Onze Finn is er weer!

Het gaat goed met Finn. Hij krijgt steeds meer zelfvertrouwen. In zijn hele wezen zie ik weer de oude Finn van voor de leukemie en chemo, maar nu als 9 jarige. Dat is fijn. Ook hebben we meer duidelijkheid over school. Dat geeft ook rust. We boffen dat we het er zo goed vanaf hebben gebracht! Met Suze gaat het ook goed.

Ruim 2 jaar chemovrij

In oktober is Finn jarig; op zijn 5e verjaardag kreeg hij leukemie. 4 jaar geleden. Afgelopen 9 oktober werd Finn negen jaar. Ik heb me nog nooit zo gelukkig gevoeld op een verjaardag. Ik kon het wel uitschreeuwen van geluk in de vroege ochtend op de fiets naar mijn werk: mijn zoon is 9 geworden vandaag en ik ben zo trots op hem en zo blij met hem. 5 dagen daarna was het de dag dat we 2 jaar chemovrij zijn. Ook een mijlpaal. Waarom eigenlijk vraagt Finn? Voor hem is het terugkomen van de leukemie geen optie. We hebben het nooit met hem besproken. En ook nu niet. Finn heeft een enorme (grotendeels onbewuste) zucht naar leven. Dat is Fijn.
Op mijn werk ben ik na de zoveelste crash sessie op de PC overgestapt op mijn laptop, die ik eerder privé gebruikte. Hij staat vol met foto's van 2011/2012. Een kale zieke Finn met een enorm dexamethason hoofd. Het ene afleidende uitstapje na het andere met een gezin dat lacht en ogen vol verdriet. Er was geen andere optie. We gingen ervoor en keken naar wat goed was. Nu kan ik zeggen: het was een afschuwelijke tijd. Kinderkanker is zo zinloos. We moesten ons kind vol stoppen met de grootste troep die er was om hem bij ons te houden. Die troep heeft zijn werk gedaan en zijn schade aangericht en daarmee gaan we verder met een vrolijke en gelukkige Finn en Suze. Het blijft voor mij een periode die ik moeilijk kan bevatten.
Finn heeft hier gelukkig niet veel last van. Hij is wie hij nu is. Hij leeft van de liefde. Het is een supermensje.

zomaar

Toch zomaar een berichtje op het blog. Het gaat goed met Finn. Geen leukemie. Wel is de leukemie nog dagelijks in mijn hoofd. Niet zozeer de angst voor leukemie. Hoewel Finn ons laatst deed schrikken door met een blauwe kin vol puntbloedingen uit school te komen. Nee, hij had niets geks gedaan. Snel bloedprikken....alles goed! Ik wel weer twee jaar ouder en meester vertelde later dat Finn 's morgens een beker op zijn kin had vastgezogen....
Waarom houdt het je dan nog bezig? We zien dat Finn's zenuwen een enorme opdonder hebben gekregen. Zijn spieren zijn terug, maar zijn reflexen lopen achter. Hij heeft nog steeds moeite zich goed op te vangen bij een hoge sprong. Voor de kramp in zijn handen lijken we nu een middeltje te hebben gevonden. De chemo heeft Finn beter gemaakt. Maar de medicatie heeft ook schade aangericht. Hoe gaat dat lopen? Wat nu vooral lastig is, is de achterstand die Finn op school heeft opgelopen. Hij is 1 van de jongsten

van de klas en loopt een half jaar achter met de stof. Wat eigenlijk bijzonder knap is na 2 jaar chemo een heel veel verzuim. Maar er is twijfel over doubleren en dat is alles behalve wat Finn wil. Spannende beslissing. Wat maakt hem op de lange termijn het gelukkigst? Finn's leven en lijfje is veranderd door de ALL en behandeling en we zoeken soms nog naar wie, wat en hoe verder.

Verder gaat het supergoed; veel energie, veel buitenspelen, snorkelen, golfsurfen, vriendjes. En ook Suze gaat super. Het leven is alleen wel anders dan voor de leukemie. Hoe precies weet ik niet. Soms is er zomaar een onverklaard zwaarmoedig gevoel. De wereld lijkt wel kleiner te zijn geworden.

