Fijne dagen

De goede dagen zijn gebleven. Afgelopen week is Finn voor het eerst naar zwemles geweest; met plezier. Soms heeft Finn ook een beetje kleur op z'n wangen. Waar ik het meeste van geniet: Finn's humeur is dusdanig opgeknapt dat Finn en Suze weer gezellig samen spelen. Dat heeft Suze wel gemist. Ze praat er de laatste tijd ook wel over dat ze het niet leuk vindt dat Finn door de pillen (mn de dexa, maar ook door de vermoeidheid en lamlendigheid) vaak onaardig tegen haar is. Dat klopt helaas. Vroeger speelden ze eindeloos samen. Dit weekend was het weer een beetje zoals voor de ALL tussen Finn en Suze. Poeh, dan zien we wel weer op tegen de dexa-week komende woensdag (no. 11 van de 28).

"Ja, mam, daar wil ik op!"

Vandaag is Finn de hele schooldag op school geweest. Ondanks het vele afwezig zijn is er ook al een nieuwe vriendschap gesloten in de klas. En dan vanmiddag eindelijk vioolles. Finn vond het fantastisch. Waar ik nog twijfelde of het niet te jong en of te veel was, is nu die twijfel weggenomen als ik zie hoe leuk Finn het vindt. Hij vraagt er ook al lang naar.

Vrolijke Finn

Hèhè, na weken lang aanmodderen zitten we in de stijgende lijn. Finn voelt zich redelijk, krijgt weer wat kleur, maar bovenal is hij vrolijk en geniet van de dingen. Lopen gaat zichtbaar lastig, maar hij doet desondanks van alles. Wat een verademing om te zien! Morgen dan ook echt een proefles viool spelen. De eerste woorden zijn gelezen en we spelen weer allerlei nieuwe spelletjes. We horen Finn weer vaak zingen als hij op z'n kamer aan het spelen is.
Suze is druk bezig met grenzen; ofwel, wij zijn bezig met grenzen en zij is bezig zonder grenzen. Suze heeft gewoon haar eigen plan...

Finn heeft een superhart!

Dat Finn een hartje van goud heeft, wisten we al lang. Maar dat hartje is ook helemaal in orde! Niks geen schade van de chemo. O, wat zijn we blij, na 24 uur in de piepzak te hebben gezeten.
Waarschijnlijk slaat Finn z'n hart zo snel door de medicatie (amitryptiline) tegen de zenuwpijn. Daar is het een bijwerking van. Dat middel gaan we stoppen wanneer we verwachten dat Finn minimaal in z'n zenuwpijn zit (eind volgende week). Tot die tijd rent Finn zittend hard ;-) Maar dat houdt hij makkelijk vol met z'n superhart.

150 per minuut?!

Vandaag de laatste asparaginase! Dat betekent 1 chemo minder. Nog steeds wel 1x/week chemo. Vandaag gesprek met de oncologe. We vinden dat Finn zich nu wel erg lang niet lekker voelt. Hij slaapt veel en komt moeilijk in beweging. Hij is snel moe. Helemaal niet de actieve levendige Finn die we kennen. De conclusie is dat Finn relatief veel last heeft van de bijwerkingen van de medicatie. Dat is lastig voor het komende jaar; maar een schrale troost is dat kinderen met relatief veel bijwerkingen het vaak uiteindelijk goed doen op de chemotherapie. Verder bleek vandaag dat Finn z'n hart slaat met 150 slagen per minuut. Dat betekent dat hij eigenlijk de inspanning levert van hardlopen, terwijl hij gewoon stil zit. Wat hier de reden van is, is nog onduidelijk. Als de hartslag zo hoog blijft, volgen de komende dagen onderzoeken naar waarom dat zo is. Mogelijk wel een verklaring waarom Finn ook zo moe is de laatste tijd.

Zijn er dagen dat je er niet aan denkt?

