Bijna 2013...

...het jaar waarin we weer kerst gaan vieren zonder chemotherapie en leukemiecellen. Dit jaar een rustige kerst. Wandelen in het bos. Spelletjes doen en knutselen thuis. Erik helaas stevige buikgriep. En voor Finn helaas weer een nieuw event. Gordelroos.... Gelukkig gaat het om een kleine plek en valt de pijn tot nu toe mee. Wel 3 keer per dag een dikke pil erbij, die Finn dapper slikt tegen die "rotpukkels". Morgen nog een dagje vakantie met Erik, ik moet helaas werken. En dan vrijdag weer lange dag VU met vernevelen, chemo, bijnierfunctie testen en start dexa blok.
We wensen iedereen een heel gezond en gelukkig 2013!

Bruin haar...

Na het douchen..."Finn, wat heb jij nou op je hoofd?!"  Finn rent naar de spiegel en kijkt voor het eerst weer eens echt naar zijn haar. Hij vindt het wel een beetje gek. Het was altijd blond en nu is het bruin. Hij is ook wel trots. Even later in bed meldt Finn dat hij de volgende zwemles zonder pet gaat zwemmen. Vanochtend roept hij dat hij zonder pet naar beneden gaat. Z'n pet; Finn staat ermee op en gaat ermee naar bed. In de loop van de dag gaat automatisch de pet weer op. Toch wel veilig en lekker warm. Finn blijft het wel vreemd vinden dat hij nu een andere haarkleur heeft.
Zonder pet heeft Finn nu het bolletje dat hij had toen hij nog geen jaar oud was. Toen we gelukkig nog niet wisten wat ons boven het hoofd hing. Vanmiddag viel de stroom uit. Erik was er niet... Een goed moment om foto's te plakken. Oef...ik loop wel 2 jaar achter.  Augustus 2010... Kamperen, het strand, twee gezonde kinderen, uitgeruste zorgeloze ouders......wat is het leven veranderd. We zijn aan het boeken voor een weekje Schiermonnikoog, volgend jaar met oud en nieuw. Om dan vrij te zijn, draai ik deze kerstvakantie extra dienst. Ook beginnen we kleine plannen te maken voor zomervakantie 2014.... Eindelijk weer naar de bergen. Na een verbrijzelde enkel, zwangerschappen, baby tijd en leukemie eindelijk weer eens terug naar de mooiste plek op aarde. We hebben het allemaal nodig om vooruit te kijken naar de tijd na de leukemie en de chemotherapie.
Suze heeft een enorme boost gehad van haar verjaardag. Ze heeft ervan genoten in de belangstelling te staan en dat is gelukkig blijven hangen. Ze durft eindelijk wat meer haar plekje op te eisen.
Finn en Suze waren hard aan vakantie toe. Vandaag de eerste dag...pyamadag. We merken aan Suze nu al een groot verschil. Ze is weer onze vrolijke, gezellige Suze in plaats van het dwarse klierige meisje van de laatste tijd. Tot nu toe heb ik altijd gezegd:"Als we morgen konden stoppen, waren we zo weer terug in onze oude leventje." Dat punt zijn we nu toch wel gepasseerd. De leukemie en behandeling laat bij Finn en Suze z'n sporen achter. Het voelt zwaar om je te realiseren dat we dit hen niet konden besparen; dat ze zo jong al zo ingewikkelde dingen moeten doen. Hoe help je ze zo goed mogelijk hier door heen?  Erik noemde het vandaag een diepe kras, die altijd wel zal blijven. We luisteren veel muziek. Het lijkt wel of de muziek je soms begrijpt en uitdrukt wat je voelt. En het is ook gezellig om weer samen te neuzen tussen de oude cd tjes.

