Het werd ons toch wat heet onder de voeten. Vanuit ons ziekenhuis toch wel weinig antwoorden en net iets te vaak ontdekte ik dat de medicatie niet klopte. Als je dan op eigen initiatief ineens mag overstappen op een nieuw protocol, waar het AMC aanvankelijk niet eens van op de hoogte was, wordt je toch zenuwachtig of dat wel goed gaat. Dus heb ik met mijn vragenlijstje een mail gestuurd naar de kinderoncoloog uit Rotterdam die deze protocollen maakt en evalueert. Vandaag belde hij op en heeft antwoord gegeven op alle vragen. In het nieuwe ALL protocol krijgen alle kinderen in de MR groep 4 keer doxorubicine in plaats van 6 keer. Dat betekent dat het risico op latere hartschade vrijwel weg is. Het betekent ook dat uit analyse van het ALL 10 protocol is gebleken dat 4 giften doxorubicine voldoende lijkt te zijn. Heerlijk, verantwoorde therapie verlichting!
En Finn is weer in beweging en vrolijk. 2 dagen naar school geweest. Gistermiddag met vriendjes van Suze en Finn rennen en stokken zoeken in het bos. Vandaag met school paaseieren zoeken in het bos.
Voor Suze is het een lastige tijd. Er zijn zoveel emoties in haar leventje: net naar de kleuterschool; vriendschappen maken in de klas; alle jojoënde emoties thuis , een boze broer tijdens de dexa. En ondertussen ontwikkelt ze als een razende en tekent de mooiste poppetjes (met jurkjes met stippen) van de hele wereld. Nu waarschijnlijk weer 10 relatief ontspannen dagen met alleen (?!?) pillen en weinig bijwerkingen. Een heerlijk vooruitzicht!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten