Gisteren een heerlijke middag in het bos gehad. Lekker wandelen en dieren kijken bij duincentrum de Zandwaaier. Finn is weer helemaal vrolijk. Dat het zo goed gaat de afgelopen dagen, lijkt wel ruimte te geven om stil te staan bij wat er aan de hand is. Je wilt je kinderen zo goed mogelijk de wereld insturen. En snapt niet waar dit nu voor nodig is. Wat gaat er allemaal komen? Wat doet het met Finn? Waarom konden we dit niet voorkomen? Iedere dag hoop ik wel duizende keren dat we straks horen dat we in de groep komen met de lichtste behandeling (en dus minste schade op de lange termijn) en beste vooruitzichten (en dus minste angsten dat de ziekte ooit terug komt). Sommige avonden doorzoek ik alle recente wereldwijde literatuur om bevestiging te vinden dat we in de beste groep komen. Het is lastig om erbij stil te staan dat dit Finn's bagage is, op al zo'n jonge leeftijd.
Vandaag bloedprikken voor de kuur van morgen: Hb ("bloedgehalte") 6,2 (best goed), afweer ineens helemaal weg...en juist vandaag de halve ochtend op school geweest. Voor ons totaal onverwachte waarden bij de juist zo vrolijke actieve Finn.
Morgen kijken of de bloedwaarden niet verder dalen (kan een afweer nog verder dalen dan vrijwel niets); zoniet door met de kuur, zowel even afwachten. Dit was een klein kijkje in de andere kant.
Suze wordt ook opstandig en heeft vanavond in een onbewaakt moment haar haren aan de voorzijde er helemaal afgeknipt. Charmante foto's zal dat opleveren straks op haar 4e verjaardag over drie weekjes...
maandag 28 november 2011
zaterdag 26 november 2011
Artis
Alles lijkt soms weer een beetje normaal. Sinds een paar dagen hebben we onze vrolijke levenslustige Finn terug. Ondanks de dagelijkse chemokuren. Vrijdag zijn Erik, Finn en Suze eerst naar het AMC geweest voor het shot chemo via de port-a-cath. Daarna zijn ze naar Artis vertrokken. Daar hebben ze de hele dag doorgebracht met dieren kijken en de speeltuin. Het hele weekend ziekenhuis vrij. Maandag bloed prikken om te kijken of de waarden goed genoeg zijn om de chemokuren via de port-a-cath te krijgen op dinsdag t/m vrijdag.
woensdag 23 november 2011
Sinterklaasliedjes
We krijgen steeds meer onze Finn terug nu de prednison is afgebouwd. De echte Finn grapjes zijn er weer. Vandaag zijn we sinterklaasliedjes zingend naar het AMC gereden. Even aanprikken voor de chemo en bloed afnemen en weer naar huis. Onze oliebol voor oliebol Ruud van de afdeling vergeten. Wel een laag bloedgehalte, dus morgen toch weer halve dag ziekenhuis voor bloedtransfusie. Maar morgenochtend eerst even naar school met Erik. Eerst Suze naar de "paardeklas" (peuterklas met 3 hobbelpaarden) brengen en dan samen met papa naar juf Marije. Papa danst inmiddels mee met het ochtend rondje! Daarna nog even spelen met je vriendjes in de klas en dan naar het AMC.
dinsdag 22 november 2011
dag 1 tot en met 33...
Hoe het begon...
