarom dat zo is. Mogelijk wel een verklaring waarom Finn ook zo moe is de laatste tijd.

Zijn er dagen dat je er niet aan denkt?

Oktober 2011; uw zoon heeft acute lymfatische leukemie. Dat betekent twee jaar chemotherapie. Ik vroeg om in te schatten hoe zwaar dat ging worden:"Komen er dagen dat we er niet aan denken?" het antwoord was duidelijk:"Nee!!" En dat blijkt zo ontzettend waar te zijn. Dexa dag 4 en 5 bestonden uit slapen, lamlendig zijn en buikpijn. En, oja, als de Dexa klaar is nog een halve dag zenuwpijn, waarvoor toch maar weer de morfine acthtige pil...met dusdanig pijnstillend effect dat Finn al besloten heeft morgen zelf naar school te willen fietsen. Het wordt tijd dat Finn zich even wat langer iets beter mag voelen, want dat is er de afgelopen maanden niet van gekomen. Hij is het zo zat om zich niet lekker te voelen. Ik vind hem zo ongelofelijk sterk hoe hij dit allemaal doet. Maar goed, hopelijk nu eindelijk 2 weken aansterken. De viool proefles is gepland en misschien deze week de eerste zwemles; afhankelijk van de bloedwaarden woensdag. Woensdag de laatste keer asparaginase! 1 chemo minder in het komende jaar.

10e dexa

Woensdag hadden we weer een bezoekje VU. Tot 11 u ging Finn naar school...de letters vliegen ons om de oren. En daarna naar de VU. Finn's bloedwaarden zijn nog niet erg goed hersteld; de waarden zijn hetzelfde als vorige week. Hij krijgt daarom 1/4 van de chemo. Helaas wel de volle mep dexamethason en ook de volle mep vincristine (waar Finn zenuwpijn van krijgt). We zijn er dus nog niet helemaal met alle medicatie en doseringen. De verwachting is wel dat we daar de komende weken uit moeten komen en alles wat zal stabiliseren. De dexa week valt tot nu toe mee. Finn is regelmatig vrolijk. Afgelopen twee dagen heeft hij 's morgens alleen een uurtje les gehad van meester Jeroen, zodat hij niet te veel mist tot hij midden volgende week naar school gaat.
De vioolles is nog even uitgesteld.
Over een maand is Finn jarig. Dan zijn we ook op de helft van de behandeling en ruim op 1/3e van de dexa/vincristine.
Woensdag na de VU was Erik thuis en kon ik even naar het strand..kitesurfen. Even alleen met de elementen; een prachtige zee met enorme golven. De fijnste afleiding die er op dit moment is.
Nu een lekker rustig weekend en zondag weer de laatste dexa pil.

De nieuwe kast voor het strandhuis heeft direct z'n bestemming...

Kampvuur op het strand

Moe

Finn wordt steeds groter en steeds meer een persoontje. Een persoontje waar we zielsveel van houden. Een bijzonder mensje met eigen ideeën. Als ik dan naar hem kijk, komt soms zo sterk de hoop naar voren dat hij alsjeblieft nog lang mag blijven in deze wereld. Die zorgen en die angst, die kosten zoveel energie en maken dat we zo moe blijven. Vanmiddag even alleen op het strand. Uitwaaien en dromen over een toekomst met z'n allen. We hebben nog zoveel leuke dingen met elkaar te ontwikkelen en ondernemen.

School

Het gaat, naar omstandigheden, goed met Finn. Hij heeft het erg naar z'n zin op school en is heel trots op zijn schrift waar hij de eerste letters in heeft geschreven. Suze heeft het erg naar de zin in haar klas. Ze is wel nogal druk, wat we vaker zien bij haar als het een lastige tijd met Finn is geweest. Het lijkt wel een soort ontlading. Het weekend zijn we op het strandhuisjes geweest en hebben we gesnuffeld op de kofferbakmarkt in Wijk aan Zee. Finn sprong van de trampoline van de catamaran op het strand en zwikte zijn enkel, waardoor hij moeilijker loopt. De laatste tijd heeft Finn veel van dat soort ongelukjes. De dexa heeft zijn spieren nogal aangetast en zijn motoriek heeft een behoorlijke opdonder gehad van de vincristine. 's Morgens vroeg had Finn al een topje van z'n teen van z'n andere voet afgestoten omdat hij over een drempel struikelde. Dit onhandige maakt hem verdrietig, omdat hij zich realiseert dat dit vroeger niet zo was. Hij vraagt zich dan ook verdrietig af waarom alleen prikcellen hebben niet genoeg is en al dat andere gedoe er ook nog bij moet. Maar vanmiddag hadden we dus een zingende Finn in huis, zoals we dat vroeger vrijwel dagelijks hadden. Heerlijk!
Woensdag weer dexa.... Nog even genieten van morgen.

