Suze uit logeren

Afgelopen dagen zijn Erik en de kinderen op het strandhuisje geweest en heb ik gewerkt. Gisteravond vanuit bed met elkaar onweer en bliksem kijken boven de duinrand en vannacht dikke storm. Genieten op het strandhuisje! Kacheltje aan en spelletjes doen. Finn's diarree wordt minder! Uit de kweken komt niks. Finn wordt weer wat fitter. Gisteren even samen met Finn trampoline springen. Wat confronterend; zo hoog en lenig Finn dat kon toen hij 1 1/2 jaar was, zo stram en houterig gaat het nu. Vanavond bij het douchen zie ik dat Finn's spieren weer als sneeuw voor de zon zijn verdwenen en er een bol dexa buikje is terug gekomen. Wat een rot middel (maar het gaat Finn ook beter maken). Het blijft verdriet geven te zien hoeveel Finn moet inleveren. En om te zien hoe Suze soms worstelt met de situatie. Wat gaat er allemaal in haar hoofdje om? Suze is gek op dansen en wilde steeds graag op dansles. Ineens wil ze pas op dansles als ze 7 is. Het duurde even, maar ineens begreep ik hoe het zat. We hebben het er wel over dat als Finn 7 wordt de chemo klaar is en de leukemie weg. Suze ziet de leeftijd van 7 nu als een soort begin van van alles. Voor Suze zijn er ook twee periodes: die van voor de leukemie; toen ze vrijwel onafgebroken een maatje had in Finn en de tijd van de leukemie waar ze haar maatje vaak (moet) missen omdat hij niet lekker is, boos is of naar het ziekenhuis moet. Een jongetje dat we kennen van het AMC vecht z'n laatste strijd; 3 jaar en wil zo graag z'n haar terug; z'n moeder schreef op haar blog: "en wij weten dat hij nooit meer haar krijgt". Het is onvoorstelbaar en niet te bevatten.
Het lijkt nu misschien dat het hier een sombere, verdrietige boel is, maar dat is niet zo. We lachen, we doen veel leuke dingen met elkaar. Maar het leven is anders. Er is een andere dimensie. Er is altijd wel een verdrietig gevoel. Finn is een dappere strijder! Kinderen die kanker overleven worden survivors genoemd. Finn wordt ook een survivor. Dat is onze grootste wens.
We krijgen nog steeds wekelijks diverse lieve kaarten! Finn en Suze genieten van de verhaaltjes. En deze week kregen we ook twee leuke t-shirts. Heel erg bedankt. Het is fijn om te merken dat mensen aan Finn (en ons) denken.
Oja, en dat logeren dus. Suze was vandaag spelen bij Madelief. Ze vindt het heerlijk daar; een gezellig huis vol meiden (totaal 3 zussen en vaak nog wel een vriendinnetje erbij). En of ze mocht logeren. Ja, dat mag. Gelukkig is er what's app....want Suze ligt al heerlijk te slapen heb ik gelezen en gezien. Hier was het wel veel stiller aan tafel zonder Suze.

Dapper

Gister was aanvankelijk een lastige dag voor Finn. Eerst naar het ziekenhuis in Haarlem. Aanprikken van het kastje met een onbekende naald; dat vindt Finn vreselijk. Dan chemo shot en met de onbekende naald naar de VU. Een verdrietig huilende Finn. In de VU voelt Finn zich erg op z'n gemak. 3 uur infuus . Filmpjes kijken en spelletjes doen. Wordt zo nog best een gezellig dagje. Via de speelgoedwinkel (lego) naar het strandhuisje. Finn lekker lego-en bij oma Cora. Er was een heerlijke wind en goede zee. Ik heb het avondeten laten staan en de kinderen mochten laat naar bed;want dit betekende kiten tot ik/we niet meer konden. Het komt niet zo vaak voor dat we zoveel tijd hebben voor sport.  Wat een heerlijke afleiding en ook goede boost voor energie! Finn is weer vrolijk en wat energieker. Uit de kweken van de diarree komt tot nu toe niks. Hopen dat de diarree ophoudt.

