De wereld die kinderkanker heet...nee, geen verhaal over het waarom, het verdriet, onrechtvaardigheid, hoe erg, nee...chemotherapie in een designstoel?!?! Het is niet bedoeld als gemopper, maar het houdt me enorm bezig.
Ja, ook als je biologisch eet, veel buiten bent en gezond en vrolijk leeft, kan je op 5 jarige leeftijd al kanker krijgen. En dan kom je in het ziekenhuis. Zo'n 120 keer in 2 jaar. En dan is er geen biologisch eten en geen buitenlucht. Er is het gif chemo dat je beter gaat maken. En er is 1 keer per week friet en een frikandel (blllk vindt Finn). Dat is namelijk goed voor je herstel. En er is chips. O, en ergens in een verstopt hoekje in de keuken blijkt later toch een appel te vinden te zijn. 's avonds kan je eten bestellen. Het heet vegetarische burger met groente en aardappels, maar is 2 kleuren smurrie en smaakt naar behangplaksel. Als je gewicht niet op peil blijft is er natuurlijk gewoon de sonde, die fijntjes via je neus naar je maag gaat en dan leef je gewoon van synthetisch voer (gelukkig niet aan de orde voor Finn).
De afdeling wordt verbouwd; straks wordt alles mooier. Mooi design.... En als je in aplasie (geen afweer meer door de chemotherapie) bent, hoef je niet meer geïsoleerd op een 1 persoonskamer, maar kan je gewoon op een 6 (6 kinderen EN 6 ouders=12) persoonskamer. Kennelijk is met de komst van design het infectiegevaar geweken??? En op die 6 persoonskamer staan geen bedden meer waarin kinderen hun eigen speelplekje kunnen creëren. Nee er staan design ligstoelen; net als op de nierdialyse. Als je kanker hebt, wordt je namelijk heel snel volwassen en hoef je niet meer te spelen als afleiding. Als je je ziek voelt van de chemotherapie pak je als 5 jarige lekker een goed leesboek en ga je 8 uur zalig liggen lezen in je design ligstoel.
Nu slaap je met 4 kinderen en 4 ouders op 32 m2. Straks kan je er fijn met z'n 12-en de dag doorbrengen.
Dan is er tenminste een grotere kans om een infectie op te lopen. We vragen iedereen of er snotneuzen zijn, Finn gaat in aplasie niet naar school; daarvoor verzetten we ons werk; en dan ineens zomaar op zaal met z'n 12-en?!
Er is de stichting wens, maar volgens mij is mijn wens daarvoor iets te simpel.
Mijn wens: gezond eten voor mijn kind in het ziekenhuis en een eigen plek om kind te kunnen zijn tijdens de chemo. Finn's leven is al bijzonder genoeg door de kinderkanker.
Dit is overigens niet gericht aan de verpleging en de artsen. Die zorgen vol liefde en overgave voor alle kinderen en ouders en hebben naar mijn idee de moeilijkste banen die er bestaan. Ik zou het ze nooit in de verste verte na kunnen doen. Maar het is zo'n vreemde wereld. Er gaat zoveel geld naar kinderkanker, maar comfort op weg naar (hopelijk) genezing, comfort tijdens de weg van therapie is een vergeten onderwerp. Een lekker bord eten of een fijne eigen plek in het ziekenhuis is ook niet heel gaaf of hip, maar volgens mij zo belangrijk.
De wereld die kinderkanker heet...deel 2:
Verder hebben we heerlijk geschaatst zondag op de Oosterplas. Finn was vol energie en zei: "mama, ik ben zo blij met deze dag!". Na een paar uurtjes kon hij van vermoeidheid niet meer op z'n beentjes staan en lag vol tevredenheid en helemaal rozig op het sleetje naar de sneeuw te staren terwijl we door het bos naar de auto liepen. Vandaag een eerste uurtje quality time voor pa en ma. Kinderen op school en de dag begonnen met een uurtje rondjes schaatsen op... de Oosterplas. Vanmiddag is Erik met Finn naar het ziekenhuis vertrokken voor ruggeprik met chemo morgen en high dose MTX.