Zo, we doen weer mee!

Een lange dag in de VU. Met goede uitslagen. Finn's beenmerg is de afgelopen dagen heel hard aan het werk geweest. Er zijn weer afweercellen. De koorts is weg. De diarree bijna over. Finn krijgt voortaan 1x/4 weken een pentamidine infuus in plaats van driewekelijks antibiotica pillen. Die antibioticapillen (cotrimoxazol) legden steeds Finn's beenmerg lam (en dat moet eigenlijk gebeuren door de chemotherapie..).
Morgen gaat Finn dan echt naar school. Vandaag al druk geoefend met de letter K. We zijn blij even een beetje mee te kunnen doen aan het gewone leven met kinderen naar school en zelf ook even werken. Het is een hele klus om mijn praktijk te runnen naast de leukemie van Finn, die toch echt op 1, 2 en 3 staat. Het weekend was er een patiënt die ook echt recht had op mijn aandacht en dat was een hele klus om te combineren met Finn die acuut opgenomen was. Het niet lekker zijn van je kind en het niet mee kunnen doen van je kind, weegt zo zwaar dat wanneer dat weken duurt de rek er echt uit gaat en je je als ouder zo verdrietig kan voelen. Maar als Finn dan weer vooruitgaat en er weer een stijgende lijn te zien is, zoals vandaag; dan lachen we weer en kunnen we weer de hele wereld aan (nouja, bijna...).
Waar Finn echt het meeste zin in heeft is de vioolles waar Finn en Suze dit weekend mee gaan beginnen. En morgen begint de zwemles. Voor Suze sowieso. En misschien haakt Finn ook al aan. Het mag in ieder geval wel. Hè, hè, even ademhalen.

0 afweercellen???

Zo 3 dagen ziekenhuis verder. 3 dagen chemo vrij. Diarree van de antibiotica. Nog steeds koorts; maar niet meer zo hoog. Helemaal geen afweercel meer over. En toch gaan we naar huis. De oorzaak van alles is waarschijnlijk een virus dat Finn zonder afweercellen niet goed op kan ruimen. De afweercellen zijn zo laag door de antibiotica die Finn steeds moet slikken en het virus. Dus nu wachten tot er weer afweercellen komen en het virus ophoepelt. Finn is gewoon vrolijk en gezellig. We doen spelletjes; kijken filmpjes. Over 2 uurtjes mogen we naar huis. Zonder afweer morgen maar niet naar de eerste schooldag. Woensdag naar de VU voor bloedcontrole en chemo en verder beleid. Het blijft me verbazen hoe sterk kinderen zijn. Wel heel jammer dat Finn nu de eerste schooldagen mist.

Virus

nieuw project

in het ziekenhuisbad

Finn is opgeknapt ; de koorts is weg. Planning is nu opname tot en met maandag; zolang ook antibiotica, hoewel de kans groot is dat de oorzaak van de koorts een virus is. Dan beoordelen of Finn naar huis kan of nog moet blijven. Ook even een paar dagen geen chemopillen! Suze heeft heerlijk gelogeerd. We hebben prachtige lego voor Finn gekocht. Suze vindt dit wel een prima ziekenhuis. Finn heeft een bad op z'n kamer waar Suze al uitgebreid in heeft gebadderd. Helemaal schoon zit ze nu in Finn's bed naar Disney film Tarzan te kijken terwijl Finn heerlijk aan tafel zit te lego-en. Hopelijk maandagavond naar huis en dan dinsdag misschien toch een paar uurtjes naar de eerste schooldag!

