update

Toch nog een update in het oude jaar. De laatste chemo van schema 1B is afgeblazen. Dit maakte ons zo onrustig dat we nog een paar keer uitgebreid met de arts hebben gesproken. En daar kwam eigenlijk nog weer goed nieuws van. Nog onafhankelijk van de uitkomst van het beenmerg onderzoek van dag 33 en volgende week heeft Finn een gunstig profiel van zijn leukemie. Hij heeft een leukemie type met een goede prognose! Dat maakt ons wel blij.
Het schema van volgende week is weer omgegooid. Dinsdag beenmerg onderzoek en starten met chemo tabletten en de week erop de eerste 4 dagen opname voor MTX.
Nu echt tot volgend jaar! Goed uiteinde.

Nieuw schema op de valreep

Rode bloedcellen en bloedplaatjes zijn weer gestaag aan het klimmen. Maar de afweer is even helemaal vertrokken....dus even heel rustig met bezoek en de laatste chemo van dit blok is afgeblazen. Volgende week donderdag beenmergonderzoek ("dag 79" = dag 83) en bloedonderzoek om definitief te bepalen in welke groep we straks zitten. Die uitslag horen we in de loop van februari. Vanaf 7 januari starten we met het nieuwe chemo schema (schema M). Dus nu even kerstvakantie vieren in klein gezelschap. Tot volgend jaar!

bos

Het zijn wel aparte kerstdagen. Het echte kerstgevoel krijg ik niet helemaal te pakken. Maar het is wel heel gezellig thuis. We hebben enorm dikke kaarsen gemaakt van bijenwas. Op bezoek bij opa en oma met hun enorme nieuwe hijskraan. Oma Cora met heerlijk kerstdiner op bezoek. En vanmiddag tot zonsondergang fietsen in het bos. Hutten bouwen, takken gooien in een verlaten boszwembad. Finn en Suze wilden niet meer naar huis. Finn moest en zou zonder remmen met de loopfiets de bosduinen af. Ik hou mijn hart vast....hoe hoog zouden de bloedplaatjes zijn en wat als hij valt. En ja hoor, toch weer over de kop gevlogen. En zoals altijd even snikken, geen blauwe plekken en in het zelfde tempo door.

Fijne feestdagen en goed 2012

Kerstkaarten sturen was al niet onze sterkste kant en is er dit jaar helemaal niet van gekomen. Daarom via deze weg:
We wensen iedereen fijne kerstdagen en een vrolijk en gelukkig 2012!
Erik, Juul, Nadia, Finn en Suze

Volgend jaar ook geen kerstkaarten. We hebben besloten ieder jaar een vast bedrag te doneren op de stichting VOKK voor de kanjerketting. Zal er in een volgend bericht eens wat meer over vertellen en een foto van Finn's ketting toevoegen. Tipje van de sluier...voor iedere chemo een kraal...Finn heeft er inmiddels 29 gehad (...in 9 weken...).

kuur toch uitgesteld

Kuur toch nog weer een week uitgesteld! Dus dan nu eerst maar een week relaxen. Beenmerg was nog onvoldoende hersteld....
Finn was vandaag met Erik, opa, oma en Suze in het ziekenhuis. In afwachting of de kuur door kon gaan. Nee. Hb 5,1 Trombo's 40 Leuco's 1,2 neutrofielen 0,59...dus weer bijna in aplasie. Aanvankelijk kregen we er een heel onrustig gevoel van dat de kuur weer werd uitgesteld. Zeer goed gesprek gehad met een arts die al mijn gemopper over communicatie van gisteren weer wegveegt. Finn moet nu eerst even op orde komen. Emotioneel lukt dat al aardig. Het is de grootste meelbiet hier in huis. Kan nog steeds (weer) harder skelteren dan wie dan ook. Wel heeft hij de vieze praatjes van Ruud oliebol van de afdeling overgenomen...poep en schetenpraatjes.
Kortom, we hebben onszelf weer opgekrikt en gaan nu eerst genieten van even geen ziekenhuis tot volgende week donderdag. Erik met koorts in bed. En ik heb morgenochtend het spreekuur kunnen verzetten om heerlijk rustig mijn lieve Suus naar school te brengen. Heerlijk.

communicatie #$%^%$#@**!!

