Genieten van normale dagen

Finn verdraagt dit high dose MTX regime tot nu toe goed. Donderdag thuis uit het ziekenhuis en vrijdag weer naar school.Spelen met Kiran, die ook mee ging naar huis. Suze spelen bij haar nieuwe vriend Jonathan.
We zijn het weekend lekker thuis. Vandaag weer eens lekker in de tuin ouderwets fik stoken.
Misschien dat we ook een houtkachel in huis gaan neerzetten. We genieten van hoe het nu is. Dit kunnen we handelen en Finn heeft veel "normale" dagen. En dit duurt gelukkig nog een maand. Wat er hierna komt vinden we wel weer erg spannend. Zijn er nog steeds "normale" dagen; of krijgen we veel te maken met de bijwerkingen en "verliezen" we onze Finn tijdelijk in de dexamethason.

Finn is weer vrij!

Zo, alle MTX weer uitgeplast. Zo gelukkig als Finn is wanneer hij weer losgekoppeld wordt van de infuuspaal...vrij. Papa moet het ontgelden en moet meerennen, zwaar beladen met de tassen. Tassen? ...kleren, spelletjes, leesboeken en eten, want dat AMC eten is abominabel...de bruinige massa van een ontplofte cheeseburger gaat over in groene moes (ooit broccoli) en iets geels (aardappels?).

Met mijn eerdere berichtje heb ik de monden geloof ik nogal gesnoerd. Dat was ook weer niet de bedoeling. Natuurlijk kan er gepraat worden (is ook fijn) en verdriet hoeft niet te worden verstopt. Ook het delen van verdriet met mensen die ons na staan is steunend. Maar in aanwezigheid van Finn en Suze willen we het graag rustig houden, zonder ach en wee geklaag.

Nog een tweede verduidelijking is op z'n plek. Finn wordt behandeld volgens het ALL 10 protocol, dat inmiddels in studieverband is afgesloten en nu wordt geanalyseerd. De 5 jaars overleving in de MR groep is inmiddels gestegen naar 90 procent. En Finn zit met zijn vorm van leukemie in de gunstige prognose groep binnen de MR groep. Dit zijn dus nog steeds goede berichten. Alleen de weg er naar toe is zwaarder.

Ongelofelijke aantallen

Langzaam krijgen we een heel klein beetje overzicht over wat ons te wachten staat. Tot heden heeft Finn ongeveer 31 keer chemotherapie toegediend gekregen. Er volgen in de komende tijd tot half oktober 2013 nog zo'n 76 chemotoedieningen via de port à cath. Als laatste strohalm verdiepten we ons de afgelopen week nog in een zomervakantie aan een bergmeer in Oostenrijk om te kitesurfen en de bergen in te gaan. Door een buitenlandbezoekje gaat nu voorlopig een dikke streep. Maar we mogen niet klagen. We hebben een heerlijk strandhuisje. Als we daar nog wat aan klussen kunnen we daar heerlijk toeven; ook als Finn door de chemo de zon wat minder verdraagt en meer binnen zal zitten. Het uitzicht is prachtig en er zullen genoeg weinig zon dagen zijn.

Finn verdraagt ook deze kuur redelijk. De eetlust is weer weg, maar Finn blijft vrolijk. Zeker nu hij weet dat hij wel de gang op mag. Er is een prachtige nieuwe tractor op de afdeling en Finn scheurt er vrolijk mee rond. Wij racen daar achteraan met de infuuspaal in de hoop dat de lijn niet ergens blijft haken. Heel spannende bezigheid is dat. Zeker toen hij gister met een mede patientje wedstrijdje ging doen. Vanmiddag de hele middag met opa Jan buurman en buurman gespeeld en kippen geroosterd. Daarbij heeft Finn z'n buurman buurman t-shirt aan dat hij van Elias heeft gekregen, een echte hit!

