Vandaag

ben ik de gelukkige moeder van 2 gezonde kinderen met een toekomst. Gisteren was ik nog de bezorgde moeder van een bleek kind dat net klaar was met de behandeling van leukemie. Wat een verschil.
Gisteren hadden we een afspraak bij de poli kinderchirurgie om te bespreken wanneer de port-a-cath eruit kan en om te vernevelen. Omdat ik al een paar dagen in de rats zat, had ik gevraagd of er ook bloedonderzoek gedaan kon worden. 14 november gaat het kastje eruit. We gaan iets eerder terug van villa pardoes; zo mist Finn niet nog meer schooldagen. Maar ik geloofde helemaal niet dat het kastje eruit kon. Finn was te bleek en mopperde een paar keer over hoofdpijn en vermoeidheid. 's middags vertelde de oncoloog me dat het bloed goed is. HET BLOED IS GOED!!!! Voor het eerst voel ik wat vreugde en wat rust. Het komt allemaal goed. Finn is beter.

Ik merk nu pas wat de invloed van Finn's ziek zijn op mijn werk had. Het is een stuk lichter nu Finn weer beter is.
Maar er lijkt nu ook ruimte te komen waarin flarden van de afgelopen 2 jaar boven komen. Het bezoek aan de spoedpost vrijdag avond 14 oktober 2011. Toen we nog niet wisten wat ons boven het hoofd hing, maar ik er wel zo bang voor was dat Finn leukemie had. De uitslag, de seconde waarin je leven veranderd. Het ritje 's nachts naar het AMC met ondragelijk verdriet van binnen en een zo vrolijk lief ventje naast me. De eerste opname waarin ik meteen geconfronteerd werd met een kind dat het niet redde en het intense verdriet van haar familie.

Met Finn en Suze gaat het goed. Finn's smaak komt terug en we kunnen gewone maaltijden maken, waar gewoon lekker van gegeten wordt. En Finn is weer bijna altijd heel vrolijk, net als vroeger.

Het leven na 2 jaar chemo...

 

Wie zijn we ook weer? Ons leven heeft de afgelopen 2 jaar in het teken gestaan van het zo goed mogelijk Finn en Suze door deze tijd heen te helpen. Het laatste half jaar stonden we in de overleefstand. Nu moeten we daar weer uit komen. De enorme juichstemming hebben we nog niet bereikt. Terwijl ik wel had bedacht dat we heel gelukkig zouden zijn. Hoofdpijn of een bleek toetje geeft stress en angst. Finn gaat gewoon onverstoorbaar door met een 7 jarige jongetje te zijn. Dat is fijn. Hij heeft uitslag op zijn gezicht; wat wel vaker schijnt te gebeuren na stoppen met chemo. Suze tankt, zoals altijd, ongelofelijk bij in de vakantie.
De herfstvakantie hebben we doorgebracht in een heerlijk huisje midden in het bos in de Ardennen. Iedere ochtend maakte Finn het vuur aan in de grote houtkachel. Beneden in het bos was een lekker beekje en met het mooie weer hebben Finn en Suze er zelfs in gezwommen. We hebben natuurlijk weer visjes gevangen. Het meest hebben we genoten van een steile rotswandeling met boven een prachtig uitzicht. En we zijn heerlijk uit eten geweest. Woensdag weer een ochtendje VU. Langs de poli chirurgie om te bespreken wanneer de port-a-cath eruit mag. En vernevelen. Tot januari is Finn's afweer nog laag en moet hij nog vernevelen om bepaalde longontsteking te voorkomen.

Klaar!!!!!!!!!!!!!!!

Vandaag hebben Finn en Suze getrakteerd. De dag van de laatste chemopil. Finn had z'n kanjer kralen ketting mee naar school....ruim 8 meter...

Vanavond hebben we vroeg gegeten. Tanden poetsen, pyjama's aan, spelletje doen...een uur nuchter en Finn slikte zijn laatste chemopil met een mega vuurpijl naast zich.

