Zoeken

Morgen gaan Finn en Suze paaseieren zoeken in de tuin. Ze hebben er zin in. De paashaas had voor het verstoppen wel wat meer zon gewild. De dexaweek is klaar en redelijk gematigd verlopen. Geen grote ups en downs. Suze was ook thuis met hoge koorts en behoorlijk ziek. Suze zat ook helemaal niet goed in haar vel. De laatste drie dagen gaat het gelukkig een stuk beter en zien we weer de vrolijke oude Suze. We maakten ons wat zorgen om Suze. Wat is nu de invloed van Finn's ziekte en wat hoort bij de levensfase. Zoekende naar antwoorden en ook hoe ermee om te gaan vonden we een stuk waar we veel in herkenden. Hieronder volgt de link. Wij wensen iedereen fijne paasdagen.

De storm die kinderkanker heet:
http://www.pedagogiek-online.nl/index.php/pedagogiek/article/viewFile/196/195

Het chemokasper werp spel

Kennen  jullie het chemokasper werpspel? Het begint met het rustig overgooien met chemokasper; maar eigenlijk is het meer een kussengevecht. Al gauw vliegen chemokasper en de kussens door de kamer. Het spel is bij uitstek geschikt tijdens dexa. Daar zijn we mee begonnen. Alle waarden waren weer prima vandaag; er is weer verneveld en vincristine gegeven. De eerste dag van de dexa is een vrolijke "hyper" dag. Meestal is dat bepalend voor de rest van de week. "Vrolijk hyper" is beter te dragen dan de boze buien. We gaan weer een weekend in met veel lego en pluk van de petteflat kijken met de nieuwe beamer van Erik; onze nieuwe thuisbioscoop.

Chemokasper, de hoofdpersoon van het boekje Chemokasper en zijn jacht op de slechte kankercellen; een boekje om kinderen iets te vertellen over de diagnose kanker en de behandeling. De kankercel is hierin getekend als een stervormig stekelig celletje. Daar komt Finn's benaming voor de kankercellen als "prikcellen" of "prikkelcellen" vandaan.

34,8 graden?!

Wat hebben we een heerlijke vakantieweek achter de rug. Het blijft wel verwarrend; zo intens met elkaar genieten en op de achtergrond een stemmetje dat je waarschuwt; er is geen garantie; het kan ook niet goed aflopen. De gedachte verder te moeten zonder Finn is bijna niet te dragen. Het behoort gewoon niet tot de mogelijkheden. Het kan niet. En gelukkig heeft Finn ook een hele grote kans dat het wel goed gaat allemaal. Tot nu toe mogen we heel gelukkig zijn met hoe Finn alles verdraagt en hoe het allemaal gaat. Vanochtend echter goed de schrik erin. Finn kwam ijskoud en met bezwete haren nogal suf ons bed ingekropen. Na hem wat op te warmen ging ik temperatuur meten...34,8 graden?! Suze 37,1 graden, ikzelf 36,8 graden; Finn 34,4 graden? Oef. En heel slaperig. Door de dexa werkt Finn zijn bijnier bij stress minder goed; misschien was dat het euvel. Snel een "stresspil gegeven." Vanwege acute afwezigheid van personeel moest ik zelf werken. Met de VU bellend naar de praktijk. Moesten langskomen met Finn. In de loop van de dag knapte Finn met ondersteuning van de stresspillen goed op en heeft vanmiddag zelfs druk gespeeld. De schrik zat er goed in. Ik zag ons al op IC met Finn. Wat het was weten we niet. Nu gaat het weer goed. Dat weten we wel. En daar gaan we weer van genieten. Onze bikkel. Ik ben diep onder de indruk van Finn's veerkracht.

Een SUPER week!

Afgelopen week hadden we een extra weekje vrij...."oncologisch verlof"...  We waren moe. Ook Finn klaagde wat meer over alle pillen en die steeds terugkerende maagpijn en dexa. Lekker naar de Ardennen om te relaxen in het voorjaarszonnetje en wat te mountain biken. Weersvoorspelling SNEEUW?! Ook met sneeuw is het een succes geworden! We hebben in geen tijden zo kunnen ontspannen. Het huisje was fantastisch.