Koorts en aplasie

Jaja, iedere week een berichtje...helaas toch vaker. We hebben er een nachtje ziekenhuis op zitten...Erik en Finn zijn nog daar; ik ben thuis en Suze dus voor het eerst uit logeren. Finn zou heerlijk tussen papa en mama in gaan slapen. Maar hij voelde zo heet aan...39,6 graden koorts. Naar het ziekenhuis en jawel hoor: dikke aplasie. Leuco's 0,6 neutrofielen 0,1. Zo laag heeft Finn nog niet gezeten. Dat betekent opname en antibiotica infuus. Finn is er wel klaar mee. Hij is de hele zomervakantie lamlendig en nu dit.
We gaan er desondanks weer een leuke tijd van maken. Morgen weer starten met een nieuw lego project.
Stil in huis nu. Het lijkt wel oktober vorig jaar. Over 2 uurtjes begint gelukkig de dag.

Finn in het ziekenhuis:

Kennemer Gasthuis
Locatie Zuid
Kinderafdeling
Postbus 417

's avonds nog niks aan de hand

2000AK Haarlem

Suze uit logeren

Afgelopen dagen zijn Erik en de kinderen op het strandhuisje geweest en heb ik gewerkt. Gisteravond vanuit bed met elkaar onweer en bliksem kijken boven de duinrand en vannacht dikke storm. Genieten op het strandhuisje! Kacheltje aan en spelletjes doen. Finn's diarree wordt minder! Uit de kweken komt niks. Finn wordt weer wat fitter. Gisteren even samen met Finn trampoline springen. Wat confronterend; zo hoog en lenig Finn dat kon toen hij 1 1/2 jaar was, zo stram en houterig gaat het nu. Vanavond bij het douchen zie ik dat Finn's spieren weer als sneeuw voor de zon zijn verdwenen en er een bol dexa buikje is terug gekomen. Wat een rot middel (maar het gaat Finn ook beter maken). Het blijft verdriet geven te zien hoeveel Finn moet inleveren. En om te zien hoe Suze soms worstelt met de situatie. Wat gaat er allemaal in haar hoofdje om? Suze is gek op dansen en wilde steeds graag op dansles. Ineens wil ze pas op dansles als ze 7 is. Het duurde even, maar ineens begreep ik hoe het zat. We hebben het er wel over dat als Finn 7 wordt de chemo klaar is en de leukemie weg. Suze ziet de leeftijd van 7 nu als een soort begin van van alles. Voor Suze zijn er ook twee periodes: die van voor de leukemie; toen ze vrijwel onafgebroken een maatje had in Finn en de tijd van de leukemie waar ze haar maatje vaak (moet) missen omdat hij niet lekker is, boos is of naar het ziekenhuis moet. Een jongetje dat we kennen van het AMC vecht z'n laatste strijd; 3 jaar en wil zo graag z'n haar terug; z'n moeder schreef op haar blog: "en wij weten dat hij nooit meer haar krijgt". Het is onvoorstelbaar en niet te bevatten.
Het lijkt nu misschien dat het hier een sombere, verdrietige boel is, maar dat is niet zo. We lachen, we doen veel leuke dingen met elkaar. Maar het leven is anders. Er is een andere dimensie. Er is altijd wel een verdrietig gevoel. Finn is een dappere strijder! Kinderen die kanker overleven worden survivors genoemd. Finn wordt ook een survivor. Dat is onze grootste wens.
We krijgen nog steeds wekelijks diverse lieve kaarten! Finn en Suze genieten van de verhaaltjes. En deze week kregen we ook twee leuke t-shirts. Heel erg bedankt. Het is fijn om te merken dat mensen aan Finn (en ons) denken.
Oja, en dat logeren dus. Suze was vandaag spelen bij Madelief. Ze vindt het heerlijk daar; een gezellig huis vol meiden (totaal 3 zussen en vaak nog wel een vriendinnetje erbij). En of ze mocht logeren. Ja, dat mag. Gelukkig is er what's app....want Suze ligt al heerlijk te slapen heb ik gelezen en gezien. Hier was het wel veel stiller aan tafel zonder Suze.

Dapper

Gister was aanvankelijk een lastige dag voor Finn. Eerst naar het ziekenhuis in Haarlem. Aanprikken van het kastje met een onbekende naald; dat vindt Finn vreselijk. Dan chemo shot en met de onbekende naald naar de VU. Een verdrietig huilende Finn. In de VU voelt Finn zich erg op z'n gemak. 3 uur infuus . Filmpjes kijken en spelletjes doen. Wordt zo nog best een gezellig dagje. Via de speelgoedwinkel (lego) naar het strandhuisje. Finn lekker lego-en bij oma Cora. Er was een heerlijke wind en goede zee. Ik heb het avondeten laten staan en de kinderen mochten laat naar bed;want dit betekende kiten tot ik/we niet meer konden. Het komt niet zo vaak voor dat we zoveel tijd hebben voor sport.  Wat een heerlijke afleiding en ook goede boost voor energie! Finn is weer vrolijk en wat energieker. Uit de kweken van de diarree komt tot nu toe niks. Hopen dat de diarree ophoudt.