Suze 5 jaar, hoera

Gisteren was Suze jarig. Om kwart voor 7 begon het feest al voor Suze en Finn. Suze heeft genoten van haar dag, waarop ze helemaal de regie had. Een van de belangrijkste activiteiten was dat alle kadootjes verstopt en gevonden moesten worden. De inhoud was bijzaak... Verder begon de dag met een uitgebreid ballonnen voetbal. Nog voor het bezoek kwam waren alle ballonnen al van de slingers afgeknipt/afgeplukt door Finn en Suze. Suze genoot ervan in het middelpunt van de belangstelling te staan en werd blij van alle mensen die aan haar dachten op haar feest. Vandaag trakteren in de klas en woensdag nog een kinderfeestje.
Finn heeft de dexa achter zich gelaten en draait weer gewoon mee in het leven. Met een boel meer kracht en energie dan tijdens de asparaginase periode. We kunnen dit nog wel 10 maanden. We zijn helaas in een wereld terecht gekomen waarin we verdrietiger en moeilijkere situaties zijn tegengekomen. Soms zeg ik dan bij mezelf; wat doe ik nou toch ingewikkeld; het is prima te doen allemaal. Af en toe een lastige week, maar als we even doorbijten is het klaar...laten we maar even in die modus blijven; lekker luchtig. In de volgende dexa week worden we wel weer door elkaar geschud.

Geen zenuwpijn?!

Finn had deze keer na de Dexa geen zenuwpijn. Tot half september had hij een chemo (asparaginase) die ook zenuwpijn kan geven.  Mogelijk speelde dat medicijn bij Finn een grote rol in de zenuwpijn; hij had er ook een hele hoge waarde van in zijn bloed (dat wisselt nogal voor kinderen met dat medicijn). Als dit blijft, duurt de Dexa hel vanaf nu 2 dagen korter!!!!
Vandaag was Finn's grote vriendin Willemijn mee naar het ziekenhuis. Al grappenmakend werd de chemo gegeven. Wat zijn kinderen toch flexibel. Ondertussen zitten er korte donkere haartjes op Finn's bolletje. Hij heeft korte momentjes zijn pet af, maar voelt zich nog het meest veilig met pet. Finn wordt steeds groter en zelfstandiger. Daar geniet ik zo van.
Overmorgen wordt Suze 5...zonder leukemie! We gaan er een mooi feest van maken.

Kerstboom

Superzus!

De laatste dexa pil is weer geslikt. Het was een dexa week vol boze buien. Daarentegen vandaag (nog) geen zenuwpijn. De schaakstukken zijn een succes. Finn kijkt uit naar de twee schaakstukken die hij na de dexa krijgt. Een pion en een groot stuk. Deze keer de zebra (paard).
Vandaag hebben we onze nep kerstboom tevoorschijn gehaald. De leefregels tijdens de chemo zeggen: geen bloemen en planten in huis tijdens de behandeling. Vorig jaar hadden we een echte boom, maar dat voelde toch niet zo relaxed. Dus dit jaar een "nepperd". Eigenlijk is ie best mooi en ook wel handig zonder al die naalden eronder. Finn en Suze vinden hem prachtig en hebben hem helemaal zonder hulp mooi gemaakt met ballen en slingers.

Weer dexa...