Rond Finn z'n 5e verjaardag op 9 oktober 2011 vond ik hem zo wit. Anders wit. Was het een beetje sukkelen bij een verkoudheid of iets anders. Vrijdag 14 oktober zei de toezichthouder van speeltuin Burcht Te Cleeff: "jouw zoontje is gek bleek, moet je maar in de gaten houden..." Met hoge hartslag die vrijdagmiddag naar huis gefietst. Ik had eerder die week al tegen Erik gezegd dat ik op de één of andere manier bang was voor leukemie. Een jongetje dat altijd speelt, buiten is en goed eet, heeft niet zomaar bloedarmoede. Erik's sms dat hij Finn toch wel erg bleek vond, maakte dat ik die zelfde avond nog verder onderzoek wilde. Bloedprikken op de huisartspost en helaas...laag bloedgehalte en verdachte cellen. Diezelfde nacht reden Finn en ik om half 12 naar het AMC. Finn vond het wel spannend, logeren in het ziekenhuis. Onderweg zat hij vol praatjes; keek naar buiten en zag een heldere ster..."kijk mam, die ster reist met ons mee!". Zaterdag kregen we de definitieve uitslag: B-cel lymfatische leukemie. De meest voorkomende kinderkanker, met goede vooruitzichten. 2 jaar behandeling. Zondag werd een kastje (port-a-cath) geimplanteerd waarover Finn z'n chemotherapie zal krijgen. Meteen ruggeprik en daar ook chemo toegediend. En starten met hoge dosis prednison. Dat moet de eerste slag toebrengen aan de leukemie. Erik heeft met Finn het boekje van chemo-Kasper gelezen en Finn begrijpt een beetje wat er aan de hand is. De "prikcellen" moeten weg!
Inmiddels hebben we heel wat ritjes naar het AMC gemaakt en hebben we de eerste 5 weken van de behandeling klaar. Tijdens de vele uren in het AMC hebben we alle buurman en buurman dvd's van links naar rechts en voor naar achter gezien, kerstballen gemaakt, lego gebouwd en genoten van alle kaarten en kadootjes die we gekregen hebben. Bedankt!!
De prednison mag afgebouwd en alle bijwerkingen (aggitatie, slapeloosheid, bolle toet, verandering in eetpatroon (knakworsten!), ontbijten om 5 uur 's morgens) verdwijnen weer langzaam. De bijwerkingen van de chemo zijn voor Finn vooral buikpijn en lusteloos zijn. Sinds het weekend zijn we gestart met protocol 1B. Vandaag naar het ziekenhuis, kastje aanprikken, chemo erin, naald eruit en weer naar huis. De meeste kinderen gaan met het naaldje in de port-a-cath naar huis als ze een paar dagen achter elkaar naar het ziekenhuis moeten voor chemotherapie, maar Finn voelt zich het meest vrij zonder naald en laat zich iedere dag dapper prikken nadat de toverzalf (emla) is ingewerkt. Hij heeft net als de andere kinderen op de afdeling een kanjerketting, waar een bijzondere gouden bel aan hangt omdat hij zo goed z'n pillen slikt. En dat is drie keer per dag een glas met 5-8 pillen!
Op dag 8: leukemie cellen in het bloed enorm afgenomen: Goede prednison respons!
Op dag 15: leukemiecellen in het beenmerg gedaald van 80% naar kleiner dan 5%
Op dag 33: leukemiecellen in beenmerg microscopisch niet meer aantoonbaar: hematologische remissie.
De eerste 4 maanden van de behandeling zijn de zwaarste.
Afgelopen zaterdag heeft Finn sinterklaas in Spaarndam een hand gegeven!
Suze. Suze is de vrolijkste zus die je je in deze periode kan indenken. Lief voor Finn en voegt zich goed; behalve dat ze 's morgens naar beneden glipt om onder tafel al haar st. maarten snoep op te snoepen en kanjerkralen (de paarse) te pikken in het ziekenhuis..
Ik knip bij Finn en Erik in etappes hun haren kort. Ze beginnen bij Finn helaas uit te vallen.Straks gaan ze samen met hun kale bollen dezelfde muts kopen!
