Zusje Suze

Over 8 maanden zijn we begonnen aan onze laatste Dexa week. De Dexa is toch wel het moeilijkste medicijn in Finn's behandeling. Het heeft een heel negatieve invloed op Finn en daardoor ook op Suze. Zusjes (en broertjes) van kinderen met kanker. Ze hebben het soms bijna zwaarder dan de patientjes zelf. Er is een dvd over gemaakt: samen sterk (te bestellen via de VOKK webwinkel). Ik ga die dvd maar eens bestellen. Voor nu, maar ook voor Finn en Suze later; misschien helpt het om zichzelf beter te begrijpen.
Ik geniet van de dagen zonder Dexa. Ik kon altijd al genieten van kleine leuke dingen, maar nu ben ik dolgelukkig met zo'n dag als afgelopen zaterdag: met Finn, Suze en hun vriendjes genieten in sneeuw. Daarna thuis spelen en 's avonds klimmen met Jakke. Ondertussen is de leukemie er altijd. Een vrolijke dag, maar altijd dat verdriet, helaas veel meer aanwezig dan ik soms zou willen. Soms vertelt iemand een verhaal, waar ik zo in op ga dat er even geen leukemie meer is. Heerlijk is dat. Maar bijna altijd voel ik tranen achter mijn ogen en bijna ieder moment van de dag denk ik aan de leukemie. Het voelt ook wel eens lastig. Vrijwel altijd komt het wel ter sprake hoe het met Finn is. Soms hebben mensen er misschien wel genoeg van om steeds maar weer hetzelfde te horen; of misschien lijkt het wel een beetje gezeur. Finn loopt toch weer lekker rond en is lekker aan het spelen. Maar zo voelt dat niet. Finn slikt iedere dag chemopillen; hij voelt zich iedere dag wel een paar keer heel lamlendig. Het verdriet is helaas gewoon te groot om je kind met kanker te zien worstelen, om maar op de achtergrond aanwezig te zijn. Maar laat ik duidelijk zijn, naast dat verdriet is ook een groot geluk om Finn en Suze vrolijk te zien. Eigenlijk is het een wir war aan emoties; gelukkig zijn met het bestaan van Finn en Suze en de fijne dingen die we doen en het diepe verdriet van het ziek zijn van Finn en moeilijke dingen waarmee Finn en Suze hierdoor worden geconfronteerd.

Wintersport...

...op de slee helling in Spaarnwoude. Wat hebben we geboft; nog een goed pak sneeuw zonder dexa!

De foto's spreken voor zich! Aan het einde van volgende winter gaan we misschien wel naar de echte sneeuwbergen. Belangerijk is dat Finn's bot dan weer sterk genoeg is. De dexa maakt het broos.
Finn is weer lekker zichzelf. Vrolijk en actief.  Ook wij hebben lekker in de sneeuw gespeeld; ik stond voor de tweede keer in mijn leven op een snowboard en dat proefde naar meer!

Slordig

Finn is weer koortsvrij. Eind vorige week genoten van 2 halve dagen school en toen weer naar de VU voor start dexablok en de vincristine. Zaterdagochtend komt Finn verdrietig bij ons in bed. Het is slordig in z'n hoofd. De dexa stuurt hem weer alle kanten op. Het wapenarsenaal (o, wat waren we er vroeger op tegen) hebben we uitgebreid met een kruisboog met pijltjes met zuignappen. We maken er een spel van en Finn heeft op de ramen een aantal schietschijven geschilderd. Hij kan er z'n boosheid goed mee afreageren en schiet al aardig vaak in de roos. Het bezoekje VU, ondanks dat het weer start dexa betekent, heeft me positief gestemd. Op de een of andere manier ben ik weer overtuigd dat alles straks klaar is; nooit meer dexa, nooit meer zenuwpijn, nooit meer prikcellen. Finn vindt het nu te koud in de sneeuw. Hij heeft vrijdag nog even Sven op het sleetje rondgetrokken, maar dat was het. Vandaag heb ik hard doorgewerkt en wat werk naar de avond verplaatst, zodat ik om 4 uur met Suze in de sneeuw was in de bossen. We hebben heerlijk gesleed. Woensdag hopelijk ook met Finn erbij. Wat is het mooi in het bos met al die sneeuw.