stoere papa

eerste kite foto van mama...mag iets meer achterover hangen...wel windkracht 6

Lastige darmen

Heerlijk, die lach...een vlinder op mijn vinger... in de vlindertuin

zo brengt Finn grote delen van de dag door;
slapend bij ons op schoot

De zomervakantie brengt ons niet precies wat we hadden gehoopt. Eigenlijk is het voor Finn een boel gekwakkel de afgelopen weken. Heerlijk dat we het betere boerenbed direct al "in de pocket" hadden. Want daarna was het dexa met of zonder diarree; of diarree met of zonder dexa. Inmiddels is de diarree er al zo'n drie weken af en aan en is al Finn's energie het riool ingelopen (en het lijkt wel of onze energie is meegeglipt). Soms ook overgeven erbij. Zo lastig om te zien dat er zo weinig energie over is. Door de diarree is er geen tijd meer voor Finn om zich tussen de dexa door op te laden. Gisteravond besloten we dat het maar eens gekweekt moest worden en stonden we in pannetjes met opvangsels te scheppen... Morgen onverwacht een langere ziekenhuis dag. Finn's antistoffen zijn aan de lage kant. Om de diarree (een virus?) te stoppen, krijgt hij morgen in de VU een infuus met antistoffen. Logistiek kon het niet anders dat we dan eerst in het Haarlemse ziekenhuis chemo halen; en dan met een aangeprikt "kastje" naar de VU rijden. Hopelijk volgende week weer stijgende lijn; want dinsdag begint de school weer. Finn naar groep 3! Hij heeft er zin in.

Chemo in het VUMC

Fietsen naar Spaarndam

Dexa weer klaar

Zo de laatste dexa pil van dit blok is weer geslikt. De week is redelijk goed gegaan. Finn is moeiteloos geswitcht naar de VU (sinds onze switch is de VU ook lekker "positief" in het nieuws; daar hebben wij gelukkig helemaal geen last van). De VU is beter dan het AMC, vindt Finn, omdat ze er DVD spelertjes hebben! Verder weinig groot nieuws. Finn slaapt veel, eet weinig en heeft diarree (waarvan??). Hopen dat hij deze keer wat sneller opknapt en meer dan 4 goede dagen per 3 weken heeft deze keer. Wat wel een aardig gegeven is, is dat als alles zo gaat als verwacht, Finn 13 september 2013 het laatste dexamethason blok heeft en 27 september 2013 zijn laatste chemo! Dat betekent een chemovrije 7e verjaardag op 9 oktober 2013. Die gedachte maakt me blij. Finn's afgelopen 5e verjaardag was nog zonder leukemie....hoewel het al wel op de loer lag. We maakten ons zorgen om Finn's bleke toet en de diagnose leukemie was wel een paar keer in mijn gedachten voorbijgekomen.
De behoefte om op het blog te schrijven is wat afgenomen. Van ons verdriet wordt niemand blij en er veranderd niet veel. Finn heeft dagelijks chemopillen, wekelijks chemo via het "kastje" en is 1 week per drie weken goed van de kaart. Hij leidt helaas gewoon niet het normale kinderleventje dat we hem zo gunnen. Wat ons op de been houdt is onze overtuiging dat we over een dik jaar klaar zijn en een grote streep door de leukemie kunnen zetten.
Mijn voornemen is om wekelijks een update te geven op het blog en extra te schrijven als er hele leuke dingen gebeuren of lastige zaken zijn (veel van het eerste en zo min mogelijk van het laatste). Leuke dingen van deze week: pottenbakken op het draaitafeltje dat Jakke uit Frankrijk had meegenomen, spelen met vriend Kiran en vriend Jeri, het lego-harry potter spel spelen;en papa en mama hebben weer beiden heerlijk gekite. Nadia is terug van haar zomervakantie in Indonesië met fantastische verhalen en Suze is weer het o zo vrolijke meisje dat heerlijk zingt en speelt met de Schleich dieren die allemaal naar een groot feest (een "vertrouwerij") onderweg zijn.

