De dexa is weer voorbij. Finn is ruim een kilo zwaarder; maar dat gaat er meestal de volgende 2 weken zo weer af. Dexa dag 4 en 5 waren lastig en de dagen na de dexa heeft Finn dan nog de zenuwpijn. Afgelopen vrijdag moest Finn weer pentamidine vernevelen. Dat wordt eigenlijk steeds minder gedaan omdat het voor de kinderen vreselijk is (en ongezond voor de verpleegkundigen). Finn heeft het een keer in het bloedvat gekregen; daarna had hij die snelle hartslag. Daarom proberen we het bij Finn nu met vernevelen. Bij de eerste keer begonnen we half in de houtgreep en toen ik aan het eind ook even "proefde" begreep ik goed waarom. Maar we weten dat als Finn de regie mag hebben; dingen heel goed kunnen gaan. Deze keer heeft Finn iedereen verbaasd doen staan. Zelfs de verpleegkundige die al jaren dit werk doet, had nog niet zoiets meegemaakt. Finn heeft het gewoon gedaan! We zijn zo trots op hem. Ik zat in spanning op mijn werk en kreeg een heel vrolijk filmpje toegestuurd met Finn die zei dat het een fluitje van een cent is. Het is zo genieten de laatste dagen. We hebben Finn weer helemaal terug. Er wordt zo veel gelachen. Finn en Suze spelen en stoeien de hele dag samen. We waren gewoon een klungel dagje thuis en Finn zei tijdens het avond eten dat het de leukste dag in tijden was. Het lijkt wel of we iets meer ruimte krijgen om te leven. Ik ga volgend jaar wat meer werken en ben weer begonnen met 1 keer per week klimmen. Gek om na zo lange tijd alleen de focus op gezin en werk weer eens iets structureels voor jezelf te doen. Om daar te komen, was wel enige hulp van een aandringende klimvriendin nodig. Waardevol zijn zulke vriendschappen. De tijd voor jezelf voelt als een enorme luxe.
We tellen af....hoewel 11 maanden lang aftellen is. Finn heeft een keer een dierenschaakbord gezien dat hij heel graag wilde hebben. Toen we bedachten dat het misschien een leuk concept was om daar mee af te tellen, was het in Nederland niet meer te vinden. In Amerika wel ?!?!? Finn en Suze hebben nu ieder een schaakbord gekregen. Aan het eind van ieder dexablok krijgen ze 2 schaakstukken (Finn met Afrikaanse dieren en Suze met Zuid Amerikaanse dieren); aan het eind van het laatste dexa blok is het schaakspel compleet. Zoiets kan ook absoluut niet aanslaan, maar het bleek een succes. Finn en Nadia hebben al een potje "schaak" met de schleichdieren gespeeld en Suze's little ponies rennen over het bord. Nog 16 keer dexa....32 schaakstukken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten