Beet!

Tsja, die foto spreekt voor zich. Gelukkig was Erik mee en niet ik....60 cm!
Finn's humeur schiet alle kanten op. Radeloos en verdrietig van het niet lekker zijn tot supermelig onder invloed van de morfine-achtige medicatie. Gisteravond om 22 u kwam hij me halen omdat ik bij hem moest slapen. Helemaal melig vertelde hij dat hij zijn 5 visbladen voor papa op z'n hoofdkussen had klaargelegd. Erik moest even uitzoeken hoe dat allemaal moet met die kunstaas. Finn bedacht vervolgens waar vanochtend gevist moest worden...raak!
Finn verdiept zich helemaal in het vissen en komt steeds met nieuwe ideeën. Hoewel ik wel en niet hoop een snoek met hem te vangen ben ik er best een beetje trots op dat hij zich zo in iets kan verdiepen.
Vandaag kwam juf Francien van de rugzakorganisatie thuis om met Finn wat schoolwerk te doen. Dat vond Finn leuk. Nog 1 dag dexa. De pizza's zijn uit. Eten is sowieso uit. Alleen sojachocomelk is nog okay. Dan krijgt Finn niet zo'n maagpijn van de dexa. En aardbeien zijn nog steeds favoriet.

Vissen!!!!

Finn voelt zich af en toe radeloos. Vannacht sliep ik bij hem en met het eerste ochtendgloren kwam ook de vraag om te gaan lego-en in bed; Finn vroeg het zo vaak dat ik maar besloot eraan toe te geven. Mijn ogen waren nog niet wakker, dus ik pakte bruine stukjes in plaats van zwarte. Voor de pijn zijn we maar weer begonnen met de morfine achtige medicatie met goed effect. De lego is leuk en vordert gestaag. Maar vissen staat weer met stip op 1. Finn heeft vanaf 8 uur iedere minuut gevraagd of we gingen vissen. Alles had ie al klaar gezet in de gang. Suze is de hele dag spelen bij Janne; zo heeft zij ook een leuke dag. Erik is naar Amsterdam examen doen. En ik heb dus langs de sloot geklungeld. Het was echt klungelen deze keer. Het vissen met kunstaas is wel leuk, maar uiteindelijk is het ding achtergebleven op de bodem van de sloot. De draad van de andere hengel raakte steeds in de knoop. Onze vangst van vandaag was een tak vol algen.
Het blijft vreemd om onder invloed van dexa zo'n ander kind in huis te hebben. Voor Finn is het ook vreselijk om zich zo te voelen terwijl hij er niks tegen kan doen. Maar ook met dexa blijft Finn ons lieve knuffelige ventje.
Op zulke dagen gaan mijn gedachten soms terug naar 14 oktober 2011, toen we hoorden dat Finn leukemie had. Het gevoel van dat moment; de onmogelijkheid het terug te kunnen draaien; onze zoon is ernstig ziek. Een week daarvoor waren we nog een gewoon gezinnetje. De vooruitzichten zijn goed; maar wat een weg moeten we afleggen. Arme Finn met pijn, misselijkheid, zichzelf verliezen in fixaties, boosheid en verdriet. En iedere keer gaat hij dapper door en komen er weer vrolijke dagen met melige buien en quality time. Ongelofelijk.

dexa arrived...

Vandaag zijn we weer begonnen met de dexa. Finn blijft maar groeien; dus alle chemo doseringen zijn verhoogd. Na een half dagje VU zit er een heel bleek ventje naast me in de auto. Hij heeft het zwaar. De impact van weer een ziekenhuisbezoek is groot. Finn vermant zich dapper aan het ontbijt na gehoord te hebben weer naar de VU te moeten vandaag. Na een uurtje school gaan we erheen. Als ik zeg dat we naderhand maar weer eens naar een legoproject moeten kijken, weet Finn dat het weer dexa week is. Hij heeft een prachtige trein voor 14+ uitgezocht; hopelijk heeft hij dit project niet in een halve dag af....1 wagon per dexa-blok hebben we bedacht.

Finn heeft direct na de vincristine (dosis ook verhoogd) last van zenuwpijn; voor het eerst ook kaakpijn en weer de bekende vreselijk irritante jeuk. Wachtend op onze afhaal pizza's viel Finn op schoot in de pizzeria in slaap. Pizza's blijken ook "uit" te zijn. Vissen is nog "in"...morgen moet ik weer; nu met een stevige hengel en het nieuwe kunstaas. Mogelijk is dit het laatste blog dat ik kan typen en zitten al mijn vingers morgen in de maag van een snoek....

Thuis kregen we een heel leuk bericht. We mogen een weekje naar villa pardoes. http://www.villapardoes.nl/ Er is een weekje voor ons gereserveerd wanneer Finn een paar weken klaar is met de chemotherapie. Aanvankelijk hebben we ons wat verzet tegen dit soort activiteiten (voelde stigmatiserend en confronterend (ons kind ernstig ziek???)), maar nu merk ik hoe blij het me maakt ergens naar uit te kijken waarvan ik zeker weet dat Finn, Suze en Nadia (we gaan onder andere ook naar de efteling) heel erg gaan genieten.  En het wordt helemaal voor ons geregeld. Het is zo fijn dat er dit soort organisaties bestaan die belangeloos het leven van zieke kinderen iets lichter willen maken.

Kamperen

Finn 's morgens om 7 uur vissen in de Rijn

Suze; zwemmen in de Rijn.

Ballon bootjes.