Rond Finn z'n 5e verjaardag op 9 oktober 2011 vond ik hem zo wit. Anders wit. Was het een beetje sukkelen bij een verkoudheid of iets anders. Vrijdag 14 oktober zei de toezichthouder van speeltuin Burcht Te Cleeff: "jouw zoontje is gek bleek, moet je maar in de gaten houden..." Met hoge hartslag die vrijdagmiddag naar huis gefietst. Ik had eerder die week al tegen Erik gezegd dat ik op de één of andere manier bang was voor leukemie. Een jongetje dat altijd speelt, buiten is en goed eet, heeft niet zomaar bloedarmoede. Erik's sms dat hij Finn toch wel erg bleek vond, maakte dat ik die zelfde avond nog verder onderzoek wilde. Bloedprikken op de huisartspost en helaas...laag bloedgehalte en verdachte cellen. Diezelfde nacht reden Finn en ik om half 12 naar het AMC. Finn vond het wel spannend, logeren in het ziekenhuis. Onderweg zat hij vol praatjes; keek naar buiten en zag een heldere ster..."kijk mam, die ster reist met ons mee!". Zaterdag kregen we de definitieve uitslag: B-cel lymfatische leukemie. De meest voorkomende kinderkanker, met goede vooruitzichten. 2 jaar behandeling. Zondag werd een kastje (port-a-cath) geimplanteerd waarover Finn z'n chemotherapie zal krijgen. Meteen ruggeprik en daar ook chemo toegediend. En starten met hoge dosis prednison. Dat moet de eerste slag toebrengen aan de leukemie. Erik heeft met Finn het boekje van chemo-Kasper gelezen en Finn begrijpt een beetje wat er aan de hand is. De "prikcellen" moeten weg!
Inmiddels hebben we heel wat ritjes naar het AMC gemaakt en hebben we de eerste 5 weken van de behandeling klaar. Tijdens de vele uren in het AMC hebben we alle buurman en buurman dvd's van links naar rechts en voor naar achter gezien, kerstballen gemaakt, lego gebouwd en genoten van alle kaarten en kadootjes die we gekregen hebben. Bedankt!!
De prednison mag afgebouwd en alle bijwerkingen (aggitatie, slapeloosheid, bolle toet, verandering in eetpatroon (knakworsten!), ontbijten om 5 uur 's morgens) verdwijnen weer langzaam. De bijwerkingen van de chemo zijn voor Finn vooral buikpijn en lusteloos zijn. Sinds het weekend zijn we gestart met protocol 1B. Vandaag naar het ziekenhuis, kastje aanprikken, chemo erin, naald eruit en weer naar huis. De meeste kinderen gaan met het naaldje in de port-a-cath naar huis als ze een paar dagen achter elkaar naar het ziekenhuis moeten voor chemotherapie, maar Finn voelt zich het meest vrij zonder naald en laat zich iedere dag dapper prikken nadat de toverzalf (emla) is ingewerkt. Hij heeft net als de andere kinderen op de afdeling een kanjerketting, waar een bijzondere gouden bel aan hangt omdat hij zo goed z'n pillen slikt. En dat is drie keer per dag een glas met 5-8 pillen!
Op dag 8: leukemie cellen in het bloed enorm afgenomen: Goede prednison respons!
Op dag 15: leukemiecellen in het beenmerg gedaald van 80% naar kleiner dan 5%
Op dag 33: leukemiecellen in beenmerg microscopisch niet meer aantoonbaar: hematologische remissie.
De eerste 4 maanden van de behandeling zijn de zwaarste.
Afgelopen zaterdag heeft Finn sinterklaas in Spaarndam een hand gegeven!
Suze. Suze is de vrolijkste zus die je je in deze periode kan indenken. Lief voor Finn en voegt zich goed; behalve dat ze 's morgens naar beneden glipt om onder tafel al haar st. maarten snoep op te snoepen en kanjerkralen (de paarse) te pikken in het ziekenhuis..
Ik knip bij Finn en Erik in etappes hun haren kort. Ze beginnen bij Finn helaas uit te vallen.Straks gaan ze samen met hun kale bollen dezelfde muts kopen!
behandeling ALL
Heb dit protocol gehaald van de site van het erasmusmc. Behandeling en prognose zijn voor kinderen heel anders dan voor volwassenen.
