Mama, we krijgen een koning!

...Suze had het een paar dagen geleden op televisie gehoord en melde het ons diep onder de indruk hiervan.
De vakantie is begonnen. Er is alweer op het strand geslapen.
Finn vindt het vliegeren wel leuk. Vooral nog met 1 touwtje en een gehoorzaam vliegertje, maar ook al eerste pogingen met een matrasvliegertje met een bar.

 

Het aquarium voor de kikkervisjes thuis; de goudvissen zitten er ook bij.

 

Vriendin Janne is blijven logeren op het strand.; heel gezellig.

 


Vandaag was het een dagje rommelmarkt...met en zonder kinderen; kopen en verkopen.

Beste aankoop...

Finn heeft bokshandschoenen gekocht; wel passend bij het naderende dexa blok. Suze heeft een prachtige hond gevonden, die leeft van de lithium en gezellig met haar wandelt, blaft en kwispelt.


Finn heeft sinds een paar dagen pijn in z'n bot/bovenbeen, waardoor hij regelmatig mankt/moeilijk loopt. Dat is confronterend. Confronterend omdat we zien dat de chemo net zo lang door lijkt te gaan tot echt alle rek (en meer) op is. Indrukwekkend om te zien dat kind zijn en vriendschap maken dat Finn toch straalt en plezier maakt op zo'n dag. Confronterend om te merken dat er een nieuw gevoel is in ons leven; angst. Angst voor leukemie en meer. Ondanks ons meestal overheersende gevoel dat de leukemie al lang weg is en nooit meer terugkomt. Verdriet om het onvoorstelbare dat een 6-jarige moet doen en onder de indruk van hoe ongelofelijk knap hij dat doet.
Genieten van wat er is (stralende gezichtjes, struinen op het strand, rommelmarkttrofeeën) gaat zomaar over in verdriet. Waarom ons allerliefste ventje? Een verwarrende dimensie.

Bijna vakantie...

Nog 1 dag school; nog 1 dag werken...en het is weer vakantie. Finn is al een paar dagen aan het "kamperen" op zijn kamer. We treffen hem dan slapend aan op de grond van zijn kamer met een koptelefoon; op onder de dekens in slaap gevallen met de muziek op repeat. Finn houdt zoveel van muziek. Uren brengt hij op z'n kamer door met niet alledaagse kindermuziek zoals van de film O Brother where art thou (country music; favorieten you are my sunshine en I am a man of constant sorrow, keep on the sunny side... prachtige nummers; terwijl we verder geen echte country fans zijn). We horen het in alle toonhoogtes en emoties voorbij komen. Momenteel is ook het oinkbeest veel gedraaid.

"... There's a dark & a troubled side of life
There's a bright, there's a sunny side, too
Tho' we meet with the darkness and strife
The sunny side we also may view
[cho:] Keep on the sunny side, always on the sunny side,
Keep on the sunny side of life
It will help us ev'ry day, it will brighten all the way..."

Uiteindelijk ligt Suze's eigen bedje beter dan haar "kampeerplek" eronder.

Suze wil nu ook "kamperen" in haar kamer. En wie weet slapen we volgende week wel een nachtje in de tent.
Het schommelt overdag veel bij Finn van uitgelaten blij naar toch nog boze buien en momenten van hevige buikkramp en "jeuk" (zenuwpijn van de chemo). 1 1/2 jaar chemo is lang; weinig oplaad momenten. Nog 6 maanden te gaan. Wat een klus voor onze Finn. Na twee uur met buikpijn op de bank, 2 grote prestatie op het toilet, alle buikpijn weer weg en ijs eten bij de ijscoman op het pleintje.

De baksteentjes verkoop gaat rustig door. Vandaag weer 5 euro over de post uit Katwijk.

 

Strand

Het weekend hebben we het strandhuisje weer opgebouwd. Finn en Suze wilden er meteen wel slapen en dat is gelukt. 's morgens lag er een dun laagje sneeuw/rijp op het zand. Overdag liepen Finn en Suze alweer in hun onderbroek en t-shirt in het zwinnetje naar garnalen te vissen.
Finn is weer blij; en wij dus ook.

Het gaat goed met de kikabouw steentjes...152 steentjes verkocht aan familie, vrienden en personeel van de praktijk. De patiënten moet ik nog wat porren....hun stand staat op 14 steentjes voor 3 praktijken...

kikabouw

Actuele stand voor het nieuwe kinder-oncologische centrum: 153 euro!

De speelgoedwinkel waar ik de pakketten koop om de steentjes te maken is ook sponsor; de eigenaar van de winkel betaald 2/3 van de doos!

Finn is er weer. Vanochtend liet ik met een heel zwaar hart twee verdrietige kindertjes achter op school. Vanmiddag haalde ik twee vrolijke mensjes op. Vervolgens het standaard woensdagmiddag rondje langs vioolles, nog even spelen, gymnastiek en ook nog nieuwe schoenen voor Finn gekocht.

19 baksteentjes verkocht...

Vandaag op de praktijk weer 19 baksteentjes verkocht!
De dexa draak woedt nog onverminderd voort in Finn. Morgen hopelijk weer naar school.
Zoals beloofd de schaakstukken:

Finn's Afrikaanse dieren

Suze's Zuid Amerikaanse dieren

Half schaakspel...

....de helft van Finn's schaakspel (en Suze's schaakspel) is verzameld....nog 8 keer dexa en het bord is compleet. Ik zal er morgen bij daglicht een foto van maken voor het blog. Het blijft een hit; de schaakstukken. De laatste dexa pil van dit blok is weer geslikt. Het zwaarste dexablok voor Finn tot nu toe. Vandaag heeft Finn met Erik gevist en een mooie grote "koningsvoorn" (zo noemt Finn de rietvoorn; hij draagt onder water namelijk ook een kroon) gevangen.

