Hoera, de kniepeesreflex!

Finn heeft relatief veel zenuwschade van de chemo. Van de vincristine is dit bekend. Maar ook de asparaginase heeft een rol gespeeld. Finn had hier toxische spiegels van (het 7-voudige van wat nodig is). In het nieuwe ALL-11 protocol wordt hiernaar gekeken en wordt de dosering aangepast op geleide van de bloedspiegels. In het protocol waar Finn in zat gebeurde dit nog niet. Toen ik achter deze ontwikkeling kwam, heb ik destijds in het AMC direct aangegeven dat ik graag wilde dat er bij Finn naar gekeken werd, omdat er ook kinderen zouden zijn die nauwelijks spiegel van dit medicijn hebben en dan minder effectief behandeld blijken te worden en een ander medicijn nodig hebben. Hier werd niet op gereageerd totdat ik van lieverlee een afspraak op de poli maakte op de dag waarop deze spiegel bepaald kan worden en heb gesmeekt of ze het wilden bepalen. De spiegel was uiteindelijk veel te hoog. Ik moest gelukkig zijn met het feit dat Finn dus in ieder geval in de groep zat waar het medicijn wel effect had en de veel te hoge spiegel voor lief nemen.
En toen had Finn dus veel zenuwschade en ik alsnog een kater.
Dus ben ik de wetenschappelijke literatuur ingedoken op zoek naar een behandeling voor zenuwschade door chemotherapie en vond een paar kleine studies met bewezen positief effect van acupunctuur.  Toen heb ik half Nederland afgezocht naar een acupuncturist met kennis hierover en ervaring met kinderen en kwam uiteindelijk bij een eigen patiënte terecht die benaderd was vanuit het VU ziekenhuis en de Nederlandse vereniging van acupunctuur om mee te doen aan een onderzoek hiernaar bij volwassenen. Finn heeft inmiddels 4 behandelingen gehad. De tintels in zijn voeten zijn weg; hij is vrolijker dan ooit en had vanavond na 2 jaar voor het eerst weer een kniepeesreflex.
Hoera voor de acupunctuur.
Een lang verhaal over frustratie met nu toch een goed gevoel dat er iets is dat we eraan kunnen doen.

Heerlijke vakantie!

De zomervakantie was heerlijk. 3 weken kamperen in Tirol en Zwitserland. Wandelen, vissen, fietsen, vuurtjes maken. We zijn er allemaal van opgeknapt en hadden wel langer willen blijven. We zijn nu 11 maanden verder na de laatste chemo. En nog steeds komt er meer Finn terug. Een vriendin die Finn's stem even niet gehoord had, merkte dat ook zijn stem weer de oude werd (dat valt ons niet op omdat we natuurlijk dagelijks bij hem zijn).
We hebben op vakantie heel wat hoogtemeters gemaakt. Dat lijkt een heel goed effect te hebben gehad op Finn's beenspieren en coördinatie. 3 weken met z'n vieren zonder ziek zijn of chemo of verplichtingen. Finn kwebbelde de hele dag door van geluk.
10 oktober controle in de VU. Ook Finn's hart zal bekeken worden. Dat hart zit in ieder geval vol liefde. We zijn allemaal steeds vrolijker.
Suze gaat naar de eerste klas en vindt dat heerlijk.

Ik ben bezig met de foto's van 2011. Op de ene is Finn een gezond ventje; op de volgende verschijnt een bleek toetje. Even later een kale bol en heel dik gezicht van de medicatie. In een tijdbestek van 2 weken. Ik kan de foto's van de twee jaar leukemie en chemo nog niet "inplakken". Het doet te veel verdriet. Toen ik de foto's maakte zag ik Finn; nu zie ik op de foto's een heel ziek jongetje en een heel aangedaan zusje. Ik wil Finn nu een normaal leven geven; dat is moeilijker als ik terug ga naar die tijd en me realiseer wat ons dappere mannetje allemaal heeft doorstaan. Dan wil ik hem alleen maar in de watten leggen en zorgen dat er geen tegenslagen meer zijn. En daar heeft Finn niks aan. En ik heb toch een boel foto's gemaakt; omdat ik bang was dat er misschien een tijd kwam dat ik geen foto's meer van Finn kon maken. Maar dat kan ik wel; nog een heel leven lang!

We zijn allemaal veranderd door de leukemie. Het moeilijkst daarin is de invloed op Finn daarvan te zien; hoewel natuurlijk niet altijd even duidelijk is wat de invloed van die 2 jaar is en wat sowieso al bij Finn hoort. Ook heb ik het gevoel dat de rol die Suze 2 jaar heeft gehad invloed op haar heeft gehad. Niet alles daarin is even makkelijk te accepteren. Maar zo is het nu eenmaal. En van daaruit gaan we verder met een fijn leven met elkaar. Wat er nu is, is een gelukkig gezin; we kunnen zo genieten van met elkaar zijn. En Finn en Suze zitten vol energie en activiteit.