 

Hij kon niet wachten die af te steken buiten. Daarna hebben Suze en Finn nog vol overgave ander vuurwerk afgestoken. We zijn zijn klaar. Ik ben er blij om.

Laatste chemo via de port a cath

Het is een maand van mijlpalen. Laatste dexa pil. Afgelopen woensdag is Finn 7 jaar geworden en dat hebben we gevierd met een speurtocht in het bos.

Harry snoek had ooit een schat opgevist in de mooie nel en in het bos verstopt. Nu mochten Finn en vriendjes op zoek naar de schat. Onderweg allerlei spelletjes waarbij de code voor de kluis bij elkaar werd gesprokkeld.

Vandaag zijn we met z'n 4-en naar de VU gegaan voor het laatste chemoshot via de port-a-cath. Nog een bijniertest doen en op naar VU kinderstad waar Finn en Suze de halve dag hebben gespeeld.
Het voelt nog onwerkelijk allemaal.

De wonderlijke wereld van zonder over 2 weken weer dexa....

Langzaam daalt het in. Vanochtend liet ik Finn achter op het schoolplein in de wetenschap dat hij vanaf nu net als ieder ander kind gewoon steeds naar school zal gaan en niet meer regelmatig een hele week zal missen. Finn heeft er ook behoefte aan om een vaste plek te krijgen in de klas en er gewoon bij te zijn. Hij voelt zich beresterk. Zijn lijf kan zijn geest nauwelijks bijhouden. Vanmiddag was het klimmen voor kids in de klimmuur. Genoten hebben ze van het echte klimmen met de vriendjes die meegekomen waren van school. En dan komen er ook voor mij momenten van opluchting. We gaan de goede kant uit. Over twee weken wordt niet meer alles door de dexa en vincristine in elkaar getimmerd wat we net hebben opgebouwd. De leukemiecellen mogen nu hopelijk echt wel weg zijn en daarvoor waren de middelen natuurlijk bedoeld. Nu gaan we weer opbouwen.
Dit samen met een lange nacht zonder Finn en Suze in mijn bed geven me voldoende energie om er allemaal weer zin in te hebben. Vooruit.

De laatste dexa pil is geslikt!

Gisteravond slikte Finn zijn laatste dexa pil van de 2 jaar durende behandeling van de leukemie. Nooit meer dexa weken....het waren er 28! Ruim een half jaar ellendigheid. We hebben het gevierd met DE pizza van NY pizza. Aardbeien met slagroom als toetje. Het schaakspel is compleet (foto volgt). Vervolgens hebben Finn en Suze symbolisch een dexa pil stuk geslagen met een grote houten hamer op de stoep en zijn we met naaste vriendjes en vriendinnetjes en papa's en mama's ijs gaan eten bij de ijssalon (deels gesponsord door, jawel, de Koepel!).

 

Gisteren hebben Erik en Finn de hele dag gevist en 11 vissen gevangen. Vanochtend zijn Finn en ik nog wezen vissen om de dexa uit te luiden en hebben er nog eens 7 bij gevangen.
We hebben uitgezien naar deze dag. De komende 16 dagen chemopillen en shots hebben we altijd redelijk gemakkelijk kunnen doen. Finn is blij dat er nooit meer dexa komt. Hij voelt zich sterk; hoewel de vincristine hem gister nog bijna door zijn benen liet zakken. Verder zijn we allemaal wat in de war. Onze humeuren zijn wispelturig. Erik en ik voelen ons leeg.
Ik merk dat ik de afgelopen 2 jaar alles heb gegeven wat ik had. En nu moeten we dus gewoon door met werk, opvoeden, leven etc. 17 oktober zijn we helemaal klaar met de behandeling; omdat we de dexa-weken altijd zo zwaar vonden, ervaren we nu al een soort eindpunt.
Ondertussen viert Finn 9 oktober zijn 7e verjaardag.