Vrolijke kindertjes

Vandaag even langs opa en oma in Zeist. Finn en Suze hebben er zin in. Finn is heel erg opgeknapt en weer bijna de Finn van vroeger, behalve dat hij niet meer zo hard kan rennen. Suze dolgelukkig dat haar broer weer even terug is. Ze kibbelen, stoeien en spelen als  broer en zus. Finn heeft er weer even ruimte voor. Op de terug weg zingen ze vals door elkaar heen op de achterbank. Mama gelukkig. Zo was het misschien ook wel geweest zonder leukemie. Thuis even de tas pakken voor het strand. Uit eten bij Sonnevanck. Maar eerst even langs de apotheek. Ook even nieuwe spijkers halen voor Finn's timmeractiviteiten...die spijkers passen prima in een pillen potje. Ik bedenk dat het symbolisch is, die spijkers in dat potje. Net zo venijnig als de pillen waar we woensdag weer mee moeten starten. Het doet zo'n pijn om je te realiseren dat dit vrolijke ventje, ons allerliefste jongetje, over 2 dagen weer ziek wordt van de medicijnen... Nog 20 keer... Vrolijke kinderen met ogenschijnlijk vrolijke ouders, maar van binnen toch zo verdrietig om wat Finn moet doormaken.

Wisselende dagen

Het waren een paar rommelige dagen. We waren vrijdag naar het strandhuis gegaan. Willemijn, vriendinnetje van Suze en Finn was mee.  Ze hadden het heel gezellig met z'n drieën; zwemmen in zee, garnalen vangen (en koken...en pellen...en niet opeten)...

Het resultaat van uren werk...

...minotaurus en mens erger je niet spelen en rondrennen. Willemijn bleef ook logeren wat resulteerde in giebelen tot heel laat, maar heel gezellig was. Vanwege de aanhoudende diarree hadden we uiteindelijk Finn's zenuwpijnmedicatie ook maar gestopt. De VU geeft die medicatie niet vaak en zeker niet continu (zij geven een ander medicijn bij zenuwpijn). Ja, de diarree was over. Maar de zenuwpijn kwam terug en Finn kon nauwelijks lopen. Vreemd om je te realiseren dat Finn dus vooral op de been blijft omdat we zenuwpijnen onderdrukken met medicijnen. Dus zijn we maar weer begonnen met de zenuwpijnmedicatie.

Op de valreep nog koorts en oorpijn, die gelukkig alweer afneemt. Dus minder goede dagen voor Finn dan normaal buiten de dexa week. Maar als de dagen goed zijn, zijn ze ook echt goed en is Finn enorm vrolijk. Een vrolijkheid die we niet zo vaak gezien hebben de laatste tijd en  misschien wel wat afgevlakt wordt door de pijnmedicatie. Nouja, wat de reden ook is. Heerlijk zo'n vrolijke Finn. Zondag nog even snuffelen op de kofferbakmarkt in Wijk aan Zee met Hanna en haar ouders die gezellig een strandhuisje hadden gehuurd. Buiten de dexa weken om is de hang naar een mitrailleur afgevlakt tot een buks....(=jachtgeweer). Nee, niet een van plastic. Een echte houten en hij moet knallen... Finn had er 1 gevonden met twee lopen, maar daarvoor zat te weinig geld in Finn's spaarpot.... Vandaag weer de eerste werkdag. Heerlijk thuiskomen met twee vrolijke kindertjes die stonden te springen op de stoep. Wat vind ik het toch fijn met die twee en hun papa.

Ik wou dat ik geen prikcellen had....

Er was eens een jongetje dat wilde dat het geen prikcellen had, dat hij niet van die pillen hoefde te slikken waar hij zichzelf zo van kwijtraakt en ziek van wordt, dat hij haren op z'n hoofd had, dat hij geen kastje (port a cath) had, dat hij alles kon doen wat andere 5-jarigen ook kunnen doen, dat hij weer kon rennen zonder zo snel moe te worden....  Als de dagen lastig zijn vertelt Finn over zijn "dagdromen", die vaak minstens 1 van bovenstaande thema's bevatten. We weten inmiddels dat we steeds twee redelijke weken hebben en 1 rot week. Afgelopen dagen had Finn behoorlijke diarree. Dan worden de twee goede weken nog korter. Gister lag ik achter Finn in zijn bed en keek naar dat kale bolletje op dat dunne nekje; dat snijdt door je ziel...ik wou, ik wou zo graag dat dit allemaal niet waar was. Maar het is wel zo. Daarom waren we vandaag in de VU voor chemo. Omdat we het idee hebben dat we in de VU meer te maken zullen hebben met 1 arts en daardoor een duidelijker beleid zullen volgen, hebben we besloten over te stappen naar de VU. Hierdoor verplaatst de behandeldag naar vrijdag, waardoor Finn mogelijk meer van school zal missen. Finn is ook erg thuis in het AMC. Een lastige afweging. Maar de best mogelijke behandeling voor Finn staat op 1! Finn's nieuwe meester gaat ook thuis komen om de gemiste dingen van school in te halen.Dus dat komt vast ook goed.
We hoorden vandaag dat Finn's haren waarschijnlijk pas echt terugkomen na de laatste asparaginase 19 september. Wel heeft hij alweer mooie wimpers en wenkbrauwen.
Na de VU hebben we ons vermaakt met de apen, leeuwen en andere dieren in Artis. Nog een paar dagen vakantie en dan helaas alweer aan het werk. We praten alweer over nog een weekendje boerenbed in oktober. Over 2 jaar gaan we 3 weken weg; de bergen in!

3 forellen deze keer!

We hebben weer een heerlijk weekend bij de boer gehad. Finn en Suze vonden het heerlijk om er weer te zijn en om het aan Erik te laten zien. Ze hebben eindeloos rondgefietst. En deze keer zijn er zelfs 3 forellen gevangen (...met de echte werphengel die we gekregen hebben van buurman Kees). Tot nu toe is het mij gelukt om van al die gevangen forellen geen 1 aan mijn haakje te krijgen?!? Voor Suze was het mooiste van de vakantie het eindeloze heen en weer vliegen met de kabelbaan in de speeltuin. Nadat ik er een uur bijgestaan had om haar er steeds op te helpen, dacht ik dat het tijd was om even wat te drinken. Dat was duidelijk. Ik kon gaan zitten en Suze redde zich prima zonder mij.

Woensdag even naar het Haarlemse ziekenhuis voor een shot chemo, waar niets bekend bleek te zijn over Finn's laatste waarden (aplasie) en weer opnieuw de vraag kwam waar de pendelstatus was (weet ik ook niet; is al een paar weken "in de maak"). Toen ik vertelde dat Finn in aplasie was, rees de vraag of de chemo niet gehalveerd moest worden. Tsja, ik had geen antwoorden.... De AMC arts was vervolgens ook niet bereikbaar voor de vervolgplanning van de chemo voor de komende week. Voor ons de druppel om daad bij woord te voegen...volgende week gaan we naar de VU voor chemo om te bekijken of overstappen van het AMC naar de VU een goede optie is. Ik kan me niet voorstellen dat een oncologe/ziekenhuis echt zo laks met haar patiënten omgaat....met leukemie nog wel. Afijn, Finn doet het allemaal prima. Geen koorts, bloedwaarden weer hersteld. Nog 1 1/2 dag dexa. Tot heden is het erg goed gegaan met de dexa dagen. Finn snapt wat de pillen met hem doen en heeft het heel goed onder controle. We zijn nog een paar dagen op het strand geweest. Hanna (ook met leukemie) kwam ook. Dat gaf nieuwe gezichtspunten. Toen ik in het Engels iets tegen Hanna's moeder zei over het eten, zei Finn: "Dan gaan ze in het Engels praten, als ze het over onze ziektes hebben, maar we verstaan ze heus wel hoor". Ook hadden Finn en Hanna steun aan elkaar's kale bolletjes, bleek wel. Thuis zegt Finn nu ook als hij tegen het slikken van de pillen opziet: "Hanna moet ze ook slikken. Wij zijn kampioenen pillenslikkers".
De wind was ons ook nog goedgezind. We hebben twee dagen zoveel kunnen kitesurfen dat onze toch niet meer piepjonge lijven 2 dagen nodig hadden om bij te komen van de spierpijn.
Vandaag hebben we weer bijenwas kaarsen gemaakt. Een prima bezigheid voor een dexa dag. Lontje in het kaarsvet, eruit, ophangen en drogen, lontje er weer in... Voor de hele winter weer kaarsen en ook al voor de verjaardagstaarten in oktober en december.

Op deze manier lijkt alles behapbaar en wil je eigenlijk niet echt stil staan bij wat er aan de hand is. Dat doen we dan bewust ook maar niet te veel. Onderbewust is het overal.