Het ALL 10 protocol geeft richtlijnen voor de behandeling van kinderen en adolescenten met ALL van 1 tot 19 jaar.
Het ALL 10 protocol geeft richtlijnen voor de behandeling van kinderen en adolescenten met ALL van 1 tot 19 jaar.
IntroductieDit behandelprotocol is gebaseerd op de resultaten van eerdere protocollen en wetenschappelijk onderzoek in Nederland en andere landen, met name Duitsland en USA. Niet ieder kind met ALL krijgt precies dezelfde behandeling omdat de kans op genezing van ieder kind afhankelijk is van zogenaamde risicofactoren. Kinderen met een hele grote genezingskans hebben minder zware therapie nodig dan kinderen met een kleinere genezingskans.
DoelstellingenAlgemene doelstelling van het ALL10 protocol is het verhogen van de ziektevrije overlevingskans voor kinderen met ALL in Nederland. Voor de SR groep is de doelstelling om de zwaarte van de behandeling te verminderen met behoud van de ziektevrije overlevingskans van > 90%. Voor de MR groep en HR groep is het doel om de ziektevrije overlevingskans te verhogen
Inclusie criteria Nieuw gediagnosticeerd met ALL
Leeftijd van 1 tot 19 jaar met ALL
Diagnose ALL bevestigd in het centrale laboratorium van de SKION
Exclusie criteria
Geen behandeling met corticosteroiden of cytostatica in de 4 weken voorafgaand aan de diagnose
Geen voorgaande maligniteit
Geen zogenaamd matuur B-ALL phenotype
Klinische contra-indicaties voor behandeling volgens protocol
RisicogroepenKinderen met ALL worden in het ALL-10 protocol ingedeeld in 3 risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwjkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons)
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is heet dit complete remissie)
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD)
De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.
Behandeling eerste 4 maandenDe behandeling is in de eerste 4 maanden hetzelfde voor alle kinderen:
protocol IA: 5 weken chemotherapie met prednison, vincristine, asparaginase en daunorubicine
protocol IB: 4 weken chemotherapie met cyclofosfamide, 6-MP en araC
protocol M: 8 weken chemotherapie met 6-MP en MTX
Na de eerste 5 weken is de leukemie bij vrijwel ieder kind met de microscoop niet meer aantoonbaar en is er sprake van complete remissie. Daarna richt de behandeling zich op het wegkrijgen van de resterende leukemiecellen die met de microscoop niet meer aan te tonen zijn. Eerts krijgen alle kinderen daarvoor 2 andere kuren, namelijk protocol IB en protocol M. Daarna wordt de behandeling verschillend in de 3 risicogroepen. Uiteindelijk duurt de totale behandeling 2 jaar in alle risicogroepen, behalve in het zeldzame geval dat beenmergtransplantatie nodig is bij sommige patiënten in de HR groep. Bij ieder kind wordt tijdens de behandeling ook chemotherapie via ruggeprikken toegediend.
