Weer een weekje verder

We hebben een heerlijk weekend op het strand gehad en Erik en ik hebben zelfs gelijktijdig gekite! Dat was toch wel zo'n 7 maanden geleden dat we voor het laatst samen iets leuks ondernamen.
Het is heerlijk slapen en wakker worden op het strandhuisje. Prachtige ondergaande zonnen en wakker worden met de zeegeluiden. Beetje garnalen vangen...heerlijk.
Finn zit aan het einde (eigenlijk vanaf vandaag weer aan het begin) van het 3 weken durende blok dat begint met dexamethason en vincristine en heeft dan nauwelijks bijwerkingen van alles. Behalve dat hij nu stevige bloedarmoede heeft.
We zien op sommige momenten dan onze eigen oude Finn terug, maar dan ineens weer zoveel maanden groter.

Uit de analyse van het behandelprotocol waar Finn in zit, zijn richtlijnen gekomen, waarvan men verwacht tot nog betere behandelresultaten te komen. Het bleek niet vanzelfsprekend te zijn dat deze resultaten ook worden ingezet voor de kinderen die nu nog bezig zijn met hun behandeling volgens het inmiddels iets verouderde protocol. Maar gelukkig hebben we voor Finn nu toch toestemming om hier naar te kijken. Dit betekent dat er nog wordt gekeken naar een nieuw bekend geworden genmutatie (deletie). Als Finn die heeft, dan wordt de behandeling met een jaar verlengd. En een deel van de kinderen blijkt de asparaginase "lam" te leggen, waardoor het niets doet. Daar wordt nu ook naar gekeken. Als dat zo is volgt een intensiever schema met een aangepast medicijn.

Er was ook nog gesteggel over de MTX die al weggestreept was voor vandaag, maar toch door zou moeten gaan volgens het protocol volgens mij. En inderdaad ook MTX vandaag. Wat ben ik blij dat ik toevallig iets heb gestudeerd waar we nu zoveel baat bij hebben. Maar we schrikken er soms ook wel van hoe gemakkelijk met de behandeling en misstappen daarbij wordt omgegaan.

Finn is nog wel in aplasie. Hij snakt naar aardbeien en honing...nog even en hij mag de hele winkelwagen vol leggen met waar hij zin in heeft...en dan eens misselijk van al dat eten in plaats van van de chemo?!?
Vandaag een dag vol chemo: 3 middelen via het infuus en vanaf nu continu 1 chemopil 's avonds. Ook weer de eerste dexa dag; die behoudens enkele boze buien goed verlopen is. We hopen dat we met de nieuwe medicijnen niet straks weer die hevige bot en zenuwpijnen krijgen.

Lang leve het strandhuisje!

Heel geleidelijk is Finn weer een beetje terug. Vrijdag zijn we weer naar het strandhuisje gegaan. Het was een fijn weekend. Zondag hebben we de verjaardag van tante Anne op het strandhuisje gevierd. Opa en oma zijn ook op het strandhuisje geweest. Finn loopt inmiddels weer redelijk. En al snel moesten de wetsuits weer aan om met z´n drieën (neef Tije was er ook) garnalen te gaan vangen. De vangst was goed: wel 20 vette garnalen. Suze vond het deze keer wel zielig om ze te koken; dus hebben ze de garnalen later weer teruggegooid.

Zo was het wel erg aanlokkelijk om het weekend te verlengen met een extra dagje (...spijbelen). En dat heeft Finn erg goed gedaan. Een stuk minder bleek en vanavond kwamen ook de (veel te lang verdwenen) Finne grapjes weer terug. Wat is het fijn om af en toe even de echte oude Finn terug te zien. Maar we realiseren ons ook maar al te goed dat als je op je beste dagen ook veel misselijk bent en bij de bovenste traptreden nog steeds door je benen zakt, dat een grap dan wel van heel ver moet komen. Morgen eindelijk weer eens naar school.

