We hebben een heerlijk weekend op het strand gehad en Erik en ik hebben zelfs gelijktijdig gekite! Dat was toch wel zo'n 7 maanden geleden dat we voor het laatst samen iets leuks ondernamen.
Het is heerlijk slapen en wakker worden op het strandhuisje. Prachtige ondergaande zonnen en wakker worden met de zeegeluiden. Beetje garnalen vangen...heerlijk.
Finn zit aan het einde (eigenlijk vanaf vandaag weer aan het begin) van het 3 weken durende blok dat begint met dexamethason en vincristine en heeft dan nauwelijks bijwerkingen van alles. Behalve dat hij nu stevige bloedarmoede heeft.
We zien op sommige momenten dan onze eigen oude Finn terug, maar dan ineens weer zoveel maanden groter.
Uit de analyse van het behandelprotocol waar Finn in zit, zijn richtlijnen gekomen, waarvan men verwacht tot nog betere behandelresultaten te komen. Het bleek niet vanzelfsprekend te zijn dat deze resultaten ook worden ingezet voor de kinderen die nu nog bezig zijn met hun behandeling volgens het inmiddels iets verouderde protocol. Maar gelukkig hebben we voor Finn nu toch toestemming om hier naar te kijken. Dit betekent dat er nog wordt gekeken naar een nieuw bekend geworden genmutatie (deletie). Als Finn die heeft, dan wordt de behandeling met een jaar verlengd. En een deel van de kinderen blijkt de asparaginase "lam" te leggen, waardoor het niets doet. Daar wordt nu ook naar gekeken. Als dat zo is volgt een intensiever schema met een aangepast medicijn.
Er was ook nog gesteggel over de MTX die al weggestreept was voor vandaag, maar toch door zou moeten gaan volgens het protocol volgens mij. En inderdaad ook MTX vandaag. Wat ben ik blij dat ik toevallig iets heb gestudeerd waar we nu zoveel baat bij hebben. Maar we schrikken er soms ook wel van hoe gemakkelijk met de behandeling en misstappen daarbij wordt omgegaan.
Finn is nog wel in aplasie. Hij snakt naar aardbeien en honing...nog even en hij mag de hele winkelwagen vol leggen met waar hij zin in heeft...en dan eens misselijk van al dat eten in plaats van van de chemo?!?
Vandaag een dag vol chemo: 3 middelen via het infuus en vanaf nu continu 1 chemopil 's avonds. Ook weer de eerste dexa dag; die behoudens enkele boze buien goed verlopen is. We hopen dat we met de nieuwe medicijnen niet straks weer die hevige bot en zenuwpijnen krijgen.
Bizar gewoon dat je zo goed moet opletten.
BeantwoordenVerwijderenIk weet ook niet voor wie die stoelen zijn gemaakt, maar het ziet er niet echt comfortabel uit.
Gelukkig dat het strandhuisje een mooie afleiding kan geven.
Veel sterkte en liefs Ine