Behandelschema SR groepBij kinderen in de SR groep is de uiteindelijke genezingskans meer dan 90%. Het doel van de behandeling van kinderen in de SR groep is een effectieve behandeling te geven waarbij de kans op bijwerkingen zo klein mogelijk is. Behandeling van kinderen met ALL in de SR groep bestaat uit verschillende onderdelen. Na de eerste 4 maanden volgt eerst een korte kuur (protocol II). Dit worrdt gevolgd door een lange onderhoudsbehandeling met 6MP en MTX. Ten opzichte van vroeger (SKION protocol ALL 8) is de behandeling minder zwaar gemaakt door in protocol II minder chemotherapie te geven. Puntsgewijs ziet de SR behandeling er zo uit:
protocol IA, IB, M
protocol II: 3 weken dexamethason, vincristine, asparaginase
onderhoud: 81 weken: 6-MP en MTX
Behandelschema MR groep
Kinderen waarbij sprake is van een gemiddelde eerste reactie op therapie worden behandeld volgens het MR schema. Bij kinderen met ALL in de MR groep is de uiteindelijke genezingskans rond de 75%. Het doel van de behandeling van kinderen in de MR groep is een effectieve behandeling te geven die er toe leidt dat de genezingspercentages bij deze kinderen hoger worden. Ten opzichte van vroeger (in SKION protocol ALL 8) is de behandeling in de eerste vier maanden precies hetzelfde. Daarna is, op basis van de goede resultaten van een Amerikaans behandelschema, het protocol zwaarder gemaakt gedurende 19 weken; dit gedeelte heet intensiveringsprotocol. Daarna volgt de onderhoudstherapie waarbij 4 medicijnen gebruikt worden zoals in het Amerikaanse schema en vergelijkbaar met het eerdere SKION ALL-9 schema. Puntsgewijs ziet de MR behandeling er zo uit:
protocol IA, IB, M
intensiveringsprotocol 19 weken: dexamethason, vincristine, asparaginase, doxorubicine, 6-MP
onderhoud 75 weken: dexamethason, vincristine, 6-MP en MTX
Behandelschema HR groepKinderen waarbij sprake is van een matige reactie op de eerste therapie of een ongunstige chromosoom afwijking in de leukemiecellen worden behandeld volgens het HR schema. Bij kinderen in de HR groep is de uiteindelijke genezingskans 30% tot 70%. Het doel van de behandeling van kinderen met leukemie in de HR groep is door middel van intensieve chemotherapie, gevolgd door stamceltransplantatie de genezingspercentages in deze groep te laten stijgen. Na de eerste 4 maanden volgen er 3 intensieve chemotherapie kuren en een beenmergtransplantatie waarmee de therapie wordt afgesloten. Als beenmergtransplantaie niet nodig is of als er geen geschikte donor voor de transplantatie is dan worden er nog 4 intensieve chemotherapie kuren gegeven. Kinderen boven de 3 jaar krijgen tevens bestraling van het hoofd. De therapie wordt afgesloten met onderhoudsbehandeling.
Onderzoek
Bij het behandelprotocol ALL 10 worden naast de behandeling ook enkele wetenschappelijke researchprojecten uitgevoerd. Deze researchprojecten zijn bedoeld om de toekomstige behandeling van kinderen met leukemie weer verder te verbeteren. Het betreft de volgende projecten.
1. Onderzoek naar afwijkingen in het DNA en naar bepaalde biologische eigenschappen van leukemiecellen en naar eiwitten in het bloed en de hersenvloeistof. De kennis hiervan moet leiden tot betere diagnostiek van het soort leukemie, een betere vroegtijdige voorspelling van de genezingskans en ontwikkeling van nieuwe behandelingen speciaal gericht op de afwijkingen in de kankercellen.
2. Onderzoek naar een eenvoudigere methode om MRD te bepalen. Doel is om na te gaan of de complexe techniek die nu gebruikt wordt om MRD te bepalen in de toekomst vervangen kan worden.
3. Onderzoek naar DNA afwijkingen in de leukemiecellen bij diagnose en tijdens het begin van de behandeling. Hiervoor dient tijdens de reguliere beenmergafname 2-5 ml extra beenmerg op dag 15 en dag 33 te worden afgenomen.
4. Onderzoek naar oorzaken van resistentie voor prednison en dexamethason. Doel is om manieren te vinden om eventuele resistentie voor deze medicamenten te kunnen beïnvloeden.
5. Onderzoek naar de vraag hoe vaak en in welke mate verschillende bijwerkingen van prednison en dexamethason optreden en of hier een bepaalde genetische aanleg voor bestaat.