Suze helemaal gelukkig met haar nieuwe dans outfit van Sint

Sinds vrijdag moet Finn weer drie maal per dag een pilletje dexamethason slikken. Vorige week was Finn op z'n top. Hij kon stukjes rennen; was vrolijk; zijn wangen weer wat slanker. We hebben ruimschoots genoten van de sinterklaas tijd met schoenen zetten, heel veel sinterklaasliedjes zingen; mooie kadootjes maken voor school; pakjesavond, maar vooral ook het nog "geloven" in sinterklaas.
De dexa hakt er deze keer hard in. Finn heeft last van boze buien. Desondanks heeft hij zich vrijdag in de namiddag nog helemaal uitgeleefd in de sneeuw. De kerststal die we hebben vindt Finn lelijk....ook dexa invloed. Afijn, een goede reden om een nieuwe te maken. We waren zo heerlijk bezig planken te zagen voor de nieuwe stal. Ik was helemaal blij dat ik een afleiding had gevonden. Het laatste stukje zagen ging moeilijk. Finn ging uiteindelijk op de tafel staan op de plank. Het lukte niet. Boze dexa bui en voor ik het wist stond Finn boos op het stuk plank dat bijna afgezaagd was en viel hard op de grond. Door de dexa heeft Finn broze botten. Hij had zoveel pijn aan zijn arm, dat we weer eens in het ziekenhuis zaten. We konden even tussendoor worden gezien. Niet verdacht voor een breuk. Gelukkig. Wel een arm die niet gebruikt wordt. Finn heeft nog even heerlijk met vriendin Willemijn gespeeld. Maar in de loop van de dag was het lontje op; zichzelf kwijt door de dexa, pijn in z'n arm en been. Wat is het zwaar om je kind zo te zien. Vorige week nog vrolijk (en dat met non stop chemo); nu zo verdrietig en lamlendig. Wij proberen het zo goed en behapbaar mogelijk voor Finn (en Suze) te maken, maar het blijft een zware tijd voor Finn. 14 maanden zijn we onderweg. De vermoeidheid gaat niet meer weg. De bezorgdheid is zo groot. We moeten op zoveel dingen letten (niet vallen, geen infecties) en ondertussen proberen Finn en zo normaal mogelijke jeugd te geven.

Trots

"Mama mag ik een vuurtje maken?" "Ja,is goed." Mijn net 6 jarige zoon maakt buiten het vuur aan.... Suze en ik bakken pannenkoeken. We lunchen lekker bij het vuur buiten. Trots ben ik op Finn en z'n leven naast de leukemie. Trots ben ik op Suze, die na iedere dexa week waarin ze het zwaar te verduren krijgt, weer vol overtuiging Finn's beste speelmaatje en gezelligste zus is. Een heel weekend spelen thuis; met z'n allen beneden; muziekje aan. Dan is het leven zo fijn.

Het switchen naar de VU heeft ons gebracht wat we zochten. Eerder in het blog heb ik wel eens wat op het AMC gemopperd. Daarom ook goed te melden dat we nu een hele fijne arts hebben, waarmee we veel meer op 1 lijn zitten. Haar betrokkenheid geeft ons het gevoel dat Finn in veilige handen is. Dat geeft ons iets meer rust. We kunnen ook goed terecht met onze vragen en krijgen zinnige antwoorden.

Superboes

Tijdens een ziekenhuisopname eerder in de behandeling is de naam Boes voor Finn ontstaan. Soms noemt Finn de mannen (Finn en Erik) de boezies en Suze en mij de doezies. Afijn, Finn is een superboes. Afgelopen vrijdag moest hij weer dat vieze goedje (pentamidine) vernevelen in de VU. De tranen stroomden over z'n wangen toen Erik het op de heenweg in de auto vertelde, maar in de VU geen probleem meer en Finn heeft het weer gewoon gedaan. Verder gaat het goed met Finn.  Suze en Finn struinen veel in de tuin en de poort op zoek naar slakken en wormen (ieks); zingen bij hun schoen voor Sinterklaas is een soort stoei- en dans festijn. Finn loopt niet achter in de klas, mede dankzij de extra uurtjes met z'n meester Jeroen. Op sommige dagen vraag ik me af hoe het leven nu zonder chemo zou zijn. Door de Dexa heeft Finn een behoorlijke spierzwakte, waardoor hij niet kan rennen. Maar hij kan heel veel ook wel. Voor Finn ziek werd, hield hij erg van hard rennen. Zou dat straks weer terugkomen. Of heeft het plaats gemaakt voor andere dingen? Straks...het kan me niet snel genoeg straks zijn; en straks mag de tijd van het genieten dan weer extra langzaam gaan.