5 meter kralen

Dexa dag 2 is klaar! En het gaat nog steeds goed. Finn is vrolijk. Hij heeft gespeeld en maar kort op de bank geslapen. Zo net over de helft van de behandeling leek het ons wel aardig de lengte van de kralenketting eens te meten; die blijkt langer te zijn dan 5 meter! 66x chemo via de port-a-cath! www.kanjerketting.nl

Knoop in maag...

...over een uurtje gaan we naar de VU; daar starten we weer met de dexa en krijgt Finn vincristine; de lastigste middelen die Finn krijgt. Het gaat zo goed met Finn en het voelt zo oneerlijk dat hij zich straks weer rot gaat voelen door de medicijnen. Maar het is wel de enige optie om uiteindelijk helemaal beter te worden. En het voelt ook als een opluchting dat we leven in een tijd en land waar een goede behandeling voor handen is. We hebben topdagen gehad. Finn heeft weer wat beenspieren; is de hele dag vrolijk en actief en Suze en Finn spelen heerlijk samen. Een heel andere herfstvakantie dan vorig jaar. Toen hebben we de herfstvakantie in het AMC doorgebracht. Het lukt me aardig de leukemie wat uit mijn hoofd te bannen en te genieten van wat er allemaal is. Kennelijk straal ik ook een behoorlijke overtuiging van genezing uit. Finn overigens ook; hij zei laatst dat hij niet dood ging van zijn "prikcellen". De vraag van een buitenstaander of we dus zekerheid hadden van volledige genezing sloeg in als een bom. Nee, we weten het niet zeker. We hopen het en aan iets anders wil/kan ik ook niet denken.
Het eerste weekend boerenbed was weer een succes. Ook weer 4 forellen gevangen (3 door Finn!) en verder veel lummelen in en rond de tent en vuur maken. Verder zijn we naar de muizenhuis zolder in kasteel Groeneveld geweest en de zwemles gisteren, wordt ook ervaren als een uitje.

Melig

We hebben een heerlijke week. De leukemie staat zo ver van ons vandaan met 1 chemopil per dag. Finn en Suze zijn ongelooflijk melig samen. Er wordt gestoeid en gegiebeld. Het lijkt zo lang geleden, maar heerlijk om weer mee te maken. Zwemles is de grootste hit tot nu toe. De gewichtloosheid in het water vindt Finn heerlijk. Zouden we vrolijke Finn weer terughebben door het stoppen met de amitriptyline? Finn loopt wel erg moeilijk de laatste tijd. Komt dat ook door het stoppen van de amitriptyline? Het blijft zoeken. Net als Finn's hartsslag die nog zomaar erg hoog kan zijn.
Maar boven alles staat de gezelligheid in huis. Wat is het leven dan even een stuk makkelijker. Deze week vierden we Finn's verjaardagfeest met z'n vriendjes. Belangrijkste activiteit was blikken gooien/schieten met de nieuwe elastiek pistolen van opa en oma. Verder veel spelen.
Morgen weer vakantie....nog 1 keer lang weekend beter boerenbed; deze keer gaat Nadia ook mee. Veel vuur maken, boeken lezen en spelletjes doen.

Feest!

We hebben heerlijke dagen. Het lijkt wel of Finn er weer is sinds we de medicatie tegen de zenuwpijn hebben afgebouwd. Hij is vrolijk en lacht veel. Suze en Finn hebben weer ouderwets de slappe lach. Vandaag hebben we Finn's verjaardag met familie gevierd. Het was een super dag. De leukemie was heel ver naar de achtergrond verdwenen. Het was gewoon feest met een blije Finn. En Finn heeft eindelijk zij mitrailleur in handen, maar dan de "verantwoordelijke" versie. Een houten geweer waar je elastiekjes mee kan schieten. die wordt ook komende woensdag gebruikt voor blikken schieten op Finn's partijtje.
Vandaag was het een jaar geleden...het blijkt dat die datum ons nu niet veel doet. We hadden het op Finn's verjaardag zelf moeilijker. Toen wisten we een jaar geleden nog niet hoe indringend ons leven zou veranderen. Toen was het leven voor Finn nog gewoon zoals dat het is voor een 4-5 jarige. Wat was dat fijn. Vandaag kwam daar weer een beetje bij in de buurt.

Vrolijke noot!

