Finn heeft relatief veel zenuwschade van de chemo. Van de vincristine is dit bekend. Maar ook de asparaginase heeft een rol gespeeld. Finn had hier toxische spiegels van (het 7-voudige van wat nodig is). In het nieuwe ALL-11 protocol wordt hiernaar gekeken en wordt de dosering aangepast op geleide van de bloedspiegels. In het protocol waar Finn in zat gebeurde dit nog niet. Toen ik achter deze ontwikkeling kwam, heb ik destijds in het AMC direct aangegeven dat ik graag wilde dat er bij Finn naar gekeken werd, omdat er ook kinderen zouden zijn die nauwelijks spiegel van dit medicijn hebben en dan minder effectief behandeld blijken te worden en een ander medicijn nodig hebben. Hier werd niet op gereageerd totdat ik van lieverlee een afspraak op de poli maakte op de dag waarop deze spiegel bepaald kan worden en heb gesmeekt of ze het wilden bepalen. De spiegel was uiteindelijk veel te hoog. Ik moest gelukkig zijn met het feit dat Finn dus in ieder geval in de groep zat waar het medicijn wel effect had en de veel te hoge spiegel voor lief nemen.
En toen had Finn dus veel zenuwschade en ik alsnog een kater.
Dus ben ik de wetenschappelijke literatuur ingedoken op zoek naar een behandeling voor zenuwschade door chemotherapie en vond een paar kleine studies met bewezen positief effect van acupunctuur. Toen heb ik half Nederland afgezocht naar een acupuncturist met kennis hierover en ervaring met kinderen en kwam uiteindelijk bij een eigen patiënte terecht die benaderd was vanuit het VU ziekenhuis en de Nederlandse vereniging van acupunctuur om mee te doen aan een onderzoek hiernaar bij volwassenen. Finn heeft inmiddels 4 behandelingen gehad. De tintels in zijn voeten zijn weg; hij is vrolijker dan ooit en had vanavond na 2 jaar voor het eerst weer een kniepeesreflex.
Hoera voor de acupunctuur.
Een lang verhaal over frustratie met nu toch een goed gevoel dat er iets is dat we eraan kunnen doen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten