Dag pet!

Met hulp van een hart onder de riem van meester Jeroen dat het goed gaat komen in de klas zonder pet, stapte Finn vandaag zonder pet, maar ook zonder muts op de fiets. "Gewone kinderen hebben nu ook niks meer op hun hoofd", was het argument. Finn was er wel zenuwachtig van, maar het is goed gegaan. En daarmee is het pet stadium rigoureus afgesloten. Ik was er best emotioneel van; waarom precies weet ik niet.

Vanmiddag naar vioolles. Het klikt supergoed met vioolmaatje Nora; dus daarna nog samen spelen. Niet denken aan de dexa; maar genieten van het nu is wat ik me steeds voorhoud. Dat lukt Finn honderd maal beter dan ons, omdat hij niet weet dat het vrijdag weer begint.

Vrolijke dagen

We hebben heerlijke dagen gehad. Het gaat met Finn zo goed. Hij is vrolijk. De hele vakantie hebben Finn en Suze met elkaar gespeeld. Ze haalden elkaar 's morgens uit bed en begonnen dan samen de dag.
Onvoorstelbaar hoe Dexa een kind verandert. Vrijdag moeten we weer. Ik probeer Suze een beetje voor te bereiden op de switch van allerbeste maatje naar zus die veel boze buien van haar broer over zich heen krijgt door haar uit te leggen dat het door de Dexa komt en dat Finn dan nog evenveel van haar houdt als nu. Ook weer lastig voor Finn om zichzelf weer zo kwijt te raken.
Ik zit vol vertrouwen. Over 7 1/2 maand zijn we klaar! Nooit meer Dexa. Nu de leukemie wat minder op de voorgrond staat, heb ik weer meer ruimte voor andere dingen; lees weer eens de krant; luister weer vaker naar radio 1; heb weer eens andere gespreksonderwerpen. Kortom vrolijk en vol vertrouwen, maar wel zo ontzettend moe. Om 2 uur mag de dag van mij wel al klaar zijn. Iets wat ik niet van mezelf ken. Erik heeft hetzelfde. Het zal er dus wel bijhoren.

Haar

Steeds iets vaker doet Finn thuis zijn pet af. Hij heeft weer wat haar, maar ander haar dan hij vroeger  had. Dat vindt hij vreemd. Eigenlijk wil hij zijn blonde lokken terug, zegt hij soms. Bij een compliment over zijn nieuwe haar pakt hij gauw zijn pet. Misschien gaat Finn na de vakantie zonder pet naar school. Hoewel ik mezelf een beetje bemoeizuchtig vind, wil ik toch vragen aan de mensen die dit lezen om lekker te genieten van Finn's nieuwe haar, maar er verder tegen Finn geen aandacht aan te besteden (niet aaien, geen complimenten/opmerkingen).
De kinderen en klasgenootjes kunnen natuurlijk wel er gewoon zo mee omgaan zoals het in hen opkomt; dat hoort erbij en is het meest natuurlijke.

Fietsen, knutselen en rommelen....vakantie!

lekker knutselen

Zo'n 6 meter kanjerkralen

De vakantie is begonnen. Erik en ik zijn afwisselend thuis komende week. Het weekend hebben we allemaal vrij. Er is weer veel geklungeld en geknutseld. En vanmiddag zijn we gaan fietsen bij Bergen. Erik en broer Robert het mountainbike parcours en ik met Nadia, Finn en Suze met fietsen "gewoon" de duinen door. De bikkels; ze hebben het ruim 2 uur vol gehouden. Door mijn goede oriëntatie vermogen hebben we gewandeld, hadden we echte klodder-modder paadjes en duurde de tocht 2 keer zo lang als gepland. Maar het was heerlijk; prachtig natuurgebied en dappere, vrolijke, niet klagende kinderen. Wat een heerlijke middag. Ik ben onder de indruk van 5-jarige Suze die zo 2 uur fietsen uit haar kleine duimpje schudt en Finn, waarvan niet te merken is dat hij al 16 maanden zware chemo krijgt.

17e dexa week

Afgelopen vrijdag was het carnaval vieren op school. Finn ging natuurlijk als piraat en Suze ging als elfje. Ik was hulpmoeder in Suze's klas; ze was zo gelukkig met haar mama in de klas. Ik ging ook even gluren bij Finn; spelletjes doen in de gymzaal. Wat een geluk om Finn enthousiast te zien slingeren in de touwen en te zien klauteren op de kast en in het klimrek. Bijna een gewoon 6 jarig jongetje. Een heel sterk 6- jarig jongetje, dat ondanks al die chemo en dexa toch weer steeds iets sterker wordt. Vrijdag in de VU met z'n 4-en chemo halen. Op de kinderpoli in de VU zie je allerlei kinderen met allerlei ziekten. Ook andere ziekten, die nooit meer over gaan. Dat je dan tegen jezelf zegt dat we boffen dat het "maar" leukemie is. Ook heel confronterend je te realiseren dat zoveel kindergeluk zo wordt verstoord. Vandaag keek ik naar Finn en werd blij van de gedachte dat leukemie goed te behandelen is. Dat hij grote kans heeft helemaal te genezen. Dat hij over een jaar weer alles mag wat een 7- jarige mag! De sterfelijkheid is heel dichtbij gekomen. De kindervreugde heeft een andere dimensie gekregen. Ik geniet van vrolijke Finn en vrolijke Suze; door de hele situatie zijn die momenten spaarzamer dan ik denk dat ze er normaliter zouden zijn. Helaas lijkt Suze behoorlijk met zichzelf en de situatie te worstelen; en is het voor ons erg zoeken naar mogelijkheden om haar hierbij te helpen. Ze is tenslotte ook gewoon een eigenwijze kleuter.
Tot en met dexa dag 3 dachten we dat er geen dexa in de pillen zat. Finn was vrolijk tot op het manische af (...ook dexa, maar beter te dragen). Dag 4 raakten we overtuigd dat er toch dexa in zat. Vandaag nog 2 dexa pillen en we zijn weer klaar. We zitten op de bank nu; samen spelletjes te doen op de iPad met Franse chansons en snoeperij; zoals het hoort bij een echte dexa week.

Samen chemo halen in de VU.

Het gevoel dat ik had toen ik naast Finn liep dat hij straks helemaal beter is, maakt me blij en geeft me vertrouwen!

Sterke Finn

Finn wordt weer steeds sterker. Hij staat niet meer roerloos op het schoolplein, maar rent lekker rond. Hij is helemaal gelukkig met het steppen. We hebben twee mooie stepjes op marktplaats gevonden en steppen nu steeds rondjes om het huizenblok. Finn is vrolijk en ook weer toegankelijk voor Suze. Wat kunnen ze dan heerlijk samen spelen en stoeien (en ruzie maken). "Gewone" dagen; ze beginnen weer wat vaker voor te komen! Lekker is dat. Nog 5 dagen zonder dexa of andere ellende!

september 2012

februari 2013