Zijden draadje

Vol goede moed had ik afscheid genomen van het blog. Op naar de toekomst. De toekomst aan een zijden draadje is gebleken. Finn kreeg plots hele hevige hoofdpijn uit het niets. De hele dag door hoofdpijn. Dan weer intens, dan weer zeurend. Hij werd er wanhopig van. Paracetamol hielp niet. Toen ook tramadol (restant van jaar geleden) niet hielp, raakten we in paniek....wat als dit een uiting was van een recidief....
Dus dinsdag avond ( het lijkt wel altijd 's avonds; dit soort acties) zaten we in de VU. Neurologisch onderzoek liet mooie reflexen zien van Finn's benen. Hoera. Finn was moe en kalmpjes. Bloed was goed. De tijd en het beloop moest ons laten zien of onze angst waar was, maar de kans was het grootst dat het een virus was. De tramadol werkte inmiddels; Finn werd vreselijk melig en scheurde op een kruk met wieltjes door ons kamertje. 7 nachten heeft Finn 's nachts  getobd met hoofdpijnaanvallen. Nu met een paracetamol spiegel een goede dag. Het is inmiddels zover dat we kunnen zeggen dat dit geen recidief is. Nu moet Finn weer opknappen.
Twee jaar leukemie en chemo is niks vergeleken met het hebben van een ongeneeslijk ziek kind. Kanjerguusje overleed tijdens Finn's eerste opname. We zagen een fractie van het verdriet. Ik hoop die weg nooit te hoeven bewandelen. Het is ingewikkeld zonder die onbezorgdheid. Meer dan ooit realiseer ik me weer hoe ik geniet van mijn kleine mensjes en daar nog heel veel van wil en ga genieten.
Het zijden draadje moet nog uitgroeien tot een stevig touw. Daar gaan we voor.

1 jaar

Vandaag is het 1 jaar geleden dat Finn stopte met de chemotherapie; we staken vuurwerk af en sloegen een pil aan diggelen met een hamer. Het lijkt heel ver weg. En soms komt het heel dichtbij. Finn is overtuigd nooit meer prikcellen te krijgen. Z'n buurjongen vindt Finn's litteken wel cool. Ik hou zoveel van Finn dat ik niet begrijp waarom een kind zo ziek moet worden. Als ik naar Finn kijk, ben ik diep onder de indruk van wat Finn heeft gedaan de afgelopen 3 jaar en voel dat ik het nooit zo goed had kunnen doen als hij. Zoveel levenslust.
Vorige week hadden we controle in de VU. Finn's hart werkt normaal. Bloed goed. Volgens het protocol is de volgende afspraak over een half jaar en de volgende hart echo over 3 jaar. We hebben besloten de controles te laten voor wat ze zijn (leukemie houdt zich toch niet aan controles) en over 3 jaar terug te komen voor de hartecho. Dat voelt voor mij als een nieuw begin. Zonder ziekte. Heerlijk. De afgelopen 3 jaar blijft een periode die ik niet goed kan bevatten. Het verdriet dat erbij hoort, blijft heel groot. Er langer bij stil staan vind ik lastig. Ik denk dat hoe meer fijne jaren Finn nu krijgt, hoe beter het een plek zal krijgen.
Wat mij betreft is dit nu het laatste bericht op het blog. Misschien jaarlijks een kiekje van onze groter groeiende zoon. Heel veel dank voor jullie medeleven. Het was ongelooflijk fijn om te horen dat het blog gelezen werd en mensen een beetje wisten wat er in ons om ging. Een opmerking als :" ik heb je blog gisteravond gelezen", voelde zo warm en betrokken.

Hoera, de kniepeesreflex!