Vanochtend werd Finn wakker met de wetenschap dat we naar het ziekenhuis moeten voor bloed prikken met de vlindernaald (in de elleboog). Gelukkig krijgen we altijd een beetje voorrang. Rechter elleboog geen succes; linker elleboog geen succes. Finn boos en verdrietig en Suze ontdaan en diep onder de indruk. En mama...zweet tot de ellebogen en tranen van binnen. Okay, we bellen het AMC met het idee dat ze het morgen uit de port-a-cath halen met het risico dat we weer naar huis rijden als het bloed niet goed is. Wachtend op antwoord uit het AMC vouwt Suze zich ergens in een hoekje op tot een egeltje en als ze zich weer ontvouwt slaapt haar been, waar ze zo van schrikt dat ze hardverscheurend begint te huilen. En dan belt ook het AMC terug dat we het toch echt hier en nu in Haarlem moeten regelen. Dus Finn ook in alle staten, want nog een keer prikken is geen optie. Waarop een nieuwe prikzuster komt aanlopen met de vraag wat we hier eigenlijk doen en waarom ik mijn kinderen niet stil houd...Tsja, hoe leg je dat dan rustig uit. Bij mij kwam er in ieder geval nauwelijks nog een woord uit. Gelukkig draaide ze bij toen ze begreep hoe het zat en prikte ook nog eens raak. Vervolgens hebben we een heerlijk dagje thuis. Finn geniet wel van de chemovrije dagen. Jassen en sneeuwlaarzen aan en druk in de tuin om heksensoep te maken. Tussen 3 en 4 de telefoon zo ongeveer in de hand, want dan bellen ze of het bloed goed is en Finn morgen voor de kuur kan komen. Hoe het dan toch komt dat het AMC op mijn voicemail terecht komt? Raadsels zijn het die moderne apparaten, werken net niet zoals het moet als het nodig is. Bel terug: de arts assistente belt namens één van de bazen. "Of we nog steeds de chemotablet geven 's avonds, want de waarden zijn zo vreemd laag?" Nee, zeg ik, maar wat zijn de waarden. Ze leest waarden op die ik eigenlijk wel goed vind. En dat zeg ik ook. "Oja, die waarden zijn van 16 december...is Finn daarna nog geprikt?" Ja, drie keer en wel allemaal vandaag! Gaat de kuur morgen door? "Nee." Ondertussen piepje dat voicemail is ingesproken. Ik wil toch wel graag de preciese uitslagen weten (kan Finn wel/niet naar school etc.) en ook weten wat er nu moet gebeuren. Ze belt terug met de uitslagen; in mijn oren klinken die nog steeds prima. Voorstel is: morgen komen, dan bloedprikken en als waarden niet verslechterd zijn, de kuur. Als ik vraag wat men nu vreemd vindt van de bloedwaarden komt er een warrig verhaal over een chemo-medicijn, dat hij toch net heeft gekregen, dat het weleens kan veroorzaken. Ik vertel dat Finn dat medicijn 5 weken geleden 1 malig heeft gehad en in de informatiefolder staat dat het deze bijwerking na 1 week heeft en niet na 5 weken. Vanavond na de yoga luister ik mijn voicemail af: de verpleegkundige heeft tijdens het eerste gesprek met de assistente ingesproken dat de bloedwaardes goed zijn en de kuur gewoon door gaat.
Dit vind ik toch wel één van de lastige dingen van deze periode. Je moet er bovenop zitten met vervolgens het gevoel dat je een zeurpiet bent. Heerlijk dat we nu straks vanaf het weekend even 1 1/2 week mogen relaxen en alleen 1 keer hoeven bloedprikken.
Erik is ziekig, dus nog even wat plakken en knippen om te regelen dat ik morgen in het ziekenhuis kan slapen.
Een wat mopperig berichtje. Volgende keer weer beter.