stoere papa

eerste kite foto van mama...mag iets meer achterover hangen...wel windkracht 6

Lastige darmen

Heerlijk, die lach...een vlinder op mijn vinger... in de vlindertuin

zo brengt Finn grote delen van de dag door;
slapend bij ons op schoot

De zomervakantie brengt ons niet precies wat we hadden gehoopt. Eigenlijk is het voor Finn een boel gekwakkel de afgelopen weken. Heerlijk dat we het betere boerenbed direct al "in de pocket" hadden. Want daarna was het dexa met of zonder diarree; of diarree met of zonder dexa. Inmiddels is de diarree er al zo'n drie weken af en aan en is al Finn's energie het riool ingelopen (en het lijkt wel of onze energie is meegeglipt). Soms ook overgeven erbij. Zo lastig om te zien dat er zo weinig energie over is. Door de diarree is er geen tijd meer voor Finn om zich tussen de dexa door op te laden. Gisteravond besloten we dat het maar eens gekweekt moest worden en stonden we in pannetjes met opvangsels te scheppen... Morgen onverwacht een langere ziekenhuis dag. Finn's antistoffen zijn aan de lage kant. Om de diarree (een virus?) te stoppen, krijgt hij morgen in de VU een infuus met antistoffen. Logistiek kon het niet anders dat we dan eerst in het Haarlemse ziekenhuis chemo halen; en dan met een aangeprikt "kastje" naar de VU rijden. Hopelijk volgende week weer stijgende lijn; want dinsdag begint de school weer. Finn naar groep 3! Hij heeft er zin in.

Chemo in het VUMC

Fietsen naar Spaarndam

Dexa weer klaar

Zo de laatste dexa pil van dit blok is weer geslikt. De week is redelijk goed gegaan. Finn is moeiteloos geswitcht naar de VU (sinds onze switch is de VU ook lekker "positief" in het nieuws; daar hebben wij gelukkig helemaal geen last van). De VU is beter dan het AMC, vindt Finn, omdat ze er DVD spelertjes hebben! Verder weinig groot nieuws. Finn slaapt veel, eet weinig en heeft diarree (waarvan??). Hopen dat hij deze keer wat sneller opknapt en meer dan 4 goede dagen per 3 weken heeft deze keer. Wat wel een aardig gegeven is, is dat als alles zo gaat als verwacht, Finn 13 september 2013 het laatste dexamethason blok heeft en 27 september 2013 zijn laatste chemo! Dat betekent een chemovrije 7e verjaardag op 9 oktober 2013. Die gedachte maakt me blij. Finn's afgelopen 5e verjaardag was nog zonder leukemie....hoewel het al wel op de loer lag. We maakten ons zorgen om Finn's bleke toet en de diagnose leukemie was wel een paar keer in mijn gedachten voorbijgekomen.
De behoefte om op het blog te schrijven is wat afgenomen. Van ons verdriet wordt niemand blij en er veranderd niet veel. Finn heeft dagelijks chemopillen, wekelijks chemo via het "kastje" en is 1 week per drie weken goed van de kaart. Hij leidt helaas gewoon niet het normale kinderleventje dat we hem zo gunnen. Wat ons op de been houdt is onze overtuiging dat we over een dik jaar klaar zijn en een grote streep door de leukemie kunnen zetten.
Mijn voornemen is om wekelijks een update te geven op het blog en extra te schrijven als er hele leuke dingen gebeuren of lastige zaken zijn (veel van het eerste en zo min mogelijk van het laatste). Leuke dingen van deze week: pottenbakken op het draaitafeltje dat Jakke uit Frankrijk had meegenomen, spelen met vriend Kiran en vriend Jeri, het lego-harry potter spel spelen;en papa en mama hebben weer beiden heerlijk gekite. Nadia is terug van haar zomervakantie in Indonesië met fantastische verhalen en Suze is weer het o zo vrolijke meisje dat heerlijk zingt en speelt met de Schleich dieren die allemaal naar een groot feest (een "vertrouwerij") onderweg zijn.