Finn heeft relatief veel zenuwschade van de chemo. Van de vincristine is dit bekend. Maar ook de asparaginase heeft een rol gespeeld. Finn had hier toxische spiegels van (het 7-voudige van wat nodig is). In het nieuwe ALL-11 protocol wordt hiernaar gekeken en wordt de dosering aangepast op geleide van de bloedspiegels. In het protocol waar Finn in zat gebeurde dit nog niet. Toen ik achter deze ontwikkeling kwam, heb ik destijds in het AMC direct aangegeven dat ik graag wilde dat er bij Finn naar gekeken werd, omdat er ook kinderen zouden zijn die nauwelijks spiegel van dit medicijn hebben en dan minder effectief behandeld blijken te worden en een ander medicijn nodig hebben. Hier werd niet op gereageerd totdat ik van lieverlee een afspraak op de poli maakte op de dag waarop deze spiegel bepaald kan worden en heb gesmeekt of ze het wilden bepalen. De spiegel was uiteindelijk veel te hoog. Ik moest gelukkig zijn met het feit dat Finn dus in ieder geval in de groep zat waar het medicijn wel effect had en de veel te hoge spiegel voor lief nemen.
En toen had Finn dus veel zenuwschade en ik alsnog een kater.
Dus ben ik de wetenschappelijke literatuur ingedoken op zoek naar een behandeling voor zenuwschade door chemotherapie en vond een paar kleine studies met bewezen positief effect van acupunctuur.  Toen heb ik half Nederland afgezocht naar een acupuncturist met kennis hierover en ervaring met kinderen en kwam uiteindelijk bij een eigen patiënte terecht die benaderd was vanuit het VU ziekenhuis en de Nederlandse vereniging van acupunctuur om mee te doen aan een onderzoek hiernaar bij volwassenen. Finn heeft inmiddels 4 behandelingen gehad. De tintels in zijn voeten zijn weg; hij is vrolijker dan ooit en had vanavond na 2 jaar voor het eerst weer een kniepeesreflex.
Hoera voor de acupunctuur.
Een lang verhaal over frustratie met nu toch een goed gevoel dat er iets is dat we eraan kunnen doen.

Heerlijke vakantie!

De zomervakantie was heerlijk. 3 weken kamperen in Tirol en Zwitserland. Wandelen, vissen, fietsen, vuurtjes maken. We zijn er allemaal van opgeknapt en hadden wel langer willen blijven. We zijn nu 11 maanden verder na de laatste chemo. En nog steeds komt er meer Finn terug. Een vriendin die Finn's stem even niet gehoord had, merkte dat ook zijn stem weer de oude werd (dat valt ons niet op omdat we natuurlijk dagelijks bij hem zijn).
We hebben op vakantie heel wat hoogtemeters gemaakt. Dat lijkt een heel goed effect te hebben gehad op Finn's beenspieren en coördinatie. 3 weken met z'n vieren zonder ziek zijn of chemo of verplichtingen. Finn kwebbelde de hele dag door van geluk.
10 oktober controle in de VU. Ook Finn's hart zal bekeken worden. Dat hart zit in ieder geval vol liefde. We zijn allemaal steeds vrolijker.
Suze gaat naar de eerste klas en vindt dat heerlijk.

Ik ben bezig met de foto's van 2011. Op de ene is Finn een gezond ventje; op de volgende verschijnt een bleek toetje. Even later een kale bol en heel dik gezicht van de medicatie. In een tijdbestek van 2 weken. Ik kan de foto's van de twee jaar leukemie en chemo nog niet "inplakken". Het doet te veel verdriet. Toen ik de foto's maakte zag ik Finn; nu zie ik op de foto's een heel ziek jongetje en een heel aangedaan zusje. Ik wil Finn nu een normaal leven geven; dat is moeilijker als ik terug ga naar die tijd en me realiseer wat ons dappere mannetje allemaal heeft doorstaan. Dan wil ik hem alleen maar in de watten leggen en zorgen dat er geen tegenslagen meer zijn. En daar heeft Finn niks aan. En ik heb toch een boel foto's gemaakt; omdat ik bang was dat er misschien een tijd kwam dat ik geen foto's meer van Finn kon maken. Maar dat kan ik wel; nog een heel leven lang!

We zijn allemaal veranderd door de leukemie. Het moeilijkst daarin is de invloed op Finn daarvan te zien; hoewel natuurlijk niet altijd even duidelijk is wat de invloed van die 2 jaar is en wat sowieso al bij Finn hoort. Ook heb ik het gevoel dat de rol die Suze 2 jaar heeft gehad invloed op haar heeft gehad. Niet alles daarin is even makkelijk te accepteren. Maar zo is het nu eenmaal. En van daaruit gaan we verder met een fijn leven met elkaar. Wat er nu is, is een gelukkig gezin; we kunnen zo genieten van met elkaar zijn. En Finn en Suze zitten vol energie en activiteit.