We hebben vandaag op de praktijk 24 baksteentjes verkocht! 24 euro voor het prinses maxima centrum. Morgen gaan we nieuwe maken.

Alles uit de kast...

Een co-productie van Finn, Suze en mijzelf na het lezen van het drakenboek...

Dit weekend halen we letterlijk en figuurlijk alles uit de kast om de dexa enigszins dragelijk te maken. Ieder uur wordt Finn 's nachts razend wakker van de jeuk. Aaien/knuffelen verergert het alleen maar. Niet knuffelen verergert het ook. Mijn aanwezigheid ook, maar mijn afwezigheid ook. Hetzelfde geldt voor lieve woorden; wel of niet, beiden even vervelend. Finn voelt zich radeloos en ellendig en slaat zich soms van onmacht op het hoofd. Korte momenten helpt afleiding; waarbij rondrennen in de speeltuin met vriendin Willemijn de kroon spande. Suze voelt Finn's misère en is weer het liefste zusje van de wereld. Wat een aanslag op die jonge kinderleventjes. Lego is weer het verlossende speelgoed. Die verdienen goed aan de prikcellen...




Voor de praktijk ben ik baksteentjes aan het maken; die ga ik verkopen. De opbrengst gaat naar het nieuwe Prinses Maxima Centrum, waar straks alle kinderen met kanker behandeld zullen worden. Men verwacht dat dit centrale behandelen de genezingskansen verhoogd. De overheid betaalt niet mee aan het centrum; dus donaties zijn belangrijk. Van de verkochte kleine baksteentjes bouwt Finn straks symbolisch het ziekenhuis waarop we met een spandoekje zullen vermelden wat onze bijdrage is geworden.

Nu!

Gisteren heeft Finn weer een ruggenprik gehad met chemo en is hij weer gestart met de dexa. Moedig ging Finn naar het ziekenhuis, "want hij wil beter worden".  De dexa is inmiddels duidelijk aanwezig. Mamamamamamamamamama, luister je nu?! Mamamamamamama, ik wil dit en dat en wel nu. Finn voelt zich boos en is ongeduldig. Hij heeft honger en buikpijn. Hij voelt ook dat het allemaal door de dexapil komt. Toen ik hem afgelopen nacht (hij moet zijn dagelijkse chemopil op de nuchtere maag slikken; dus dat doen we vaak tijdens de eerste keer plassen 's nachts) zijn pillen bracht, was hij absoluut niet van plan die te slikken. Zoveel weerzin om een pil te nemen waar je je zo ellendig van voelt. Zo invoelbaar; en toch moeten we Finn overtuigen het wel te doen. Knuffelen en boos zijn wisselen elkaar in enorm tempo af.
Meester Jeroen was vandaag thuis om wat school dingen te doen samen; dat vond Finn erg gezellig.
Morgen gaat Erik aan het strandhuisje klussen; volgend weekend kunnen we het weer opbouwen op het strand. Finn, Suze en ik gaan aan de lego. Ik heb ook een prachtig boek over draken en wie weet gaan we onze eigen draak tekenen....een passend thema bij deze dagen.

Prikcellen

We werden vandaag gebeld dat ze afgelopen vrijdag in het ziekenhuis vergeten zijn een bepaald stofje in de port a cath van Finn te spuiten. Dat stofje voorkomt dat de port a cath verstopt raakt. Dus vandaag een extra prik sessie. Dappere Finn doet dat zonder gemopper, maar ik merk dat het hem een boel energie kost. Naderhand zie ik een bleek moe toetje; dat weer helemaal opvrolijkt als hij nog even een uurtje met vriendin Willemijn kan spelen. Suze was mee. Dat vindt ze fijn. Ze lijkt het gevoel te hebben dan een beetje mee te helpen Finn beter te maken. Ze wil Finn graag steunen. Zij stak naderhand haar duimpje op naar Finn en gaf hem een "dikke pluim". Onderweg naar het ziekenhuis hadden we het over juffen en meesters en vroeg Finn hoe zijn eerste juffie ook weer heette. Juf ...; Finn: "Juf ... heeft ook prikcellen gehad, hè mama?" Ja. Finn:"Ga je van haar prikcellen dood?" (kanker wordt door Finn het hebben van prikcellen genoemd). Poeh, wat moet ik nu zeggen...ik weet het niet; juf niet in ieder geval. Finn: "van mijn prikcellen ga je niet dood!" Ik: Nee, gelukkig niet. Suze: "Je gaat alleen dood als je oud en ziek bent. Stom eigenlijk dat ze dat bedacht hebben toen, ziek zijn. Ziek zijn is stom bedacht."
Ik vind dit best lastige gesprekjes. Wij vinden het belangrijk dat het voor Finn vanzelfsprekend is dat hij straks klaar is met de behandeling van leukemie; er voor altijd een streep onder kan zetten en verder kan gaan met een fijn onbezorgd kinderleventje. Dat kan op deze leeftijd misschien wel als het een beetje meezit.

Fietsen en dansen

De laatste dexa-week was eigenlijk niet zo'n zware week. Daarom denken we steeds dat ie nog moet komen en is het weer een meevaller dat het nog geen dexa vrijdag is (volgende week pas weer; donderdag ruggenprik met chemo in de hersenvloeistof en start dexa). We hebben relaxte paasdagen gehad.
Maandag een heel stuk gefietst met z'n 4-en in de duinen. Ieder op z'n eigen fiets; een nieuwe fase. Verder normale dagen met school, vioolles voor Finn, zwemles voor Finn en Suze en spelen en werken.
Woensdag is Suze voor het eerst naar gymnastiek/turnen geweest. Ze vond het fantastisch.