Langzamerhand naderen we het einde van de "intensiveringsperiode" van het protocol. Zo heb ik na lang turen op het schema ontdekt dat we aangekomen zijn bij het volgende gedeelte: non-stop de chemopil (6MP) 's avonds tot oktober 2013 en vanaf 6 juni iedere week een shot MTX (gaan we in Haarlem doen). Over zo'n twee weken eindelijk uit aplasie. De witte bloedcellen worden dan nog wel laag gehouden (leucocyten rond de 2,0), maar Finn mag dan wel weer normaal eten....aardbeien met slagroom feest!
Inmiddels toch wel enige agitatie richting het AMC, die nog niet ontdekt hebben dat we in de volgende fase zijn aangekomen en hadden gezegd dat we de chemopil weer konden stoppen; net zoals dat ik vandaag naar aanleiding van een vraag over medicatie ineens hoorde wanneer we gaan beginnen met bepaalde vernevelingen (we wisten niet eens DAT we daarmee zouden beginnen).... Afijn, met goed nadenken en veel lezen komen we zelf een heel eind; voor woensdag heb ik een gesprek op de poli gemaakt om eea door te spreken.
Niet in de laatste plaats is het strandhuisje ook hierom een heerlijke plek. Je hoeft even niks anders te regelen dan garnalen koken en lummelen.

Gaat weer wat beter

Even een korte update na de zware dagen. Gelukkig zijn we weer op weg naar minder lamlendigheid en pijn. Finn kan weer zonder de tramadol (morfineachtige medicatie). Als deze lijn zich doorzet, gaat Finn misschien wel een hele week naar school volgende week. Lopen gaat nog wel schuifelend. Nu nog 3 weken aplasie en dan een iets meer ontspannen tijd ten aanzien van infecties.

Op betere momenten.

Suze draait op een markt een potje voor zichzelf en Finn.

Vincristine monster

De titels worden er niet vrolijker op ... van dexa oorlog naar vincristine monster. We zijn het weekend naar het strandhuisje gegaan in de hoop dat het Finn wat zou afleiden. Zondagochtend de laatste dexa pil; 's middags kwam vriend Jap. Finn telde de uren tot Jap er was en heeft heerlijk even gespeeld, maar met zoveel minder energie dan anders. Maandag werd Finn vrolijker wakker: "ik voel me beter!" O, wat een opluchting. 's morgens even bloedprikken; niet meer in aplasie en waarden hoog genoeg voor de laatste doxorubicine. Het waaide hard op het strand en Erik ging voor z'n eerste kite actie van dit jaar. Finn had een blokkenwerpspel tevoorschijn gesleept (Kubbs), dat we gingen spelen uit de wind achter het huisje. En ineens stortte Finn weer helemaal in. Hij kreeg heel hevige rugpijn en pijn in z'n bovenbenen. Hij schreeuwde en huilde non-stop van de pijn. Snel naar Haarlem; paracetamol erin en even leek het weer goed te gaan. Omdat Finn even uit aplasie is en wel wat kon gebruiken om op te vrolijken aardbeien met slagroom gehaald, waar Finn een hele bak van leeg at. Maar daarna kwam de pijn in alle hevigheid terug. Finn lag te kronkelen en huilen van de pijn op schoot. Uiteindelijk via het AMC een synthetisch morfine gekregen waarop hij in slaap viel. Wat een leven voor zo'n klein ventje. Nu weer in het AMC voor een uur of 10 chemotherapie.

Dexa oorlog...

Inmiddels alweer dag 3 van de dexa. Wat een rot middel. Finn wordt er zo lamlendig van. Naar school gaan zit er niet in. Boze buien en verdriet en knuffelen wisselen elkaar in redelijk hoog tempo af. Kaasstengels zijn weer een hit. Erik had er een paar gekocht en in de auto liggen. Terwijl Erik met Finn hier en daar langs reed en soms even de auto uitging om iets te kopen, heeft Finn in sneltreinvaart gewoon de hele zak leeg gegeten. Er is nog een andere hit...in de lijn van Finn's dexa stemming. Finn wilde dezelfde handboeien (!?) als neef Tije; en die waren bij de action te koop. Maar bij de action waren de handboeien al snel vergeten, want daar lag het mooiste van het mooiste....een plastic speelgoed mitrailleur... Afijn, afgelopen 4 en 5 mei heb ik over de oorlog verteld; en dat het verdrietig is dat er dan zoveel mensen doodgaan en mensen niet vrij zijn. Heeft diepe indruk gemaakt. Dus  nu leggen we Finn uit dat een piratenpistool nog wel okay is, maar zo'n oorlogswapen echt niet leuk is..en hij het ook niet van ons gaat krijgen. Zo hard Finn zich vast heeft gebeten in de kaasstengels is de mitrailleur nu onderwerp van gesprek. De halve nacht heeft Finn erover gefantaseerd EN aan ons verteld hoe fijn het is als hij straks een "oorlogsgeweer" heeft. Maar nee is nee. Dus of hij even Jakke (moeder van vriendje Jeri) mocht bellen; want zo fluisterde Finn later in mijn oor, hij zou Jakke vragen het oorlogsgeweer voor zijn verjaardag te kopen... Nog allerlei andere plannen worden gesmeed om de mitrailleur in z'n bezit te krijgen.
We proberen er een vrolijke draai aan te geven, maar wederom zijn de dexa-dagen voor Finn weer een zware tijd om doorheen te gaan en kunnen we niet wachten tot de loop van volgende week waarin Finn weer een beetje zichzelf mag zijn. Nog 24 keer.