Vrolijke kindertjes

Vandaag even langs opa en oma in Zeist. Finn en Suze hebben er zin in. Finn is heel erg opgeknapt en weer bijna de Finn van vroeger, behalve dat hij niet meer zo hard kan rennen. Suze dolgelukkig dat haar broer weer even terug is. Ze kibbelen, stoeien en spelen als  broer en zus. Finn heeft er weer even ruimte voor. Op de terug weg zingen ze vals door elkaar heen op de achterbank. Mama gelukkig. Zo was het misschien ook wel geweest zonder leukemie. Thuis even de tas pakken voor het strand. Uit eten bij Sonnevanck. Maar eerst even langs de apotheek. Ook even nieuwe spijkers halen voor Finn's timmeractiviteiten...die spijkers passen prima in een pillen potje. Ik bedenk dat het symbolisch is, die spijkers in dat potje. Net zo venijnig als de pillen waar we woensdag weer mee moeten starten. Het doet zo'n pijn om je te realiseren dat dit vrolijke ventje, ons allerliefste jongetje, over 2 dagen weer ziek wordt van de medicijnen... Nog 20 keer... Vrolijke kinderen met ogenschijnlijk vrolijke ouders, maar van binnen toch zo verdrietig om wat Finn moet doormaken.

Wisselende dagen

Het waren een paar rommelige dagen. We waren vrijdag naar het strandhuis gegaan. Willemijn, vriendinnetje van Suze en Finn was mee.  Ze hadden het heel gezellig met z'n drieën; zwemmen in zee, garnalen vangen (en koken...en pellen...en niet opeten)...

Het resultaat van uren werk...

...minotaurus en mens erger je niet spelen en rondrennen. Willemijn bleef ook logeren wat resulteerde in giebelen tot heel laat, maar heel gezellig was. Vanwege de aanhoudende diarree hadden we uiteindelijk Finn's zenuwpijnmedicatie ook maar gestopt. De VU geeft die medicatie niet vaak en zeker niet continu (zij geven een ander medicijn bij zenuwpijn). Ja, de diarree was over. Maar de zenuwpijn kwam terug en Finn kon nauwelijks lopen. Vreemd om je te realiseren dat Finn dus vooral op de been blijft omdat we zenuwpijnen onderdrukken met medicijnen. Dus zijn we maar weer begonnen met de zenuwpijnmedicatie.

Op de valreep nog koorts en oorpijn, die gelukkig alweer afneemt. Dus minder goede dagen voor Finn dan normaal buiten de dexa week. Maar als de dagen goed zijn, zijn ze ook echt goed en is Finn enorm vrolijk. Een vrolijkheid die we niet zo vaak gezien hebben de laatste tijd en  misschien wel wat afgevlakt wordt door de pijnmedicatie. Nouja, wat de reden ook is. Heerlijk zo'n vrolijke Finn. Zondag nog even snuffelen op de kofferbakmarkt in Wijk aan Zee met Hanna en haar ouders die gezellig een strandhuisje hadden gehuurd. Buiten de dexa weken om is de hang naar een mitrailleur afgevlakt tot een buks....(=jachtgeweer). Nee, niet een van plastic. Een echte houten en hij moet knallen... Finn had er 1 gevonden met twee lopen, maar daarvoor zat te weinig geld in Finn's spaarpot.... Vandaag weer de eerste werkdag. Heerlijk thuiskomen met twee vrolijke kindertjes die stonden te springen op de stoep. Wat vind ik het toch fijn met die twee en hun papa.

Ik wou dat ik geen prikcellen had....

Er was eens een jongetje dat wilde dat het geen prikcellen had, dat hij niet van die pillen hoefde te slikken waar hij zichzelf zo van kwijtraakt en ziek van wordt, dat hij haren op z'n hoofd had, dat hij geen kastje (port a cath) had, dat hij alles kon doen wat andere 5-jarigen ook kunnen doen, dat hij weer kon rennen zonder zo snel moe te worden....  Als de dagen lastig zijn vertelt Finn over zijn "dagdromen", die vaak minstens 1 van bovenstaande thema's bevatten. We weten inmiddels dat we steeds twee redelijke weken hebben en 1 rot week. Afgelopen dagen had Finn behoorlijke diarree. Dan worden de twee goede weken nog korter. Gister lag ik achter Finn in zijn bed en keek naar dat kale bolletje op dat dunne nekje; dat snijdt door je ziel...ik wou, ik wou zo graag dat dit allemaal niet waar was. Maar het is wel zo. Daarom waren we vandaag in de VU voor chemo. Omdat we het idee hebben dat we in de VU meer te maken zullen hebben met 1 arts en daardoor een duidelijker beleid zullen volgen, hebben we besloten over te stappen naar de VU. Hierdoor verplaatst de behandeldag naar vrijdag, waardoor Finn mogelijk meer van school zal missen. Finn is ook erg thuis in het AMC. Een lastige afweging. Maar de best mogelijke behandeling voor Finn staat op 1! Finn's nieuwe meester gaat ook thuis komen om de gemiste dingen van school in te halen.Dus dat komt vast ook goed.
We hoorden vandaag dat Finn's haren waarschijnlijk pas echt terugkomen na de laatste asparaginase 19 september. Wel heeft hij alweer mooie wimpers en wenkbrauwen.
Na de VU hebben we ons vermaakt met de apen, leeuwen en andere dieren in Artis. Nog een paar dagen vakantie en dan helaas alweer aan het werk. We praten alweer over nog een weekendje boerenbed in oktober. Over 2 jaar gaan we 3 weken weg; de bergen in!