Oktober 2011; uw zoon heeft acute lymfatische leukemie. Dat betekent twee jaar chemotherapie. Ik vroeg om in te schatten hoe zwaar dat ging worden:"Komen er dagen dat we er niet aan denken?" het antwoord was duidelijk:"Nee!!" En dat blijkt zo ontzettend waar te zijn. Dexa dag 4 en 5 bestonden uit slapen, lamlendig zijn en buikpijn. En, oja, als de Dexa klaar is nog een halve dag zenuwpijn, waarvoor toch maar weer de morfine acthtige pil...met dusdanig pijnstillend effect dat Finn al besloten heeft morgen zelf naar school te willen fietsen. Het wordt tijd dat Finn zich even wat langer iets beter mag voelen, want dat is er de afgelopen maanden niet van gekomen. Hij is het zo zat om zich niet lekker te voelen. Ik vind hem zo ongelofelijk sterk hoe hij dit allemaal doet. Maar goed, hopelijk nu eindelijk 2 weken aansterken. De viool proefles is gepland en misschien deze week de eerste zwemles; afhankelijk van de bloedwaarden woensdag. Woensdag de laatste keer asparaginase! 1 chemo minder in het komende jaar.

10e dexa

Woensdag hadden we weer een bezoekje VU. Tot 11 u ging Finn naar school...de letters vliegen ons om de oren. En daarna naar de VU. Finn's bloedwaarden zijn nog niet erg goed hersteld; de waarden zijn hetzelfde als vorige week. Hij krijgt daarom 1/4 van de chemo. Helaas wel de volle mep dexamethason en ook de volle mep vincristine (waar Finn zenuwpijn van krijgt). We zijn er dus nog niet helemaal met alle medicatie en doseringen. De verwachting is wel dat we daar de komende weken uit moeten komen en alles wat zal stabiliseren. De dexa week valt tot nu toe mee. Finn is regelmatig vrolijk. Afgelopen twee dagen heeft hij 's morgens alleen een uurtje les gehad van meester Jeroen, zodat hij niet te veel mist tot hij midden volgende week naar school gaat.
De vioolles is nog even uitgesteld.
Over een maand is Finn jarig. Dan zijn we ook op de helft van de behandeling en ruim op 1/3e van de dexa/vincristine.
Woensdag na de VU was Erik thuis en kon ik even naar het strand..kitesurfen. Even alleen met de elementen; een prachtige zee met enorme golven. De fijnste afleiding die er op dit moment is.
Nu een lekker rustig weekend en zondag weer de laatste dexa pil.

De nieuwe kast voor het strandhuis heeft direct z'n bestemming...

Kampvuur op het strand

Moe

Finn wordt steeds groter en steeds meer een persoontje. Een persoontje waar we zielsveel van houden. Een bijzonder mensje met eigen ideeën. Als ik dan naar hem kijk, komt soms zo sterk de hoop naar voren dat hij alsjeblieft nog lang mag blijven in deze wereld. Die zorgen en die angst, die kosten zoveel energie en maken dat we zo moe blijven. Vanmiddag even alleen op het strand. Uitwaaien en dromen over een toekomst met z'n allen. We hebben nog zoveel leuke dingen met elkaar te ontwikkelen en ondernemen.

School

Het gaat, naar omstandigheden, goed met Finn. Hij heeft het erg naar z'n zin op school en is heel trots op zijn schrift waar hij de eerste letters in heeft geschreven. Suze heeft het erg naar de zin in haar klas. Ze is wel nogal druk, wat we vaker zien bij haar als het een lastige tijd met Finn is geweest. Het lijkt wel een soort ontlading. Het weekend zijn we op het strandhuisjes geweest en hebben we gesnuffeld op de kofferbakmarkt in Wijk aan Zee. Finn sprong van de trampoline van de catamaran op het strand en zwikte zijn enkel, waardoor hij moeilijker loopt. De laatste tijd heeft Finn veel van dat soort ongelukjes. De dexa heeft zijn spieren nogal aangetast en zijn motoriek heeft een behoorlijke opdonder gehad van de vincristine. 's Morgens vroeg had Finn al een topje van z'n teen van z'n andere voet afgestoten omdat hij over een drempel struikelde. Dit onhandige maakt hem verdrietig, omdat hij zich realiseert dat dit vroeger niet zo was. Hij vraagt zich dan ook verdrietig af waarom alleen prikcellen hebben niet genoeg is en al dat andere gedoe er ook nog bij moet. Maar vanmiddag hadden we dus een zingende Finn in huis, zoals we dat vroeger vrijwel dagelijks hadden. Heerlijk!
Woensdag weer dexa.... Nog even genieten van morgen.

Zo, we doen weer mee!