Vannacht was Finn in mijn bed gekropen en ik lag dus vervolgens maar in zijn bedje. De nachtverpleegkundige kwam in het donker iets bij het infuus doen en ik vroeg haar iets. Ze schrok enorm van dat lange volwassen lijf dat iets vroeg vanuit dat kinderbedje en kreeg de slappe lach waar ze snel mee naar de gang verdween.

Langzaam ontstaat het gevoel dat we ook deze klus kunnen klaren.

Medium Risk groep

Vandaag ruggeprik met chemokuren en daarna de high dose methotrexaat via het infuus. We hebben allemaal wat mindere dagen. Suze haar oren lijken niet te werken, Finn heeft er even allemaal geen zin in en wij worstelen ons door de dagen heen. In afwachting van de grote uitslag. Helaas geen Low Risk (SR) groep. Op dag 33 met de speciale test in 2 van de 3 beenmerg uitstrijkjes nog een enkele leukemie cel...dus net op het randje van SR en MR groep...dan moet je in de MR groep. En dat betekent 2 jaar chemotherapie via het infuus. Na deze opname nog 2 keer 4 dagen opname voor MTX en dan 19 weken om de twee weken zware chemotherapie via het infuus naast de dagelijkse chemo pillen en antibiotica tegen infecties. In die 19 weken liggen de infecties die voor gezonde kinderen niks betekenen weer op de loer. Na die 19 weken volgen nog 65 weken met wekelijkse chemokuren via infuus en dagelijks chemopillen. Rode draad is anderhalf jaar de "helse" dexamethason. Dit heeft een heel negatieve invloed op gevoel en emoties en zal om de twee weken een weekje ons leven beheersen.
Kinderkanker; daar denk je niet aan als je kinderen krijgt. En dan nu de volgende grote stap: 2 jaar zware chemotherapie. Je hart breekt als je met dit gegeven kijkt naar het mensje waar je zo van houdt....konden wij dit maar voor hem doen.
Onze houvast: Finn wordt weer helemaal beter!
Mogelijk komen er bij mensen die dit lezen veel vragen. Wij zien er niet naar uit dat dit onderwerp nu in ieder gesprek op de voorgrond staat. Liever ook geen medelijden. Het is even stevig balen, maar verder gaan wij dit gewoon doen.

MTX 2

Vrijdag weer bloed geprikt. Inmiddels overgestapt op de vingerprik en dat doet Finn heel dapper. Er druppelen in no time 2 buisjes vol. Eerder was dat een drama.
Waardes beter dan de afgelopen 3 maanden. Geen bloedarmoede en ook afweer goed. Wel lage bloedplaatjes, wat we ook al gezien hadden aan de blauwe plekken. Maandag naar school en dan 's middags weer voor een paar dagen naar het AMC: dinsdag roesje en ruggeprik voor chemo en daarna chemo (MTX 2) via de port-a-cath en naspoelen. Finn is vrolijk en gezellig en levendig. Het is niet te bevatten waarom zo'n klein mensje dit moet ondergaan.

Wachten duurt lang lang lang...

Finn is al 3 dagen achter elkaar naar school geweest. Rode blos, eetlust terug. Heerlijk.

Wij wachten op de uitslagen die bepalend zijn voor de 1 1/2 jaar die komen nadat we het eerste standaard protocol hebben doorlopen t/m eind maart dit jaar. Het maakt een enorm verschil of Finn "alleen" chemo pillen hoeft te slikken, of nog 1 1/2 jaar zware chemo moet krijgen die zijn spieren en zenuwen (tijdelijk) aantasten. Vandaag na 36 uur vastgeplakt te zitten aan de telefoon om kwart voor tien 's avonds de oncoloog aan de telefoon voor onze belafspraak voor een paar vragen. De definitieve uitslag is er nog niet en volgt op z'n vroegst eind volgende week.