Afgelopen weekend hebben we voor het eerst sinds oktober 2011 weer een nachtje echt gekampeerd. Vanwege het mogelijk toch wel hogere infectierisico tijdens kamperen en het niet altijd even goed in het vel zitten van Finn hebben we het primitieve bestaan van kamperen uitgesteld, maar dit weekend hebben we toch een nachtje in de tent geslapen. Met z'n 3-en (Erik en Nadia waren thuis aan de studie) sliepen we ouderwets in een 2-persoonstentje zonder luifel waar je niet rechtop in kan staan. Het was heerlijk weer en Finn en Suze hebben grotendeels in zwembroeken rondgebanjerd en vooral veel lopen kliederen in en bij de Rijn en in het speeltuintje. Om de spanning wat op te voeren ging Finn met Willemijn nog even helemaal onderuit in de moddersloot bij het pannenkoekenrestaurant. Maar we hebben het weekend zonder infectie en met een zeer voldaan gevoel afgerond. Dat smaakt naar meer!






De vishengel ging mee. Finn heeft iets nieuws uitgezocht in zijn visblaadjes (gelukkig was de hengel die mee was hiervoor te dun; want zo'n anker uit een grote vissenbek halen vind ik toch wel spannend op z'n zachts gezegd; die arme vissen):

Normaal

En toen was even alles bijna normaal. Finn is ongelofelijk vrolijk. Suze en Finn spelen de hele dag samen. Finn kan weer rennen (niet zoals vroeger, maar wel echt rennen). Zo normaal dat we bijna de chemo waren vergeten vrijdag. Finn en Suze gingen spontaan mee met opa en oma om te logeren. Wij hebben verder geklust aan de zolder en gingen 's avonds een film kijken. Ineens realiseerden we ons dat het de volgende dag chemo shot dag was. Dus de logeerpartij is iets eerder afgebroken, maar er is ruimschoots van genoten.
Wel voelen wij ons anders dan normaal. Er is verdriet dat zomaar boven komt en we zijn best moe. Ondanks dat "normale" zijn er veel momenten die ons laten zien dat Finn's jonge leventje niet normaal is. Alleen al het feit dat hij zonder dexa zo vrolijk is, doet ons inzien hoeveel negatieve invloed de dexa heeft op Finn 1 week per drie weken. Maar het geeft ons ook een mooi vooruitzicht; straks als er nooit meer dexa is en heel veel vrolijke Finn.

Boos

Blij met de stekelbaars.

De dexa blokken zijn de laatste paar keren lastiger. Finn voelt zich boos van binnen. Misschien komt het doordat de dosis wat hoger is geworden. Vissen is deze keer onderwerp van fixatie. "Papa, gaan we vissen? Papa gaan we NU vissen? Mama, ik wil zo graag met jou vissen. Vissen is het enige dat ik nog leuk vind. Ik voel me zo ellendig; vissen is het enige wat me blij maakt..." Dus vandaag weer erop uit met de werphengel die Finn van Erwin heeft gekregen. 7 vissen heeft Finn gevangen in 1 uur. Het zweet gutste onder mijn armen, maar ik doe alles voor een goed humeur in de dexaweek...ook wormen stampen; wormen uit de grond plukken, wormen op een haak prutsen en 7 keer een haak uit de bek van een stekelbaars of rietvoorn verwijderen. Het kost wat, maar dan heb je ook wat; een hele blije Finn. Laatste dexapil is weer geslikt. Nog 7 dexaweken te gaan.
Vanavond pizza gegeten en toen wilde Finn ook nog met papa vissen; wat de stand op 10 vissen op 1 dag bracht.
Ik ben nog even met Suze naar de speeltuin gegaan; die vervolgens zo vrolijk zingend op de fiets weer mee naar huis ging, dat iedereen wel naar haar moest kijken.
Over standen gesproken; er zijn inmiddels 200 baksteentjes verkocht voor kikabouw: 200 euro voor het nieuwe kinderoncologische centrum!

Ik heb nog nergens zo goed beschreven gezien wat dexa met de eetlust van een kind doet als op het indrukwekkende weblog over Keimpe met leukemie: http://keimpewordtbeter.wordpress.com/2013/05/02/broodje-smeerworst-broodje-smeerworst-anders-doe-ik-jou-pijn/
Ontzettend herkenbaar.

Alweer beet!

Suze's bezigheid tijdens het vissen; wilg zwieren

Suze met heksennagels en oorbel...

Nog 8.

De eerste 2 dagen van het dexa blok zitten er op. Hierna nog 7 dexa blokken. Het bezoekje VU gaf wel wat opluchting. Wij dachten het laatste half jaar wel "even" te doen, maar het voelde anders. Dat blijkt ook wel gebruikelijk te zijn. Het lopen wordt bij vrijwel alle kinderen strammer en moeilijker en de energie wordt steeds minder. Dus geen echte zorgen over Finn's zere been. De laatste onderzoeken van beenmerg en hersenvloeistof lieten weer geen leukemiecellen zien! De chemo is wat opgekrikt naar 120% omdat de witte bloedcellen in het bloed iets meer moeten worden onderdrukt.

Bezoekje VU

Finn mist het hardlopen dat hij vroeger zo graag deed. Ik zeg dan dat hij straks weer net zo hard kan rennen als voor de leukemie. De arts vertelde ons dat die kans inderdaad erg groot is. De kinderen die leukemie medium risk overleven blijken het in de recente onderzoeken vrijwel net zo goed te doen als leeftijdsgenootjes die geen chemo behandelingen hebben gehad.
Gisteren hadden we een melige dag. Vandaag is de dexa draak aangekomen. Finn voelt zich dan soms zo boos van binnen. Hij loopt dan te briesen over alles wat hij stuk wil maken. Maar hij is er ook verdrietig van, want hij wil niet zo zijn. Vanochtend heeft Finn nog even stevig gevliegerd met z'n nieuwe vlieger. En wij hebben weer de eerste kite meters gemaakt. De komende dagen geen grootse plannen.