3 forellen deze keer!

We hebben weer een heerlijk weekend bij de boer gehad. Finn en Suze vonden het heerlijk om er weer te zijn en om het aan Erik te laten zien. Ze hebben eindeloos rondgefietst. En deze keer zijn er zelfs 3 forellen gevangen (...met de echte werphengel die we gekregen hebben van buurman Kees). Tot nu toe is het mij gelukt om van al die gevangen forellen geen 1 aan mijn haakje te krijgen?!? Voor Suze was het mooiste van de vakantie het eindeloze heen en weer vliegen met de kabelbaan in de speeltuin. Nadat ik er een uur bijgestaan had om haar er steeds op te helpen, dacht ik dat het tijd was om even wat te drinken. Dat was duidelijk. Ik kon gaan zitten en Suze redde zich prima zonder mij.

Woensdag even naar het Haarlemse ziekenhuis voor een shot chemo, waar niets bekend bleek te zijn over Finn's laatste waarden (aplasie) en weer opnieuw de vraag kwam waar de pendelstatus was (weet ik ook niet; is al een paar weken "in de maak"). Toen ik vertelde dat Finn in aplasie was, rees de vraag of de chemo niet gehalveerd moest worden. Tsja, ik had geen antwoorden.... De AMC arts was vervolgens ook niet bereikbaar voor de vervolgplanning van de chemo voor de komende week. Voor ons de druppel om daad bij woord te voegen...volgende week gaan we naar de VU voor chemo om te bekijken of overstappen van het AMC naar de VU een goede optie is. Ik kan me niet voorstellen dat een oncologe/ziekenhuis echt zo laks met haar patiënten omgaat....met leukemie nog wel. Afijn, Finn doet het allemaal prima. Geen koorts, bloedwaarden weer hersteld. Nog 1 1/2 dag dexa. Tot heden is het erg goed gegaan met de dexa dagen. Finn snapt wat de pillen met hem doen en heeft het heel goed onder controle. We zijn nog een paar dagen op het strand geweest. Hanna (ook met leukemie) kwam ook. Dat gaf nieuwe gezichtspunten. Toen ik in het Engels iets tegen Hanna's moeder zei over het eten, zei Finn: "Dan gaan ze in het Engels praten, als ze het over onze ziektes hebben, maar we verstaan ze heus wel hoor". Ook hadden Finn en Hanna steun aan elkaar's kale bolletjes, bleek wel. Thuis zegt Finn nu ook als hij tegen het slikken van de pillen opziet: "Hanna moet ze ook slikken. Wij zijn kampioenen pillenslikkers".
De wind was ons ook nog goedgezind. We hebben twee dagen zoveel kunnen kitesurfen dat onze toch niet meer piepjonge lijven 2 dagen nodig hadden om bij te komen van de spierpijn.
Vandaag hebben we weer bijenwas kaarsen gemaakt. Een prima bezigheid voor een dexa dag. Lontje in het kaarsvet, eruit, ophangen en drogen, lontje er weer in... Voor de hele winter weer kaarsen en ook al voor de verjaardagstaarten in oktober en december.

Op deze manier lijkt alles behapbaar en wil je eigenlijk niet echt stil staan bij wat er aan de hand is. Dat doen we dan bewust ook maar niet te veel. Onderbewust is het overal.