Kerstboom in etappes

Suze's eerste dag op de kleuterschool. Ze heeft het er naar haar zin.
Finn baarde ons enige zorgen. Op diverse plekken een beetje bloeden en snel stevige blauwe plekken. Dus de hele ochtend achter de uitslagen aangebeld (...naar het lab van het KG..."met huisarts van den Berg, heeft u de uitslagen van kindje Pronk al?"; uit eerdere ervaring ontdekt dat ik met de eerlijkheid (huisarts EN moeder) er niet kom). Ik wilde de uitslagen tijdig weten omdat een bloedplaatjes transfusie gezien het bloeden wel eens nodig kon zijn en dan liever niet weer eens 's avonds laat of 's nachts. Ondertussen toch maar op stap gegaan om een kerstboom te kopen. Tijdens het rondneuzen tussen de bomen en ballen de uitslag: inderdaad de bloedplaatjes waren 9....echt veel te laag (horen boven de 150 te zijn). Overige bloed wel goed en Finn's humeur ook heel goed. Boom ingeladen en naar huis. Verdovende zalf op de port-a-cath huid en naar het AMC. Daar weer verven, DVD kijken en ondertussen een bloedplaatjes transfusie. Thuis nog pannekoeken bakken en naar bed. De kerstboom staat nu in ieder geval vast in de gang. Morgen verder met optuigen. De kuur is uitgesteld tot .... komende donderdag? En dag 79 valt inmiddels op dag 82 (5 januari). Komt allemaal best goed uit. Finn's lijfje even rust (nu al 2 dagen helemaal zonder chemo!) en bijna de hele kerstvakantie vrij. Wat een planning. De behoefte aan rust stijgt nu wel met de dag en we zullen blij zijn als we de komende chemo (afsluiting van fase 1B) achter de rug hebben.

verjaardags feestje Suze

Suze is dik in de feestbloemetjes gezet de afgelopen week...

Uitstel kuur

Op de valreep een paar dagen uitstel van de chemokuur. Bloedwaarden waren vandaag te laag. Dus zijn Erik en Finn weer retour naar het AMC voor bloedtransfusie. Maandag weer bloedprikken en dan uiteindelijk dinsdag opname voor laatste chemokuur van dit blok als de bloedwaarden dan wel goed zijn. En dan echt vrij tot 3 januari. De witte bloedcellen zijn wel hoog genoeg voor lekkere slagroom uit de spuitbus morgen op Suze's verjaardag! Suze's verjaardagfeest afgelopen woensdag was heel leuk. Suze voelde zich echt jarig. Ik had alle kindjes geschminkt; Suze als tijger en Finn als draak; verder ezeltje prik, schilderen, spek happen en veel spelen. Finn zei aan het einde dat hij het "blijste was van het hele feest".
Ook met dinsdag pas chemo hebben we straks nog steeds ruim 12 dagen ziekenhuisvrij!

Tuitjenhorn

Vanochtend bloedprikken. Met het vlindernaaldje uit de elleboog. Finn vindt het vreselijk en het maakt diepe indruk; aan het eind van de middag spelen Finn en Suze met de plastic dieren. Ze zijn ziek en moeten allemaal heel vaak geprikt worden met de vlindernaald; een tik op de kop met de hamer hoort ook bij de behandeling...lekker afreageren dus.

Na het prikken hadden we zin om wat leuks te doen en zijn naar de dierentuin in Tuitjenhorn geweest. We waren de enige bezoekers. Het was een enorm succes. Rennen, klimmen en dieren kijken.

Dus ook niet verbaasd te horen dat Finn's waarden goed genoeg zijn om door te gaan voor de volgende kuur. Morgen ruggeprik etc. Vokgende week maandag of dinsdag even klaar met het kuren. Kerstboom kopen en hopelijk geen ziekenhuis voor 10 dagen.

vrolijke Finn

De eerste dag weer zonder koorts, zonder hoofdpijn en zonder overgeven. Naar het AMC-naaldje erin-chemo erin-naaldje eruit. Langs oma Cora in Amsterdam. Hele dag kletsen, veel knuffelen en spelen. De 3e week van schema 1B zit erop. Voelt een stuk ontspannener nu de koorts weg is. Volgende week dinsdag weer ruggeprik met chemo en 4x chemo via de port-a-cath. Dan de week afsluiten met 2 dagen ziekenhuis voor chemotherapie waarbij veel vocht toegediend moet worden ('s nacht ieder uur plassen).
En dan een dikke week vrij!
Volgende week Suze's verjaardag vieren. 4! Dan gaan ze straks samen naar dezelfde klas.