Voor vertrek hebben Finn en Suze allebei een grotere fiets gekregen, maar met het dikke pak sneeuw kwam er voor hen weinig van fietsen. De fietshelms daarentegen zijn wel veel gebruikt...

 

Erik en ik zijn om de beurt gaan mountain biken en hadden veel lol om het idee dat de ander dezelfde route kon doen door de sporen en aanwijzingen in de sneeuw te volgen. 's Avonds nog even relaxen in onze eigen sauna. En woensdag zelfs met de jas aan buiten in het zonnetje op ons balkon zitten lezen. Finn en Suze hebben uitgebreid met stokken gepoerd in de vijver en het ijs achter het huisje, gesleed in het weiland, vuurtjes gemaakt in de open haard en alle douches in het huisje (eigenlijk bestemd voor 16 personen...) uitgeprobeerd.

Hello happiness

Bye bye Dexa. Finn is er weer. Hij is vrolijk, geeft ons knuffels en veel kussen. Finn en Suze pannenkoeken lekker samen rond. Ze zijn gek op elkaar. Allemaal blij dat het weer over is. Spannend wat het weer wordt volgende week. De slee nemen we ook maar mee!

De verafschuwde Dexa

We hebben met z'n allen weer alles uit de kast gehaald om de Dexa tijd dragelijk te houden. De gesprekjes met Suze en extra aandacht voor haar persoontje maken dat zij het makkelijker een plek kan geven. Maar het doet zo veel pijn om te zien hoe je kind wordt overgenomen door een medicijn.  Alles wat Finn in 2 weken opbouwt, wordt rigoureus door de Dexa de grond in gestampt. Weg spierkracht. Overdag en 's nachts maagpijn. Niet te behandelen jeuk door de vincristine. Obstipatie. Woede aanvallen over niets uit het niets. Drukke buien met een stem alsof Finn aan een heliumballon heeft gelurkt. Gelukkig voor Finn is dit vooral thuis. 18 van deze weken heeft Finn nu achter de rug. Nog 10 te gaan....nog 40 keer pizza ( geloof niet dat ik daarna nog vrijwillig een hap pizza ga nemen).
Toch hebben Finn en Suze wel een fijn weekend gehad. Veel spelen met Willemijn en Madelief. Met z'n allen zijn we naar de duinen gefietst. Alle kinderen op hun eigen iniminie fietsjes. Daar struinen en weer terugfietsen. Dat fietsen is wel steeds een succes. Heel spannend ook.... En we hebben er een prachtig neefje bij gekregen, Boet. Daar zijn we natuurlijk ook wezen kijken. Nog meer gezelligheid straks op het strand.
Nog 2 dagen werken en dan een week vrij in de Ardennen; we zijn er enorm aan toe. Fietsen gaan natuurlijk mee. En vanmiddag heb ik met Finn een nieuw hakbijltje gekocht....er is een openhaard!

Dexa perikelen

Vrijdag VU: goede waarden! Dat voelt fijn. Witte bloedcellen laag (daar moet de chemo z'n slag slaan);  rode bloedcellen goed (geen bloedarmoede). Dus zelfde dosering door met de chemo. En ook weer start dexa. Die is inmiddels gearriveerd.... Boze buien en volhardende fixaties (dit pleonasme dekt de emotie beter) wisselen af met hyperactieve momenten met druk praten. Gelukkig leidde vriendin Willemijn Finn goed af vanmorgen met spelen en vanmiddag hebben Finn en Suze hun benen uit hun lijf gerend in de speeltuin. Apetrots op mijn bikkels kon ik niet stoppen met foto's maken. Wie vermoedt nou dat dat jongetje met die rode blos en mooie haren dat zo heen en weer rent onbegrijpelijke hoeveelheden chemo te verstouwen krijgt. Genieten, maar met een zwaar hart. Eigenlijk is het meer blij zijn met ieder goed moment. Zie uit naar het moment waarop dat verdriet wat slijt. In de supermarkt barste de dexa bom. Logisch ook. Zonder dexa heb ik er al een hekel aan.