Vrolijke Finn

Sinds een week krijgt Finn een medicijn tegen de zenuwpijn. Eigenlijk kunnen we na 2 weken het eerste effect verwachten. Maar we hebben de afgelopen dagen toch wel weer vaker het vrolijke ventje gezien dat Finn was voor alles begon. Hij wordt er echter ook wel iets langzamer van. We hebben nog een paar heerlijke dagen gehad in het nieuwe strandhuisje. Finn heeft heerlijk hele dagen met Suze op het strand en in de duinen gespeeld.

Suze op de schommel en Finn vliegerend op de trampoline

Bij de gaskachel knutselen.

De afgelopen dagen zijn Finn en Suus naar school geweest. En is ook voor het eerst de thuisjuf langs geweest. Die komt vanaf nu iedere maandag. Finn vond het zeker leuk.
Finn's bloedwaarden waren onvoldoende voor de hele kuur. Dus vandaag weer start dexa-5 daagse en vincristine shot in het AMC. Even een week uitstel van de chemopillen en de laatste doxorubicine. Hopelijk volgende week eindelijk de laatste doxorubicine, zodat we 3 weken daarna de aplasie periode kunnen afsluiten en Finn weer een boterham met honing mag of vieze mayonaise. En op mijn verjaardag net zoveel aardbeien met slagroom mag eten als hij op kan.
Finn geniet enorm van de muziek en CD-tjes die hij gekregen heeft de laatste tijd. Hij zit op z'n kamer met de deur dicht en de muziek aan....wij mogen meegenieten van het vrolijke, enigszins valse, meezingen aan de andere kant van de deur. Het Oinkbeest is favoriet op dit moment! Ook heel leuk: "Ik heb een muziekje in mijn hoofd". Bedankt allemaal!

Dinoskeletten uithakken..

Suze

De kop van dit stukje had ook kunnen zijn:  heerlijke dagen in het nieuwe strandhuis, weer een chemokuur afgestreept, aplasie...maar vandaag staat Suze centraal. De liefste zus die je je kan wensen! Ze wordt iedere ochtend vrolijk wakker. Zingt de hele dag. Is betrokken en zorgzaam voor Finn. Moet soms al zo groot zijn, terwijl ze nog zo klein is. Alle extra aandacht die Finn krijgt, accepteert ze klakkeloos. Ze krijgt zoveel boze buien van Finn over zich heen en blijft zo trouw. Ik zie dat het haar verdrietig maakt, maar haar Finn is en blijft haar Finn. En we leggen haar goed uit dat het door de situatie komt en de medicatie. En dat Finn het ook niet fijn vindt als hij zo doet. Maar hoe je het ook went of keert een trouwere zus bestaat niet! Ode aan Suze, ons allerdapperste, lieve meisje!

In een melige bui trekt Suze het wetsuit dat ze van tante Klaaske heeft gekregen over haar kleren aan..

 En het nieuwe strandhuis staat er! We hebben er al twee heerlijke nachten geslapen! Erik steelt de show, door al het kluswerk in no time uit z'n mouw te schudden! Het is een heerlijk huisje. Suze en Finn hebben alweer heerlijk in de zee gespeeld en Koninginnedag in zwembroeken rond gelopen.

Gisteren was Finn moe en bleek. Vandaag een hele dag AMC voor chemo en inderdaad bloedtransfusie. Weer een nieuwe bezigheid ontdekt: strijkkralen. Tante Anne was er gezellig de hele dag. Nu heeft Finn weer voldoende energie voor nog wat dagen strandhuis. Deze vakantie mag nog wel wat langer duren. Poeh, wat zijn we moe van de afgelopen 6 maanden. Maar we zitten weer in de lift. Hoewel ons volgende week weer een dexa 5-daagse wacht.

Strijkkralen met tante Anne