Als de dexa uit Finn's lichaam verdwijnt, verdwijnt bij ons de melancholie. Heerlijk. Vanochtend ging Finn zo vrolijk naar school. Ik ging met Suze naar het bos bij "het heksenhuisje". We hebben een uur gewandeld in alle stilte tussen de herten, die zich vanwege de bronsttijd (dacht ik) weer volop laten zien. Even "quality timen" met Suze. Heel gezellig. Die herten wilde ik ook aan Finn laten zien. Dus op naar school. Snel door naar het Haarlemse ziekenhuis voor een "shot" chemo. Vriend Kiran en Suze waren mee. Mama Paula ophalen. En toen met z'n allen terug naar het bos, waar Suze's vriendinnetjes Madelief, Willemijn, Anne-Fleur en mama Olga ook waren. Aan het begin van het pad stond al een hert; dus we konden "gewoon" het bos in om in bomen te klimmen en met hutten te klooien. Finn heeft het hele stuk gelopen en iedereen had het naar z'n zin. Wat een genieten na die boze dexa-dagen. De papa's kwamen 's avonds niet thuis en de mama's hadden geen zin om te koken. Dus dat werd pannenkoeken eten bij het heksenhuisje.

6!

Vandaag is Finn 6 geworden! Hij heeft ervan genoten. Rond middernacht kwam hij al reuzevrolijk in bed. Vanochtend croissantjes ontbijt en een hele stapel leuke kaarten en zelfs een eerste leesboek bij de post; dat vond Finn heel stoer en de eerste woorden zijn gelezen. Toen vol moed en zin naar school. Halverwege de ochtend heeft Erik Finn van school gehaald vanwege rugpijn, maar dat is in de loop van de dag weer beter gegaan. 's Middags zijn we met z'n vieren naar Parnassia gegaan om Finn's verjaardag te vieren. Thuis hebben we het nieuwe legospel in elkaar gezet.
De hevige zenuwpijn is uitgebleven. Het was wel een pittig dexablok omdat Finn heel claimend was en ons geen minuut ons eigen gang liet gaan. Maar dat zal de komende dagen hopelijk weer normaliseren. 
Een vrolijke verjaardag die we beleven in een waas. Er zijn teveel emoties. We zijn enorm moe van  het afgelopen Dexa blok en de daarbij behorende slechte nachten en angsten en zorgen om alle klachten/bijwerkingen bij Finn. We zijn blij als Finn zich goed voelt, maar weten dat er ieder moment een woedeuitbarsting met pijn of jeuk kan komen en dat geeft een onrustig gevoel.We doen erg veel op de automatische piloot.

Slapende mannen..

Op de bank achter me liggen Erik en Finn te slapen. Nog 1 dexapil van dit blok te gaan. In het dexablok wordt er altijd veel geslapen op de bank door Finn. Toch heeft hij meer energie dan tijdens de vorige dexablokken. Z'n aantal rode bloedcellen zit eindelijk niet meer tegen de bloedtransfusiegrens aan (afgelopen woensdag Hb 6,2!). Zonder de onderhoudsbehandeling tegen de zenuwpijn is Finn's hartslag weer normaal. We zijn in spanning of hij de komende dagen veel pijn gaat krijgen. Tot nu toe gaat het goed met af en toe een tramadol (synthetisch morfine). Het lijkt er toch op dat ook wij in een iets stabieler 2e behandeljaar terecht gaan komen. Nu nog wel met 50% van de chemo. Allemaal medische details. Hoe het met Finn gaat? Redelijk goed. Hij heeft het naar z'n zin op school. Hij vindt de zwemles waar hij net mee begonnen is super leuk. En er zijn momenten waarop oude Finn er even lekker weer een beetje is.
Over 2 nachtjes slapen wordt Finn 6! Dankzij de medische ontwikkelingen van de afgelopen 40 jaar! Vorig jaar maakte ik me zorgen om Finn in deze tijd. Hij was zo bleek. Nauwelijks een week later stapten we in de wereld van kinderkanker. Over een week zijn we een jaar onderweg. Het gevoel dat alles goedkomt overheerst heel sterk op dit moment.
Het geeft een diep verdriet van dichterbij mee te maken dat dat niet overal zo is; iets waar we een jaar geleden weleens over hoorden, maar dat was het dan. Ons leven nu is zo anders; wat het met ons gaat doen, kan ik nauwelijks overzien. Het enige dat ik nog vaker dan "vroeger" tegen mezelf zeg is dat de enige garantie die ik heb, is dat ik nu leef en van het nu iets leuks moet maken met de mensen waar ik van hou (waarbij op dit moment de behandeling van Finn leidend is). Speelt ook mee dat vorig jaar 3 goede vriendinnen kanker hebben gekregen, waarvan 1 is overleden. Zij kon zo goed leven; haalde zowel in werk als privé alles eruit wat erin zat! Altijd positief.
Er is een lotgenootje net klaar met z'n behandeling. Ik krijg de tranen in mijn ogen als ik op z'n blog lees dat de laatste chemopil is geslikt! Die jongen mag zich straks eindelijk weer eens echt goed voelen en alles doen. Het is echt waar; ooit houdt dit weer op en mogen we weer vooruit! Hoe zal dat straks voor ons zijn?
Op zoveel manieren merken we dat mensen aan ons denken. Dat is fijn. Ik kom er nauwelijks toe iedereen te bedanken. Sorry daarvoor, maar vooral ook heel erg bedankt!