Ziek

Dan ben je ziek en word je ziek. Zondag avond hoofdpijn. 's Nachts koorts: éne oor 38,7 gr. andere oor 37,8 gr. Dag van sinterklaas weer vrolijk en niet ziek. Naar school. Mooie knapzak met speksteen ("knabbelzak") gekregen. Thuis geen koorts. Lekker spelen met vriend Dominic en weer hoofdpijn en koorts. In het AMC geen plek dus naar het Spaarne ziekenhuis. Daar de hele avond doorgebracht. De afweer is veel te laag, maar er lijkt geen sprake van een bacteriële infectie. Het is een virus. Naar huis en slapen. Wakker om 6.30 u met hoofdpijn en koorts 38-39 gr. Die rare oren; links is steeds anders dan rechts. Opstaan en met Erik en Suze naar het AMC. Juul naar het werk; best lastig nu soms zo'n net overgenomen eigen bedrijf. Later hoor ik dat de ANWB Erik, Finn en Suze naar het AMC hebben gebracht...Daar besloten dat Finn wel door kan met z'n kuur, maar opgenomen moet worden. Erik rent heen en weer tussen prikkamer en parkeergaragae waar de gebroken V-snaar wordt vervangen. In het AMC geen plek, dus naar de VU. Op de valreep: Finn mag naar huis...net uit aplasie (afweercellen net ietsje gestegen).  Thuis is het overgeven en slapen geblazen. Poeh, wat een dagen. Morgen weer naar het AMC voor chemo. Wat kan zo'n klein mensenlijfje veel aan! Tussen het overgeven door is Finn superdruk. Praat over van alles. En papa Erik is grote favoriet.

Sinterklaasavond

Heerlijk 2 dagen geen ziekenhuis en geen geprik. Lego is helemaal favoriet. Erik en ik hebben allebei nog onze oude legotreintjes van vroeger; die hebben we in elkaar gezet en met de andere oude lego erbij druk met Finn ermee gespeeld. Suze druk met schilderen. In de loop van de middag bonsde Sinterklaas op de deur en stond er een mand met pakjes. Mooiste kado: de chocolade letter. Helaas was Nadia nog ziekig en komt nu volgend weekend.
Morgenochtend vroeg bloed prikken om te kijken of de waarden hoog genoeg zijn voor de kuur en dan naar school. Sinterklaas vieren.

Vrijdag 2 december

Vandaag de laatste dag van week 2. Hierna nog 2 weken te gaan en dan is deze periode ook voorbij. Tot nu toe verloopt deze kuur heel goed. Finn heeft weinig last van de bijwerkingen. Wel dalen zijn bloedwaarden dusdanig door deze kuur dat hij af en toe wat bloed krijgt en weinig weerstand heeft. Gisteren wat consternatie in het ziekenhuis; we waren op verzoek om 9 uur ingepland voor de mpu (chemo in het ruggenmergvlies), maar we kregen te horen dat we toch pas om 13.15 terecht konden. Daar stonden we dan om 8 uur in het amc, gierend van de honger want er mag vooraf niet gegeten worden. Uitstel betekende tot die tijd dus niet eten en pas eind van de middag thuis. De boodschap dat dit geen optie was werd goed begrepen en de mpu kon gewoon om 9 uitgevoerd worden. Daarna 2 uurtjes plat liggen en een zakje bloed erbij en weer naar huis. Filmpjes van goofy gekeken en ontzettend de slappe lach gehad! Hanna lag in de kamer naast ons. Zij heeft exact dezelfde diagnose als Finn, is ook 5 jaar en is 1 dag eerder begonnen. Finn kreeg een prachtige tekening van Hanna en heeft uiteraard ook een tekening voor Hanna gemaakt. Het is nu 10.45. De toverzalf zit met een pleister op de Finn z'n kastje waar het infuus straks ingaat en over 10 minuutjes gaan we voor de laatste chemo van deze week. Deze x gaat het snel; aanprikken, chemo erin en 10 minuutjes later staan we alweer buiten. Misschien wel even langs bij oma Cora in Amsterdam.