Een lange dag in de VU. Met goede uitslagen. Finn's beenmerg is de afgelopen dagen heel hard aan het werk geweest. Er zijn weer afweercellen. De koorts is weg. De diarree bijna over. Finn krijgt voortaan 1x/4 weken een pentamidine infuus in plaats van driewekelijks antibiotica pillen. Die antibioticapillen (cotrimoxazol) legden steeds Finn's beenmerg lam (en dat moet eigenlijk gebeuren door de chemotherapie..).
Morgen gaat Finn dan echt naar school. Vandaag al druk geoefend met de letter K. We zijn blij even een beetje mee te kunnen doen aan het gewone leven met kinderen naar school en zelf ook even werken. Het is een hele klus om mijn praktijk te runnen naast de leukemie van Finn, die toch echt op 1, 2 en 3 staat. Het weekend was er een patiënt die ook echt recht had op mijn aandacht en dat was een hele klus om te combineren met Finn die acuut opgenomen was. Het niet lekker zijn van je kind en het niet mee kunnen doen van je kind, weegt zo zwaar dat wanneer dat weken duurt de rek er echt uit gaat en je je als ouder zo verdrietig kan voelen. Maar als Finn dan weer vooruitgaat en er weer een stijgende lijn te zien is, zoals vandaag; dan lachen we weer en kunnen we weer de hele wereld aan (nouja, bijna...).
Waar Finn echt het meeste zin in heeft is de vioolles waar Finn en Suze dit weekend mee gaan beginnen. En morgen begint de zwemles. Voor Suze sowieso. En misschien haakt Finn ook al aan. Het mag in ieder geval wel. Hè, hè, even ademhalen.

0 afweercellen???

Zo 3 dagen ziekenhuis verder. 3 dagen chemo vrij. Diarree van de antibiotica. Nog steeds koorts; maar niet meer zo hoog. Helemaal geen afweercel meer over. En toch gaan we naar huis. De oorzaak van alles is waarschijnlijk een virus dat Finn zonder afweercellen niet goed op kan ruimen. De afweercellen zijn zo laag door de antibiotica die Finn steeds moet slikken en het virus. Dus nu wachten tot er weer afweercellen komen en het virus ophoepelt. Finn is gewoon vrolijk en gezellig. We doen spelletjes; kijken filmpjes. Over 2 uurtjes mogen we naar huis. Zonder afweer morgen maar niet naar de eerste schooldag. Woensdag naar de VU voor bloedcontrole en chemo en verder beleid. Het blijft me verbazen hoe sterk kinderen zijn. Wel heel jammer dat Finn nu de eerste schooldagen mist.

Virus

nieuw project

in het ziekenhuisbad

Finn is opgeknapt ; de koorts is weg. Planning is nu opname tot en met maandag; zolang ook antibiotica, hoewel de kans groot is dat de oorzaak van de koorts een virus is. Dan beoordelen of Finn naar huis kan of nog moet blijven. Ook even een paar dagen geen chemopillen! Suze heeft heerlijk gelogeerd. We hebben prachtige lego voor Finn gekocht. Suze vindt dit wel een prima ziekenhuis. Finn heeft een bad op z'n kamer waar Suze al uitgebreid in heeft gebadderd. Helemaal schoon zit ze nu in Finn's bed naar Disney film Tarzan te kijken terwijl Finn heerlijk aan tafel zit te lego-en. Hopelijk maandagavond naar huis en dan dinsdag misschien toch een paar uurtjes naar de eerste schooldag!

Koorts en aplasie

Jaja, iedere week een berichtje...helaas toch vaker. We hebben er een nachtje ziekenhuis op zitten...Erik en Finn zijn nog daar; ik ben thuis en Suze dus voor het eerst uit logeren. Finn zou heerlijk tussen papa en mama in gaan slapen. Maar hij voelde zo heet aan...39,6 graden koorts. Naar het ziekenhuis en jawel hoor: dikke aplasie. Leuco's 0,6 neutrofielen 0,1. Zo laag heeft Finn nog niet gezeten. Dat betekent opname en antibiotica infuus. Finn is er wel klaar mee. Hij is de hele zomervakantie lamlendig en nu dit.
We gaan er desondanks weer een leuke tijd van maken. Morgen weer starten met een nieuw lego project.
Stil in huis nu. Het lijkt wel oktober vorig jaar. Over 2 uurtjes begint gelukkig de dag.

Finn in het ziekenhuis:

Kennemer Gasthuis
Locatie Zuid
Kinderafdeling
Postbus 417

's avonds nog niks aan de hand

2000AK Haarlem