Voor al deze research projecten wordt gebruik gemaakt van restmateriaal van bloed en beenmerg dat wordt afgenomen voor diagnostiek; kinderen worden hier niet extra voor geprikt
DoelstellingenAlgemene doelstelling van het ALL10 protocol is het verhogen van de ziektevrije overlevingskans voor kinderen met ALL in Nederland. Voor de SR groep is de doelstelling om de zwaarte van de behandeling te verminderen met behoud van de ziektevrije overlevingskans van > 90%. Voor de MR groep en HR groep is het doel om de ziektevrije overlevingskans te verhogen
Inclusie criteria Nieuw gediagnosticeerd met ALL
Leeftijd van 1 tot 19 jaar met ALL
Diagnose ALL bevestigd in het centrale laboratorium van de SKION
Exclusie criteria
Geen behandeling met corticosteroiden of cytostatica in de 4 weken voorafgaand aan de diagnose
Geen voorgaande maligniteit
Geen zogenaamd matuur B-ALL phenotype
Klinische contra-indicaties voor behandeling volgens protocol
RisicogroepenKinderen met ALL worden in het ALL-10 protocol ingedeeld in 3 risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwjkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons)
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is heet dit complete remissie)
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD)
De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.
Behandeling eerste 4 maandenDe behandeling is in de eerste 4 maanden hetzelfde voor alle kinderen:
protocol IA: 5 weken chemotherapie met prednison, vincristine, asparaginase en daunorubicine
protocol IB: 4 weken chemotherapie met cyclofosfamide, 6-MP en araC
protocol M: 8 weken chemotherapie met 6-MP en MTX
Na de eerste 5 weken is de leukemie bij vrijwel ieder kind met de microscoop niet meer aantoonbaar en is er sprake van complete remissie. Daarna richt de behandeling zich op het wegkrijgen van de resterende leukemiecellen die met de microscoop niet meer aan te tonen zijn. Eerts krijgen alle kinderen daarvoor 2 andere kuren, namelijk protocol IB en protocol M. Daarna wordt de behandeling verschillend in de 3 risicogroepen. Uiteindelijk duurt de totale behandeling 2 jaar in alle risicogroepen, behalve in het zeldzame geval dat beenmergtransplantatie nodig is bij sommige patiënten in de HR groep. Bij ieder kind wordt tijdens de behandeling ook chemotherapie via ruggeprikken toegediend.
Behandelschema SR groepBij kinderen in de SR groep is de uiteindelijke genezingskans meer dan 90%. Het doel van de behandeling van kinderen in de SR groep is een effectieve behandeling te geven waarbij de kans op bijwerkingen zo klein mogelijk is. Behandeling van kinderen met ALL in de SR groep bestaat uit verschillende onderdelen. Na de eerste 4 maanden volgt eerst een korte kuur (protocol II). Dit worrdt gevolgd door een lange onderhoudsbehandeling met 6MP en MTX. Ten opzichte van vroeger (SKION protocol ALL 8) is de behandeling minder zwaar gemaakt door in protocol II minder chemotherapie te geven. Puntsgewijs ziet de SR behandeling er zo uit:
protocol IA, IB, M
protocol II: 3 weken dexamethason, vincristine, asparaginase
onderhoud: 81 weken: 6-MP en MTX
Behandelschema MR groep
Kinderen waarbij sprake is van een gemiddelde eerste reactie op therapie worden behandeld volgens het MR schema. Bij kinderen met ALL in de MR groep is de uiteindelijke genezingskans rond de 75%. Het doel van de behandeling van kinderen in de MR groep is een effectieve behandeling te geven die er toe leidt dat de genezingspercentages bij deze kinderen hoger worden. Ten opzichte van vroeger (in SKION protocol ALL 8) is de behandeling in de eerste vier maanden precies hetzelfde. Daarna is, op basis van de goede resultaten van een Amerikaans behandelschema, het protocol zwaarder gemaakt gedurende 19 weken; dit gedeelte heet intensiveringsprotocol. Daarna volgt de onderhoudstherapie waarbij 4 medicijnen gebruikt worden zoals in het Amerikaanse schema en vergelijkbaar met het eerdere SKION ALL-9 schema. Puntsgewijs ziet de MR behandeling er zo uit:
protocol IA, IB, M
intensiveringsprotocol 19 weken: dexamethason, vincristine, asparaginase, doxorubicine, 6-MP
onderhoud 75 weken: dexamethason, vincristine, 6-MP en MTX
Behandelschema HR groepKinderen waarbij sprake is van een matige reactie op de eerste therapie of een ongunstige chromosoom afwijking in de leukemiecellen worden behandeld volgens het HR schema. Bij kinderen in de HR groep is de uiteindelijke genezingskans 30% tot 70%. Het doel van de behandeling van kinderen met leukemie in de HR groep is door middel van intensieve chemotherapie, gevolgd door stamceltransplantatie de genezingspercentages in deze groep te laten stijgen. Na de eerste 4 maanden volgen er 3 intensieve chemotherapie kuren en een beenmergtransplantatie waarmee de therapie wordt afgesloten. Als beenmergtransplantaie niet nodig is of als er geen geschikte donor voor de transplantatie is dan worden er nog 4 intensieve chemotherapie kuren gegeven. Kinderen boven de 3 jaar krijgen tevens bestraling van het hoofd. De therapie wordt afgesloten met onderhoudsbehandeling.