Weer naar het ziekenhuis

Het is wel raak de laatste tijd; uit bed vallen, van tafel kukelen, gordelroos en nu koorts. De logeerpartij bij opa en oma was een succes. Helaas wel steeds even koorts. Dus vanavond naar de VU. Weer een andere plek; de spoedeisende hulp. Finn is er wel klaar mee. Steeds weer dapper met die naald loodrecht z'n lijfje in (in het kastje); door steeds weer een andere arts. Wachten op de uitslagen met de naald erin, want wie weet moeten we blijven. Een ander ziek kind ligt lekker thuis op de bank; Finn moet eerst de hele molen door voor hij op de bank mag liggen. Maar we zijn weer thuis. Met z'n vieren! Bloed redelijk. Waarschijnlijk een virus. Morgen blijven Suze en Finn lekker thuis. Suze nog steeds snotterig. En ook voor Suze is het een hele klus; haar zieke broer, die zoveel aandacht krijgt en dat kleine Suze bolletje dat zo graag wil dat haar broer niet ziek meer is.
Morgen ga ik ze de hele dag verwennen. Alleen maar leuke dingen doen en lekker genieten thuis.

ziek

Suze is al dagen snotverkouden. Tot nu ontspringt Finn deze winter de dans. Maar gisteren was hij bleek en niet lekker. Niet heel definieerbaar, dus wij heel onrustig. Vannacht beetje koorts en vanochtend gelukkig meer duidelijkheid. Ook Finn is snotverkouden. Gisteren weer nieuwe lego projecten gehaald. Met een lange nacht slapen en hele dag rommelen in huis, knapt Finn alweer wat op. Vannacht gaan Finn en Suze voor het eerst zonder mama logeren bij opa en oma, zodat ze morgen niet naar school hoeven. Wij hebben beiden moeilijk af te zeggen werk morgen. Vanavond weer even lekker klimmen

Foto's voor oma Cora in Spanje

Een poging om de foto's er een beetje zinnig op te zetten, leidde tot het volgende resultaat.... er werden allerlei foto's gekoppeld die niet gekoppeld moesten worden...een beetje rommelig, maar vast wel leuk in het zonnige Spanje. Met Finn en Suze gaat het goed. Lekker naar school. Veel spelen. Finn had vandaag weer vioolles met Nora, wat een groot succes is. Tegen het volgende dexa blok ziet Finn niet op. Hij verheugt zich op de volgende schaakstukken zei hij vandaag. Maar gelukkig eerst nog 10 dagen dexa-loos.

Fik en een chipie; klassieker.

Wandelen met de nieuwe hond van Nadia.

Met Sil mee naar de klimhal!

Uit eten bij Timboektoe.

Hamster van tante Anne

Suze met haar eerste lego project

Jojo

De dexa week zit er weer op. Ook deze keer 6 dagen lamlendigheid, maar gelukkig weer geen zenuwpijn. Het zich ellendig voelen tijdens de dexa hakt er bij ons steeds hard in. Het doet zo'n verdriet om je kind zo te zien lijden. De boze buien zijn heftig en verdwijnen volledig zodra de dexa uit Finn's lijfje verdwijnt. Finn vindt het zelf ook moeilijk als hij zo boos is en zichzelf zo kwijt is. Het verdriet slurpt aan onze energie. We hopen natuurlijk op een goede afloop; we weten echter dat dat niet altijd zo is. En niemand kan voorspellen wie de pechvogel is. Dat knaagt ook; hoewel we die gedachte zo hard mogelijk naar ons achterhoofd proberen te verplaatsen. Ik kijk naar onze vrolijke actieve Finn en hoop dat we in oktober voor altijd de chemotherapie achter ons kunnen laten. En dat de late schade van de chemo minimaal zal zijn. Vooralsnog gaat het erg goed. Finn heeft weer wat meer spierkracht en heeft laatst zomaar een paar meter gehuppeld! Hij speelt de hele dag in de tuin; houdt een goede boswandeling prima vol en gaat regelmatig een stevige stoeipartij aan met Suze.
Oud en nieuw was rustig en gezellig. Het kinder oud en nieuw in de straat rond 20.00 u is altijd een succes. Ondanks de regen een vuurkorf met vuur; een glaasje gluhwein; Suze druk met de sterretjes en Finn met hulp van Julian uit de straat druk met het siervuurwerk.
De dagen zonder dexa zijn zo heerlijk. Het bekende verhaal van lego-en (Suze heeft nu ook een lego project) en fik stoken in de tuin. We hebben een prachtig nieuw hok voor de konijnen neergezet met een grote ren. Nootje, Suze's konijn, is net zo gek op vrijheid als haar baasje en weet steeds te ontsnappen. Nu hebben ze weer een paar maanden vrij rond gelopen. Heel gezellig, maar ten koste van de appelboom, alle planten en de 100 euro nieuwe struikjes. Dus terug in het hok. Kan de tuindeur ook weer open voor het struinen van Finn en Suze in de "poort" (gebiedje tussen de huizen). Momenteel loopt Finn rond zonder pet. Naar school wil hij er nog even z'n pet op.
Onze emoties jojo-en van zwaarmoedigheid tijdens de dexa weken (hoe houden we dit vol?) tot gelukkig zijn met ieder vrolijk moment tijdens de niet dexa weken (met regelmatig op de achtergrond een verdrietig gevoel, waarom moet Finn dit?).
Ons huisje op schiermonnikoog voor de komende jaarwisseling is geboekt. Een huisje in de duinen met openhaard. Zonder chemo! Wat wil een mens nog meer.
Nog 9 maanden en de laatste chemo zit erin. We hebben er een vuurpijl voor bewaard.