Finn is wel meer bezig met het ziekenhuis dan je ogenschijnlijk merkt. Hij wordt 's nachts huilend wakker en zegt dan genoeg te hebben van het ziekenhuis. Hij merkt duidelijk dat zijn leventje anders is dan dat van de andere kinderen.

Naast het genezen van de leukemie, blijft het de komende tijd van belang dat Finn geen infecties oploopt. Wat voor een gezond kind een verkoudheid is, kan voor Finn een levensbedreigende longontsteking worden. Nu Finn weer meedraait in het gewone leven, blijft het toch belangrijk hierbij stil te staan. Spannend dus dat juist deze week een kindje op school de waterpokken bleek te hebben. Het enige dat we kunnen doen, is hopen dat we tijdig horen wanneer een kindje ziek is en Finn dan thuis houden.

En kleine Suze...net naar school en een zieke broer. Dat hoofdje heeft een boel te verwerken, en dat kan ze heel goed!

Wat heel fijn is, zijn al die leuke kaarten, tekeningen en kadootjes voor Finn en Suze die blijven komen van ooms en tantes en vriendjes en vriendinnetjes. Volgende week gaan de vlaggetjes van de klas weer mee om de kamer in het ziekenhuis op te vrolijken. Iedereen bedankt! We komen er nog niet aan toe om iedereen persoonlijk te bedanken!

even alsof er niets aan de hand is

Donderdag was Finn alweer thuis. Finn drinkt van baby af aan heel veel en had dus in no time de chemo weer uitgeplast. Tot nu toe geen blaren in de mond. Wel last van het licht aan z'n ogen en nauwelijks eetlust.  Afgelopen tijd zijn we kennelijk geleidelijk gewend geraakt aan een wat minder actieve Finn, want vandaag viel ons op hoe het ook weer was als Finn en Suze samen volop speelden. De houten keuken wordt door de woonkamer gesleept en gebruikt als keuken, schip, stoel, etc. De skateboards worden beladen met houten fruit en plastic dieren. De dieren zijn ziek en onderweg naar de dokter (Suze) en krijgen allemaal een stevige prik. Heerlijk Finn weer thuis en even niets anders dan 1x/dag een chemo pil. We waren vrijdag allemaal uitgelaten en hebben gedanst; willen ze nu iedere dag... Vandaag met de fiets Haarlem in; vast verjaardag kadootjes voor Erik kopen. Dat is pas over twee weken, maar nu voelt Finn zich goed om lekker op stap te gaan. In ons achterhoofd wel de spanning over in welke groep we terecht komen, maar aangezien we daar toch zeker niet in het weekend over gebeld zullen worden en de uitslag er waarschijnlijk ook nog niet is, konden we het even naar de achtergrond laten verdwijnen. Volgende week gewoon naar school en pas vrijdag weer bloed prikken voor de chemo de week daarna. Suze heeft haar eerste echte schoolweek erop zitten. Het maakt allemaal diepe indruk op haar. Ze neemt alles heel intens op. Maar ze heeft het zeker naar haar zin. Morgen haar eerste verjaardagsfeestje. Goed weekend allemaal.

                                                                      korte haren

                                                      de rest van de familie (met langer haar)