Onderzoek
Bij het behandelprotocol ALL 10 worden naast de behandeling ook enkele wetenschappelijke researchprojecten uitgevoerd. Deze researchprojecten zijn bedoeld om de toekomstige behandeling van kinderen met leukemie weer verder te verbeteren. Het betreft de volgende projecten.
1. Onderzoek naar afwijkingen in het DNA en naar bepaalde biologische eigenschappen van leukemiecellen en naar eiwitten in het bloed en de hersenvloeistof. De kennis hiervan moet leiden tot betere diagnostiek van het soort leukemie, een betere vroegtijdige voorspelling van de genezingskans en ontwikkeling van nieuwe behandelingen speciaal gericht op de afwijkingen in de kankercellen.
2. Onderzoek naar een eenvoudigere methode om MRD te bepalen. Doel is om na te gaan of de complexe techniek die nu gebruikt wordt om MRD te bepalen in de toekomst vervangen kan worden.
3. Onderzoek naar DNA afwijkingen in de leukemiecellen bij diagnose en tijdens het begin van de behandeling. Hiervoor dient tijdens de reguliere beenmergafname 2-5 ml extra beenmerg op dag 15 en dag 33 te worden afgenomen.
4. Onderzoek naar oorzaken van resistentie voor prednison en dexamethason. Doel is om manieren te vinden om eventuele resistentie voor deze medicamenten te kunnen beïnvloeden.
5. Onderzoek naar de vraag hoe vaak en in welke mate verschillende bijwerkingen van prednison en dexamethason optreden en of hier een bepaalde genetische aanleg voor bestaat.
Voor al deze research projecten wordt gebruik gemaakt van restmateriaal van bloed en beenmerg dat wordt afgenomen voor diagnostiek; kinderen worden hier niet extra voor geprikt
dag 37, toch een blog?
Ga het maar eens proberen...een blog over Finn. Ons ventje Finn, met leukemie. Wat een vreemde tijd. 4-6 dagen per week naar het ziekenhuis voor chemo. De dag van de diagnose leukemie nog een vrolijk, actief mannetje dat hijgend op z'n nieuwe fiets rond fietste en rende over de stoep naar de auto, omdat we gingen "logeren" in het ziekenhuis en nu steeds lustelozer van alle chemotherapie, terwijl de leukemiecellen grotendeels weg zijn. Vandaag teruggekomen van de eerste dag van schema B. Alle schema's en behandelplannen zal ik later eens opschrijven, of niet. Wel een blog of niet? Het lezen van andere blogs is fijn. Wat kan ik verwachten? Er zijn meer mensen die dit meemaken. En misschien prettig voor de mensen om ons heen om te volgen hoe het gaat. Ik ga het eens proberen. Juultje
Abonneren op:
Posts (Atom)