1e MTX

Afgelopen maandag is Finn eerst samen met Suze heerlijk een hele schooldag naar school geweest. Hij genoot er zichtbaar van. Daarna naar het AMC voor de eerste MTX kuur. Dinsdag eerst nuchter voor ruggeprik "onder narcose" op de kinder IC; voor toedienen chemo medicijn in de hersenvloeistof. Dan 2 uur platliggen en dan de MTX. Een chemokuur die in 24 uur inloopt via de port a cath. Om de nieren te beschermen wordt er extra vocht bijgegeven en nog wat andere medicijnen. Finn mag naar huis als de hoeveelheid MTX in z'n bloed laag genoeg is. Op z'n vroegst morgen (donderdag). Finn is heel vrolijk. Wat minder eetlust, maar verder levenslustig. De bijwerkingen (stuk mondslijmvlies) kunnen over 1 week zich aandienen, maar het hoeft gelukkig niet.Papa Erik heeft zijn belofte waargemaakt en heeft nu net zulk kort haar als Finn. Gisteren kwam juf Marije op ziekenbezoek. Wel bijzonder dat juf in het ziekenhuis komt; dat gebeurt bij de meeste kinderen niet. Finn vond het heel leuk en had zin om samen met juf te lego-en. Ze hebben het maanwagentje van Felix (uit de klas) in elkaar gezet. En juf had een mooie slinger meegenomen, gemaakt door alle kindjes van de klas. Die slinger maakt de kamer veel gezelliger. Vandaag weer bezoek, die worden allemaal uitgedaagt om het schapenscheer spel van Jap te spelen. En post van Jap met een viezig plakspook dat via het raam naar beneden klimt, maar natuurlijk overal anders terecht kwam (onder andere op Finn's voorhoofd toen Suze hem ging gooien). Kortom, op deze manier vliegt de tijd voorbij. Nog wat fotootjes.

Lego-en met juffie.

Clinic clowns; maken Finn steeds vreselijk aan het lachen.

Plakkerige spookje van Jap

kerstvakantie

In de loop van de kerstvakantie eindelijk een goede afweer en een beetje uitgerust en het kerstvakantiegevoel een beetje te pakken. Gisteren en vandaag eindelijk weer eens met vriendjes spelen. En vanochtend geschaatst! Op een iniminie schaatsbaantje bij Loutje, cafe in Overveen. Een goede boost voor een aantal dagen opname in het AMC volgende week. Maar eerst gaan Finn en Suze morgenochtend nog naar school.

Suze en grote zus Nadia

onze bezigheden in het ziekenhuis...

Kanjerketting

De beloofde uitleg over de kanjerketting. Op de eerste dag in het AMC dat we hoorden dat Finn leukemie had, kregen we de kanjerketting. Voor mij een klap in het gezicht, want vooral bekend van kanker bij andere kinderen en niet bij ons. Aanvankelijk deden Finn en ik ook net of die ketting er niet was. Kralenkettingen zijn voor meisjes. Inmiddels is het toch een hele belangerijke ketting geworden. Iedereen op de afdeling heeft zo'n ketting. Iedere kraal heeft een betekenis. De oranje kraal met wit en groen erin is chemo via de port a cath of via de ruggeprik; net als de chemokasper kraal, de blauw/rode spiraalkraal is een transfusie (bloed, bloedplaatjes, plasma), de groene kraal een ruggeprik, de paarswitte een beenmergpunctie. De bellen hebben wij er zelf bij bedacht: supergoed pillen slikken.
Voor meer uitleg kijk op: http://webwinkel.vokk.nl/_files/kanjerketting_folder.pdf

http://webwinkel.vokk.nl/_files/kanjerketting_folder.pdf

Voor Finn zijn dit tot nu toe:

30 keer chemotherapie in port a cath of via ruggeprik'

7 keer ruggeprik

8 keer transfusie

4 keer beenmergpunctie

9 keer narcose

2012 goed begin

Finn en Suze hebben genoten van een heerlijk kinder oud en nieuw in de straat. Ze kregen niet genoeg van de vuurkorf, sterretjes en knalbommetjes.
Vandaag bloed prikken; helaas wel bloedarmoede, waarvoor morgen bloedtransfusie en ook nog onvoldoende afweer cellen om te mogen stoppen met de drie maal daagse antibiotica. Maar bloedplaatjes helemaal goed (dus geen zorgen meer met wild stoeien) en waardes toch goed genoeg voor beenmerg onderzoek morgen. We hebben een hele rusige kerstvakantie. Vandaag druk aan het scheppen geweest in de tuin om plek te maken voor de kerstboom.